2016年1月—11月：记录母亲胰腺癌最后的十个月_胰腺吧_百度贴吧
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2016年1月—11月：记录母亲胰腺癌最后的十个月收藏
2016年1月—11月：记录母亲胰腺癌最后的十个月
母亲从发病到离去，短短十个月，病人及家属所经受的各种苦痛，难以言表。仅发此文，记录母亲最后的岁月，不为怀念（应多怀念逝者的美好和快乐之事），仅为世间其他患者和家庭提供些许参考，期望能对其他患者家属有点滴帮助，足矣。前言：关于胰腺癌这种病
我实在不想提这种病，因为它实在是太狠！太毒！刚确诊的患者家属，我认为首先必须对这种病有几点认识：
一，胰腺癌可以说是目前全世界癌症中最厉害的一种，号称癌王，发病机理原因未知（我母亲年仅63，不抽烟喝酒、生活规律、饮食清淡、正常锻炼、发病前身体情况正常）、如何有效治疗未知、患者不论如何治疗及手术，生存期都非常短暂，根据肿瘤长在胰腺的部位、患者体质等不同因素，从发病到离世，绝大部分人只有半年到一年时间。而且，这种病给患者带来的身体痛苦是非常非常巨大的：母亲连续十个月无法正常进食（经常呕吐，只能吃平常饭量的十分之一，对食物很挑，稍微不对就吐）、无法正常睡觉（因疼痛不能平躺或侧睡，只能蜷缩在小凳子上休息，每次最多睡着一个小时就会因难受而醒来，连续十个月三百来天夜晚都在小凳子上度过），还得忍受持续的疼痛，这基本是把一个常人能享受的基本权利全都剥夺了。因此，不论如何不舍得亲人、如何不理解病情，患者家属要对胰腺癌病人的结局做好充分的心理准备和病人的照顾准备。
二，目前世界上根本不存在能治疗此病的手术和药品，世界上最有钱、最有权的人（国家领导人黄菊、乔布斯等）、在医疗最发达的国家，都无法治好此病，患者家属一定不能心存幻想，误入歧途，采取很多人财两空的措施。很多家庭老是抱着‘不惜一切代价也要救治患者’的心态，不论你家里经济条件是否足够，相信我，没用的。你可以浪费自己的钱，换来一些自己的心理安慰，但这只会增加患者更多的痛苦。医院里稍有良知的医生，都不会建议你的。家属所能做的，也是必须做的，就是想尽一切办法减少病人在生命最后岁月里的痛苦！有心理上的，也有部分轻度的医疗辅助手段，后面会详细说。
三，关于是否要将病情告知患者：我认为，除了个别心理素质极好、需要亲自提前安排大量后事的患者，其他大部分普通患者还是隐瞒为好。原因：此病来得太猛，病人走得太快，而且在整个患病期间，病人会经受常人难以体会的大量身体上的痛苦，在有限的最后生命时光里，与其让患者经受身体痛苦和心理绝望，还不如用善意的谎言让患者最后几个月活在希望当中。相比身体遭受的苦痛，心理打击带来的崩溃绝望更加残忍！至于所谓的‘患者知情权’，我认为只适用于慢性病、生存期较长的癌症和其他医疗手段相对有效的癌症。
四，关于放化疗等其他治疗手段：这种病真的没必要做。大部分人都知道，放化疗会给病人带来巨大的身体痛苦和副作用，而对癌细胞杀伤力有限。少部分人才知道，放化疗对胰腺癌基本没有任何作用。而大部分人都不知道，大部分癌症欧美发达国家基本上已经不采取放化疗手段了。放化疗只是人类认识和治疗癌症的早期手段，很多医疗先进国家已开始逐渐淘汰淘汰的治疗方式，只有癌症研究滞后、不愿积极引进新技术新药品、想从病人身上谋财的地区才会积极推行。如果不相信，请多了解研究下最近几年世界上各种医疗协会、组织、机构的报告吧，我无意诋毁国内的医院、医生、药品厂商，我只想用自己的经历，让患者家属少走弯路、减少患者的痛苦和不幸。至于所谓的各种胰腺癌症新特药、最新治疗仪器治疗方式，就更明显的坑人害人了，如果连国家卫生部门、国内主流正规大型医院都未发现、未论证、未推广的技术和药品，就凭个别厂家就能号称治好或有效治疗胰腺癌，你信吗？
五，我个人的领悟：癌细胞就是一群可憎的只会野蛮生长的傻缺！它们没有意识到，自己的疯狂扩张，会导致宿主的死亡，宿主死亡了，癌细胞的末日也立即到来！虽然再痛恨再不理解，人类还暂时没有办法对付和收拾它们，只能给患者和家属带来长期的痛苦和悲伤，难以释怀。关于胰腺癌就说那么多，虽然我的看法令人沮丧，但真相往往就是痛苦的。一旦不幸罹患胰腺癌，只有把希望和乐观留给病人，而家属亲人则需要强忍悲痛、忍辱负重、和病人一起坚强面对了！ 正文：记录母亲最后十个月的艰难岁月一、2016年1月下旬——离世前十个月
此时距离2016年春节仅有十余天，母亲发现近来肠胃不适，胃部疼痛,到最正规的云南省第一人民医院进行了简单的检查，只做了胃镜和大便化验，结论是胃溃疡导致胃出血3个+ 。此时，遇到了第一个失误，首先是门诊医生的误判，告诉母亲是胃病，无需住院治疗，开些西药、避免正常饮食（只能吃少许流质）、几个月就治好了；其次是母亲觉得离过年只有十来天了，三个月前常规体检时还一切正常，不想折腾，连个B超和CT都没做，就听信了医生的话，回家天天吃药治疗…… 后来才知道，胰腺癌的最初症状就包括胃出血。按照后来主治医生的说法，当时如果做了B超和CT，是可能提早发现肿瘤的，而且当时应该能够具备手术切除的指征，可惜，时间机会不能重来。
经验教训：50岁以上老人，应每半年进行一次正规体检，提早发现重大疾病虽然不一定能保证治好，但能减少晚发现所带来的痛苦。而且体检一是尽量选择正规医院，很多体检中心因不会承担误诊责任，体检医生的能力和素质都不高，我就遇到很多次了，在普通体检中心把我的胆结石误诊为胆囊息肉，结石大小也懒得认真测量，随便扫几秒钟后就敷衍了事随便填个大小；二是身体不舒服时应进行较全面的检查，不能头疼只看头、脚疼只看脚。母亲胃疼只验了大便和胃镜，而没做B超和CT，错过了早四个月发现肿瘤的机会，就是例子。
之后的三个月里，母亲按照医生的诊断和处方，开了大堆的西药，天天吃药，而病情不见好转，反而是天天觉得胃疼，每天夜里都无法入睡，蜷缩在凳子里熬着等待天明。白天也不敢吃东西，偶尔很饿时才喝一点点白粥之类。全家过年吃团圆饭时，面对整桌她爱吃的美食，只敢放到嘴里咀嚼几下立马吐出来……
经验教训：按照医生的看法，胰腺癌患者不需要禁食，还应该有针对性的多吃有营养的食物，提高身体机能和免疫力。然而，医生后来也告知，癌细胞比正常细胞强势，病人吃的越多越好，癌细胞吸收得越多，复制扩散得越快。因为人类对胰腺癌的研究有限，到底吃什么、如何吃、吃多少，还没有一致的结论。如果要我说的话，在母亲经历了十个月的痛苦后，我的意见是：只要是相对好消化、不容易反胃呕吐的东西，病人想吃什么平日爱吃什么就让他们吃吧！病魔最终都会剥夺病人的生命，因此在病人最后的时光里，不能再为了给病人多活几天多活几个星期而剥夺他们最后仅有的一点点吃东西的需求了。二、2016年4月底至五月底——离世前六个月
4月底母亲在家吃了三个月的药后病情仍然没有好转，决定住院治疗。本想着还是胃病，西医不管用的话，看中医吧，于是到省中医院住院，终于做了B超和CT，发现了胰腺上的占位，3公分左右。当时该死的我还在成天忙于工作，住院和检查都是亲戚陪母亲去的。得知消息的我才发现事情的严重性，赶去了医院。虽然从发现肿瘤到母亲离世的最后半年里，我天天陪着母亲，尽了自己最大的努力去做我能够做的所有事，但我依然非常非常的后悔、内疚和自责，深深的责怪自己为什么最近几年以来只会天天加班，忙于工作，没有好好陪母亲出去走走玩玩、快乐的聊几次天。母亲留下的相片有好几百张，里面有我的却不超过五张。现在才深深体会什么叫‘子欲养而亲不待’！而且，以前我只懂得每年把辛苦赚来的钱拿给母亲，明知她舍不得花，只会存着留给我，只想让她高兴下。现在来看，这可以算是不孝啊。回想2015年的春节、五一、十一，都因这样那样所谓的‘重要事情’而没有陪她出去走走，实在是亏欠太多。你不能期望每个父母都能活到你实现自己人生事业目标、退休赚够钱的那一天再去尽孝，孝道也不是你花多少钱或是请别人做完所有事就能买回来代替的。老话说得好，多回家看看，多陪陪，别给自己留下太多遗憾和愧疚。
5月初，因病情严重，不能再在中医院了，我立即联系了另外一家省内的大医院（名字不想说了），五一节后收假第一天，带母亲办理了住院和全套检查。此时，母亲从中医院的B超单得知胰腺上长了东西，十分伤心，她的朋友的哥哥去年刚因胰头肿瘤半年内离世。我只有安慰母亲，根据检查结果，她的胰腺占位不在胰头，在胰体，并且谎称胰腺上的占位大部分是囊肿，不是恶性肿瘤。几天后，在该医院肝胆外科一个办公室，一名主任医师告诉我，母亲的情况非常不好，根据核磁共振结果，肿瘤已经侵犯了门静脉和脾静脉，现在手术切除的话没法完整切干净了，手术切除会有生命危险，他们不敢动手术，只能每天输液。我听得出来医生的看法和顾虑，也明白病情的严重性，这种情况不能勉强医生和病人强行手术。但是回家后，我静静思考了好几天，决定换个医院试试能否手术。我认为，如果是毫不知情的病人或是完全掌握自己病情的病人，不需要手术，继续隐瞒吃点药或是回家多休息做点自己想做的事，是最好的结果。我母亲的情况又有点特殊，首先母亲的心理素质不好，平常就容易因小事而紧张忧虑，如果告诉她真实情况，那么她最后的几个月将每天生活在悲伤、绝望、无助和痛苦中，因此我自己还得继续撒这个谎，其次她已经知道了自己胰腺上有占位，天天祈祷着动完手术切除肿物后身体就能好起来，如果不动手术，无异于提前告诉母亲她已被医院判了死刑。至于手术风险，我相信可以继续跟医生沟通控制。之后，我和姨妈、舅舅等亲属专门讨论了此事，开始时亲属们有的希望让母亲知道自己的病情，有的拿出大堆试验用新药的医疗广告想尝试，在我向大家详细介绍、分析了病情发展速度、母亲的性格心理特点、我自己想给母亲一个带有希望的最后岁月等想法后，家人同意了我的意见。
于是，5月中旬，我带着母亲从那家医院出院，住进了云南省第一人民医院肝胆外科。之后的事实证明，来对了，一是碰到了很多医德高尚又负责任的医生，不论是主任还是住院医师，帮了我很多忙，连个小红包我怎么塞都不肯收；二是进行了手术，虽然没有切除任何东西，但在随后的日子里还是给予了母亲很多信心和乐观。住进医院后，首先还是又进行了一遍全套检查，给母亲带来了很多身体上的受罪。之后是根据检查结果进行医患沟通。在跟医生和主任专家的沟通中，我事先想好了思路，我认真和医生说，我和家属们已充分了解胰腺癌的严重性、母亲病情的发展程度、手术的危险性、术后的恢复难度等情况，我们家属已经对最坏情况做了充分思想准备，我们也同意，在手术中，如果主刀医生发现没有切除的可能，可以不进行切除，家属完全理解并同意，即使开了刀而没有切除，母亲在术后也很难察觉，能够让病人少受点心理上的创伤。沟通后，医生同意了手术。
在5月19日的实际手术中，主刀医生打开腹腔后发现，情况比各种专业CT、核磁共振报告更加严重。各类报告中胰腺占位大小只有3公分左右，但实际上除了胰腺，整个胰腺背后的背部神经和血管都已经被肿瘤侵蚀了。此时即使再切除胰腺、肝胆、十二指肠甚至脾脏都没用了，因为血管没法切除，否则就大出血下不了手术台了。只能重新缝合腹腔。不过医生在缝合前，做了两件很重要的事，还是给了母亲和家属很大的帮助。一是在肿瘤周围置入了二十多颗放射性粒子（自费，不是太贵，2000多元），虽然医生也承认对病情不会有多少改观，只可能在短期内一定程度上遏制肿瘤扩张速度，具体效果无法论证，不过比起普通的外部或静脉注射放化疗，后期我观察明显的副作用并不大。二是医生为了缓解母亲日后的疼痛，消融了母亲脊柱上部分被肿瘤压迫的背部神经。这点很重要，因为从那天起到母亲离世，虽然还是无法躺下，但她的疼痛感大大缓解了，平常靠吃点药店里买得到的中轻度止疼药，到离世为止只打过一次吗啡和几天的地佐辛（音）。所以，如果读者中有亲人要进行胰腺癌手术，记得请医生顺便做个神经消融，因为我看有的网友帖子里亲人手术时不包括此项内容，不管是医生没想起来可以做，还是病人情况不能做，提醒下医生总是好的。
（另记：关于PET-CT）：PET-CT号称是目前最好的人体内成像技术，全省好像只有两家医院有。医生建议可以考虑再做一个以供参考。于是5月份我来到省肿瘤医院挂号、排队、预约、等待，并带母亲完成了此项检查。检查结果是比较厚的一本报告书，从患者头部一直检查到腹部。但关于胰腺占位的描述和普通CT、核磁共振的结果差不多。我个人觉得，以目前的医疗检查手段，除非是疑难杂症，对于恶性肿瘤来说，正规大医院的CT、核磁共振已经可以明确病灶情况了，不需要再进行PET-CT检查，让病人再折腾一次。而且，目前PET-CT属于全自费，每次8000元，医保不负责，比较坑。 三、2016年6月至9月——家中修养
5月底手术后，因为没有伤筋动骨，只有个十多公分的伤口，母亲在医院恢复得还行，两周后就出院回家了。在接下来的三个月里，可以吃一点点东西，可以走，有我天天下班去陪着，应该算是这十个月中相对较美好的时光了。不过我要帮母亲做的事情依然很多：1、
继续圆谎。医生们都很配合，母亲手术后一醒来，医生们就安慰她：老人家，请放心，已经切掉了，手术很成功。母亲很高兴，计划着尽快恢复尽快回家尽快康复尽快做一大堆以前想做而还没做的事。看着母亲心里的重担暂时放下了，人也有精神了。她能够开心的吃东西（不论吃得下多少）、开心的走路（不论能走几步）、开心的聊天，我和亲属们都感到隐瞒病情是正确的、值得的。不过说一个谎还需要更多谎来圆，不久母亲就找我要所有住院期间的检查报告单、手术记录单、病情诊断证明书、出院证明等等材料了。我只能再想办法，先找医生把原始单证借出来，然后拿到外面找了些小的图文打印店（大的图文店怕担责任，一般不敢弄），找老板说明真实情况，请他帮忙进行PS。先把原始单证彩色复印，然后扫描进电脑，再用PS软件修改关键地方，最后再彩打出来。经过我和某个小图文店老板的多次摸索，最后的成果可以成功的骗过我自己的眼睛。2、
高级圆谎。母亲看到同一病房其他胆结石患者术后都能看到取出的结石，就问我怎么既没看到切下来的东西，又没看到病理检查报告，让我去找医生要。这事比较麻烦，因为她没切任何东西下来，更不会有病检报告。我想了个办法，托朋友去其他医院找了张别人的病检报告样本，借出来扫描后立即归还，然后再PS。最难的是要自己编报告内容，其他单证PS时只需把恶性改成良性，肿瘤改成肿物，但良性胰腺肿瘤这种病是不存在的，没有先例，只得自己编了，在医生的部分专业术语借助下，我用什么‘不典型性上皮细胞增生’、‘细胞惰性中等’、‘边界清晰’、‘包膜完整’等等说了几行字，然后拿去跟我妈解释，她切下来的是囊肿，发现得早，还没恶化等。母亲是个很聪明很细心的人，还是被我小心翼翼的哄骗过去了。3、
饮食。医生建议回家后平时多补充营养、提高免疫力，于是回家后，我们一门心思放在如何吃好上。刚出院时没胃口吃不下，可能是五个月没吃什么东西胃肠功能紊乱，也可能是放射离子的副作用，吃下去要么不消化要么呕吐。于是开始想方设法调理肠胃。一个月后发现吃胃动力药和健胃消食类的西药没有什么作用，转投中医。先去街上装修豪华的各种中医馆找大群所谓的老专家看，药比较贵，号称既止吐又健胃，结果吃下去连药一起吐了。后来还好经人推荐找了个市级人民医院年纪不太大的医生，开了两付药就有明显效果，只是偶尔吐一次，好的时候可以三天不吐一次，也有胃口吃东西了，于是陆续在三个月内开了七八付药吃（直到9月底病情再次恶化，那已是中药无法解决的时候了）。胃口和呕吐问题稍有解决后，开始考虑吃什么好。亲戚朋友们都很帮忙，有的花两千多元买了破壁榨汁机，天天榨一堆各种各样的水果和蔬菜，连皮连籽连肉一起喝下，不过后来发现纯纤维的东西喝下去很难消化，连我喝都觉得肚子涨，母亲知道有用，但因实在难以消化，喝了一周就停了。根据母亲的实际经历，经过几个月的反复摸索，发现了一些规律，不知与其他胰腺癌患者是否相同，仅供参考：一是应该尽快增强肠道能力和食欲，主要手段是西药加中药一起服用，西药包括吗叮咛等胃动力药、中药包括枳术宽中胶囊等健脾止吐类药，还有就是调理肠胃、健胃促食欲、疏肝理气的中药饮片，这可能得多看几个中医，看看服吃谁的药。二是饮食上尽量少吃多餐，减轻胃的负担，比如每隔半小时吃一小口易消化的东西。三是食物的挑选上，发现母亲不能吃米制品，包括大米、稀饭、米线，甚至小米粥等，吃下都不舒服。至于馒头、面条等面食，可以吃一点，但营养不足，没让她多吃。母亲整个生病期间，吃的最多的食物种类是自制的荞糕和营养粥。其中荞糕是用买来的自发荞粉，加入一个调匀的鸡蛋和少许水搅拌后放入微波炉加热几分钟后制成。营养粥是每顿在小锅中放入一勺奶粉、一勺蛋白粉、一勺麦片，加水，放在火上用小火炖，因麦片不易消化，煮时除了用小火慢炖，还得用小勺不停搅动，大约十五分钟后即可。除此之外就是藕粉，每次调一小碗吃。以上三种东西中，荞糕和藕粉容易消化，但营养较少，建议三种可以每天都吃，每隔一个小时吃一点，换着吃，不至于病人觉得口味单一。另外就是水果，也得每天吃一点，建议别吃果肉，或多或少都有难以消化的植物纤维，可以用简单点的榨汁机每天榨点苹果和橙子汁喝下。要想吃果肉的话，建议可以多买点猕猴桃，维生素较多，但得买贵一点的，后来我发现市场上有大量劣质猕猴桃，价格便宜、质地较硬、又酸又涩，不能买。另外就是喝水，可能是消化道受损，脾胃十分虚寒，尽量不要和冷水，母亲只喝烫水，连温水都觉得喝下不舒服。除此之外，我还想单独说一点，正常人吃的饭菜，只要病人想吃，还是让他们少吃一点尝尝味道吧，因为母亲在家养病时，正值杭州峰会召开，网上流传着峰会的国宴菜单及图片，母亲抬着照片一遍一遍细看，念叨着不知何时才能有机会正常吃东西的样子，让我痛苦万分，终身难忘。因此，强烈建议在病人尚有胃口之时，他们喜欢吃的、想吃的，尽量都让他们少量尝一尝吧，即使吃了或吐或泄，也尽量少去剥夺一些病人的生活乐趣了。4、
药品：母亲在家养病的三个月中，每天吃下的药品比食物还多。首先是消化药。除了上面提到的吗叮咛、枳术宽中胶囊、每天两三碗中药外，吃得最多的是消化酶。说明书上要求每次吃三颗，一天三次，但医生要求每次六颗，每天就得吃一盒。但吃了几个月，可能是病情太重的原因，个人感觉没什么用，消化能力仍在恶化、胃口没有好转、体重仍不停下降。而且消化酶每一片都很硬，母亲只敢每次吃三颗，有时候过了好几个小时后呕吐，还是能吐出一颗完整的消化酶药片。这药不能开太多在家放着，因为到了后期，母亲过世前两个月，出现肠梗阻后，连水都喝不下去了，何况是药。除了消化药，还有止疼药比较重要。可能是消融了背部神经的原因，母亲疼痛感不如其他胰腺癌病人，只是每天说胃里难受、有点疼、难以躺下，因此，医生建议在普通药店买中度止疼药即可。我记得买过很多种止疼药，有芬必得、英太青等，后来咨询了各医院的医生，换过几种止疼效果稍好、副作用较小的止疼药。在止疼药的选择上，我个人建议，如果是住院期间，可以由医生打止疼针，效果更好些（但有效时间也只有三四个小时而已，可以一天打几针），如果在家，开不到止疼效果较好的处方药品的话，不要盲目听信药店导购的话，可以先咨询大医院疼痛科的专家，找些比较合适的药。至于放化疗药品，母亲一颗没吃。医生一开始也推荐过华蟾素一类的药，但我研究过后一样也没买，就像我开篇说的那样，既然无法挽留亲人的离去，就不要再过多增添他们的痛苦了。不论你多么不舍，有时早点离去，对病人来说就早点解脱。5、
运动及出行。母亲回家养病时，我已知道她时日无多，除了每天回家相陪，也想趁她还能走动之时，出去走走看看散散心。那段时间，几乎一到周末就约上众多亲戚，拉母亲出去走走。因她体质较弱，不能去太远的地方和需要体力的地方，都是在城市周边找点风景较好的地方走走。另一方面，母亲却不知道自己的病情，刚回家那两个月，自己非常希望尽快养好病、尽快恢复，还给自己制定了运动计划，买了个计步器，每天到小区里走路。6月底的时候，她还曾坚持每天走四千步，到七月底时只能隔几天出去走一两千步，到八月底时每走一两百步就要中途坐下歇一会儿了。如果母亲知道自己的病情的话，我是不会让她每天走那么多步的。因为她身体已经很虚弱了，走路消耗的能量也无法再从饮食中弥补，只会加快她的身体损耗。我告诉母亲只需在家每天适当活动下颈、腰、手脚上的关节就行了，而母亲仍尽力拖着虚弱的身子走来走去，叫人心酸而又无法说出。
真让人心疼，有时候真希望自己得病都不让母亲得病，我妈太苦了
怎么审核那么慢？后续内容发了好久都没显示......
四、2016年10月——离世前2个月，第二次住院8月份时母亲还让我带她到医院，说是要进行手术后的复查，医生们知道要瞒着她病情，当时告诉她情况还行，不需要做检查了，母亲也非常怕经受各种检查的折磨，也就高兴的回家了。但到了9月底，母亲在家养病4个月后，情况越来越差，吃不下东西，几乎每天都要吐一到两次，吃什么药也不见效，下楼走路也走不了多远就要坐下休息了。母亲希望到医院进行治疗，看着她难受的样子，我带着母亲在十一长假结束后的第一天住进了医院。这次入院，我的心里很清楚，我没法奢望医院能够治好母亲的胰腺肿瘤，只是想能够解决一下母亲不断呕吐的问题，能够少吃点东西，能够多给点日子陪她度过2017年春节，不敢有其他奢求，结果却让人更加的悲痛和绝望………入院后，距离上次检查已过去四个多月了，只得重新再做检查。因母亲的病征是消化困难加呕吐，医生开了几个相关的检查，如腹部X光、CT、胃镜等。这时母亲因背部疼痛，走路比较困难，只能用轮椅推着在医院里整天来回奔波排队进行各项检查。从X光的情况看，胃部和其他器官看不出有太大问题；从CT的检查结果看，因胃后部有二十多颗放射性离子，看不清胰腺的具体情况，其他器官有小问题，但不严重。最后还是从胃镜找到了症结：首先是胃镜到了胃里和十二指肠，发现胃部溃疡，再往下走，发现十二指肠狭窄，现场胃镜医生说，如果只是十二指肠梗阻，水和食物无法通过，也还有办法，做个支架放到狭窄处，撑开并固定就行了。我当时听完真的感觉见到了一片曙光，还告诉了母亲和其他亲友，大家都很高兴。而接下来的进一步检查却将所有刚燃起的希望瞬间击碎……口服造影剂显示，液体在十二指肠狭窄处还可勉强少量通过，但到了空肠段，却怎么也下不去了。医生说，情况不好，除了十二指肠，空肠段还有更严重的梗阻，从位置来看，可能是肿瘤扩张后压迫十二指肠和空肠造成的。我说，那就在第一第二梗阻处都装支架行吗?医生说：不行了，空肠太远，胃镜无法够到。我说：那胃镜不够长的话用肠镜从下面能够到吗？医生说目前的胃镜肠镜都没有那么长的。另外，即使在第一第二段梗阻处都成功安装了支架，也不能保证在更深处还有没有梗阻。最后，医生诊断梗阻是由于肿瘤的疯狂扩张（估计整个腹腔里都有了）、压迫整个消化系统造成的，随着病情的发展，以后可能会出现更多的梗阻。我说，如果是肿瘤长到了腹腔小肠周围，为何CT上没提示？到底还有没有其他办法能解决因梗阻造成的呕吐和无法进食？医生说，CT也只是外部观测手段之一，没法准确展示腹腔内情况。如果非要解决梗阻，唯一的办法就是消化道再造手术，大意是打开腹腔后把梗阻部位的大肠小肠直肠都切掉，留下一小段肠子直接接到十二指肠或胃部。虽然手术中风险很大，病人身体又虚弱，但如果家属要求做，医生也会同意进行手术。我一听瞬间绝望了，虽然医生是好意，同意进行那么复杂风险那么大的手术，但母亲瘦得只有三十来公斤了，身体那么虚，怎么可能挺过那么大的手术啊！虽然换个角度来说，手术中挺不过来，母亲可以算是提前解脱了，不必承受今后两个月的痛苦，但我怎么能忍心自己的母亲在遭受了那么多苦难后，还来动那么大的一个手术，最终死在医院冷冰冰的手术台上？想了很久，我拒绝了，只是请医生尽量再想想其他办法缓解母亲的呕吐症状，通过输液补充些营养，然后过段时间我再把母亲接回家，在自己家中、自己床上等待那一刻的到来。回到病房，我忍住悲痛，只能继续用谎言宽慰母亲：你现在肠子有点梗阻，是长时间饮食不正常造成的，医生是有办法解决的，动个小手术，放个支架撑开，以后就不会吐了，可以吃东西了。不过你现在体质太差了，我们先补充些营养，输点针水，慢慢调理下，等身体好了再来动手术就行了……然而接下来在医院的二十多天，却是母亲自生病到离去这十个月之中最为痛苦、最受折磨的一段时间！所受折磨主要是输液和呕吐带来的痛苦：1、
输液：之所以还想在医院住着，是因为从抽血化验结果来看，母亲的身体指征已经很差了，一是身体瘦弱、二是电解质等指标紊乱。当时母亲胃肠梗阻严重，除了吃下去的少量食物，连水都渐渐无法通过胃部进入肠道了。医生告诉我，人每天差不多要消耗2000ml的体液，如果连水的喝不下，身体其他器官也会马上衰竭。于是，医院安排给母亲每天的输液量都超过3000ml，包括补钠和补钾的、保护心脏的、保护肝脏的、消炎防感染的等等，还有大袋大袋的营养液（一开始是氨基酸）。看着每天那么多液体，即使让一个正常人从嘴里喝下去都很难喝完，母亲要从每天早上九点输到夜里一两点钟，痛苦可想而知。才开始输氨基酸营养液没几天，母亲就难受得输不下去了，2000ml一袋的氨基酸，没输多少，母亲就觉得心慌气短，浑身难受，只得停止。过了两天，和医生沟通过后，换成了每天输两小瓶、每瓶200ml的脂肪乳。虽然还是难受，但母亲忍咬牙坚持输完。输液中，除了输入大量针水带来的折磨，最大的折磨来自于打针的过程。母亲因为营养缺乏、身体虚弱，手臂手背上的血管又细、又脆，再加上打针的都为实习护士，有经验的老护士大多躲在护士站偷懒，每天打针时，母亲手上都需要被扎好几次。输完一天，第二天针眼尚未完全愈合，无法在相同位置继续扎针，又得重新找其他位置多扎几次。当时护士也埋过留置针，可以不用每天扎一次，但不知是针头的原因，还是护士操作的原因，还是母亲身体的原因，埋针后第二天就出现了感染症状，先是母亲突然开始发烧，全身抽搐，然后好几天整个右臂又肿又黑又硬，还化脓，像一段枯死的树干一样，经过一个星期的清洗、上药、包扎后才渐渐消退，但整个右手已无法输液，只能每天都在左手上多次扎入又拔出再扎入。看着母亲每天强忍着多次针头在皮肤下来回穿插寻找血管的痛苦样子，亲人们都十分伤心。终于，过了半个多月后，医生说是可以尝试置入PICC管，比留置针更安全，从肘部置入，可以长达一年不需要重新置入，只需每周清洗换药即可。经过其他科室专业护士近两个小时的操作，终于置入了输液管。从此母亲不再承受每日多次针扎之苦。有那么好的那么成熟的技术，为什么医院没有提前告知我们采取此措施啊！在此，我也建议，如果读者亲友中一旦出现类似我母亲输液困难的情况，请尽早与医生沟通，看能否采取PICC管置入方式，以尽早减轻病人痛苦。（不过好像此技术只有部分大医院才能实施，中小医院好像没有。）2、
呕吐：母亲十月再次来医院住院的原因就是在家几乎天天都呕吐，除了吐食物和吃下的中药西药，有时也直接吐类似胆汁的液体。住院后，只是成天检查、输液，没有其他治疗手段，特别是针对呕吐的问题，我多次跟医生沟通，不奢望能治好肿瘤，只请求想想办法解决下呕吐问题，医生也没有任何办法了。大部分人都有呕吐经历，知道滋味不好受。住院的前半个月，母亲此时的腹腔内肠道多处地方已被肿瘤挤压得几乎完全堵死，再也不能让胃肠内分泌的大量消化液往下通过了。天天看着骨瘦如柴的母亲每天十多次大口大口的往外吐黄色的胃肠消化液，吐到整个人虚脱，所有亲友无不心酸掉泪。半个多月后，医生才为母亲放入了鼻胃管，呕吐的问题终于得到了缓解，大量体液终于可以通过胃管吸出来了，不在遭受呕吐的折磨。在这里也提醒其他患者家属，如果每天呕吐一次以上，可以尽快放入鼻胃管，操作简便，患者回家后也可继续使用。（另，关于人血球蛋白）：在母亲呕吐增多、再也无法进食、注射营养液身体反应较大时，我也给母亲输过一段时间的人血球蛋白，全自费，约400元一小瓶，只有不到50Ml的样子。每天输一到两瓶。医生说是对人体的营养提供更直接一点。我觉得如果患者家庭经济情况允许，可以在病人早期适当输一点，不过也不用迷信，输与不输，没有什么明显的效果对比。
没写完，我在看
我才30岁，前天在一个区级医院检查出来有胰腺炎，今天我去一个市级医院又检查一遍，却说一切正常，在之前的三个月，我每天胃疼，而且都是半夜疼痛，疼的睡不着，睡着也能痛醒，一直害怕也没有敢做胃镜，做了一次背透，说是浅表性胃炎，也没有多想在家用药吧，然后发现用药没有什么作用，以后半夜再次疼痛，我感觉心脏还有肚子也跟着疼，不光胃疼了，随后我到了这个区医院要求检查下心脏，在我给所指出的疼痛位置，说是检查下胰腺，所以有的胰腺炎的结果，回家思前想后我也不喝酒怎么这么年轻得了胰腺炎呢，今天去的市级医院在次检查，又说没有事，所有指标一切正常，我现在迷茫了，不知道到底有没有事，因为之前的疼痛是存在的，我该怎么办呢？
五、2016年11月——最后的二十天时光
10月底，医院多次找我，委婉告知，医院有规定，住院时间太长了，不能继续住了。我知道医生已经没有什么办法了，医院又怕病人在医院身故后担责任。我根本不想母亲最终在医院冷冰冰的病房中离去，但现在就接回家，对于我来说仍然有很多问题需要解决：一是输液问题，母亲已无法进食任何东西，还天天吸出大量体液，出院后怎么办？二是疼痛问题，10月下旬差不多每天晚上睡觉前都要让护士打一针地佐辛止疼针，凌晨五点药效过后还要继续打一针，出院后所有管用的止疼药都是国家严格监管的处方药，在家怎么减少病人痛苦？于是，我让母亲在医院多呆了一周，我利用这一周时间，在母亲家附近寻找了很多家小医院、社区医院、甚至几十家私人小诊所。寻访结果却很令人失望。一些社区医院病人很少、环境不错，但不能提供上门打针输液服务（政府没规定这项服务，医院医生都怕担责任）；很多私人诊所要么不愿上门，要么人手不够。还去了家朋友介绍的小型民营医院，慢性病、特殊病老人可以长住，可报医保、可住单间，但还是给人冷冰冰的感觉，不如在病人自己家；另有家正规医院成立了“临终关怀科”，专门针对临终病人提供心理疏导和止痛等服务。看着母亲已时日无多，我已不想给她再在自己家之外的地方到处奔波受罪，于是，11月初，办理了出院手续，我把母亲接回了家。
11月初回到家后，母亲除了身体状况越来越糟，精神状况也日趋下降。整个人只有30多公斤，晚上在床上躺着，白天只能坐在客厅的小月亮椅上迷迷糊糊似睡非睡。小便很少，大便基本没有。喝水靠吸管，每次吸一点点，还没有胃管吸出体外的多。我每天到外面买点糕点，软的、不油腻的、她想吃的，每次还可以吃一点，只是吃完没多久，大部分还是从胃管吸了出来。从10月份住院开始，母亲的脚就开始浮肿，医生说是缺乏营养所致。回家后我每天晚上都用热水给母亲泡脚，泡完后用手掌心来回轻搓，并换上比较宽松的袜子，没多久双脚浮肿居然有所改善。不过慢慢的，母亲的精力越来越差，每天都是坐在小椅子上昏昏沉沉低着头，我们跟她讲话时才能勉强睁开眼睛抬起头回答。这样的日子持续了十天左右，在这十天里，母亲仍然怀着较强的求生愿望，还要挣扎着爬起来在家人的搀扶下在家里活动、挣扎着上厕所想把大便小便都解出来，我很迷茫，不知道该不该告诉母亲真想。我后来最后悔的一件事，就是没有在这几天里和母亲好好的深入交流几次，听听她的想法，让她交代下后事。到了11月16号左右，我发现母亲的情况又有了变化，大脑慢慢开始迷糊，说话表达不清、嘴角含笑。打电话给医生，说是癌细胞已转移至脑部，导致脑膜发炎，而医生和家人仍然无能为力，只能眼睁睁看着母亲遭受的痛苦而无法分摊。
又过了两天，母亲开始出现类似脑中风的症状，两手不停的到处抓东西，嘴里说着胡话，整个人已没法控制。我赶紧叫来了亲戚，连夜开车送母亲到就近的圣约翰医院，只想给母亲打点镇静剂和吗啡，让母亲舒服一点，结果这家圣约翰医院的急诊科王姓女医生一听说是癌症晚期，马上拒绝了，说是在哪家医院住的院，你就去哪家医院看。没办法，又只有拉着母亲来到省第一人民医院急诊科，发现大半夜仍然人满为患，只有数名医生。排了半个小时队，又跟医生说明情况严重，终于开到了针水输液。在家里折腾了一晚、寒冷的路上来回奔波好一会儿后，母亲终于耗尽了自己的气力，她在急诊科座位上说的一句“椅子太冰凉”，竟成了母亲在世上说的最后一句话，之后母亲就陷入了半昏迷状态。针水虽然开到了，然而却找不到打针的床位，急诊科已经人满为患，医生让母亲到病房一角新加的地铺上躺着着打针。看着脏乱的地面、又薄又臭的棉絮，我拒绝了，找了辆轮椅，让母亲坐在上面输了一夜的针水。夜里，母亲有几次会忽然睁开已经浑浊的双眼，扫视一圈自己最后看到的世界——这个狭小、昏暗的急诊病房，又低下头，看看我，点了点头，一句话都无法说出来，然后继续双眼紧闭，忍受病痛的折磨，即使打了吗啡，也根本无法睡着。这是我从出生以来最伤心的一个晚上，只能一个人躲在走廊里大声痛哭，而在医院里这类事早已见怪不怪了。
天亮了，我让医生又打了一针吗啡，带母亲回家，母亲在床上煎熬着无比痛苦的度过了自己人生中的最后三天。母亲这三天已经神志不清了，但却无法陷入昏迷，因为病痛的折磨，即使没有了意识，母亲躺在床上双手和双脚仍然会因身体和脑部的巨大疼痛而不停乱动。虽然无法睁眼、不能说话，但母亲有时也会抓住我的手，使劲想坐起来。这三天我24小时守在母亲床边，她没法喝水，我就用棉签沾水滴到她嘴里，滴到嘴里她咽不下，我就用棉签沾水不停湿润她的嘴唇。闻到她口里有溃疡的臭味，我就用热水化开西地碘片，用棉签帮她清理口腔和牙龈。她因为难受，手脚会乱动，踢被子，夜里我们就不敢睡，不停的帮她盖被子。一直到11月23日早上九点，母亲终于在经历了十个月的痛苦之后，离开了我们。我苦命的母亲，终于能够在受尽折磨之后，得到解脱。而家属们还得一边承受母亲离世带来的悲痛，一边忙着处理各种大量的身后事；后记：母亲过世之后，我一边工作，一边处理后事。因为巨大的悲痛，本文断断续续花了近三个月才写好。本人没有在网上发帖的习惯，这次发帖，一是想用自己和母亲的经历，为其他患者家属提供一些参考和帮助；二是直到母亲离世，我都没有来得及有机会告知她真实病情，只有写就本文，择日焚化在她坟前，告慰母亲在天之灵。如果人真的有来生，希望母亲下辈子幸福、快乐。
要希望世间不再有病痛折磨，是不现实的，但我可以希望世间的人都能够团结起来，关心、关注绝症患者所面临的各种困难，提高他们在有限世间内的生存质量，创造条件，减轻、减少患者的痛苦，让每个人活得有尊严、死得也有尊严！
最后，真诚的感谢那些在母亲生病期间给予过母亲和家属巨大帮助的医护人员！感谢不断给予母亲和我巨大支持的各位亲朋好友！我和母亲谢谢你们！
哎，病人的临终期的止疼注射和开药确实是一个大问题，基本上医院的都怕担责任，都不敢开止疼药，好多病人是活活疼死的。
此刻就在医院阅读，爸爸被诊断为胰头癌，2个多月了，病势来的非常快，现在天天发烧，没啥好办法，靠胃管打营养剂，精神很差了。
我爸也是，一年一个月
楼主，肠胃不适的症状会在出现后的几天内出现好转吗？母上这两天肠胃不适，晚上会难受，但这两天说自己好多了，但我还是很担心，请教楼主了
快清明了，等我手术完，去母亲的新家看看她！
楼主。请加我qq
医生让回家，请问回家了止痛措施咋做？想尽量减轻老爸的痛苦，我该怎样做？
好男人 好儿子 有情有义，过了三年多，看见你帖子依然让我泪流满脸，很多的相似情景历历在目，楼主尽心尽力
楼主，我妈最近莫名其妙的体重急剧下降，乏力，腹痛，医生都是按肠胃炎治疗，照了腹部B超和腹部X光都没发现什么，现在住院了查原因，想问下胰腺B超无异常是不是可以排除了？去年照过胃肠镜确实是有慢性炎症，现在就是体重急剧下降。
唉，我想写但写不下去，痛定思痛，痛何如哉！谢谢楼主分享经验，会对后来者有很大帮助的。我妈妈比你妈妈晚走3天，她一直知道她的病情，我瞒不住。因为十几年前我爸是小细胞肺癌走的。我妈会第一时间看检查结果。最后阶段她痛苦的想死却死不了。如果能瞒还是瞒吧，不过确实矛盾的是最后留不下遗言也是遗憾啊！结果不好，怎么做都后悔！
看到你写得如此仔细就知道你是个很孝顺的人
我母亲也是胰腺癌
目前还在瞒着她吃药
我母亲也是胰腺癌。不过我要纠正下楼主，美国目前对于胰腺癌首选根治手术切除随后化疗六个疗程，2016数据可将五年生存期提高到接近百分之三十。如不能切除，则进行化疗。
楼主你好，看了你的帖子，在哭，我妈妈肺癌骨转移，据说胰腺癌与骨癌是最痛的，不顾家里所有的人反对，给我母亲先是大剂量用止痛药，强痛定 吗啡 奥施 芬太尼，都不起作用，我给母亲用了镇痛泵，24小时持续给药，浓度60%也只能达到疼痛能忍住状态。但是现在母亲出现意识障碍，据说是由于大剂量应用止痛药的后果，我在纠结后悔中，不知道是减轻她的痛苦重要，还是保持她的清醒重要？
看得我都哭了,我爸刚检查出来,下周二去潘家园那确认.现在感觉已经很不好,一天要吃三四次止疼片,体重从190降到160,唉,刚67.这病和食道癌是一回事吧,我爷爷就是食道癌没的
我媳妇一开始就选择了正确的路，从发现至做手术15天内，楼主说的问题我们一开始就全部避免，包括12指肠全切除，直肠切部门，后面化疗用picc，包括这几年pet-ct监控、我们可以报销80%
感谢楼主分享，我妈也是刚确诊为胰腺癌，感觉天都暗淡了。真是无力啊。
我妈妈从确诊到今天，快3个月，现在连手术的机会都无，包住血管了，也只能见步行步，连医生都没有一个觉得能解决的方法，在医院期间用了好几只止痛药，发现有一种不是吗啡成分的止痛针对妈妈有作用，现在也是在吊营养针，好快医院就会催促出院了。
看的眼泪直流 爸也刚刚查出胰腺癌 真怕自己撑不住
节哀。以后，对母亲，只剩深深的怀念了
看了几遍你的文章还是想哭，我们所经历的痛远远不及病痛的折磨，愿你母亲一路走好，天堂没有病痛
愿你的母亲在天堂一切平安，我和你一样，最亲爱的奶奶也是今年6月20号走了，一样的病，一样的经历，虽然一度很伤心想陪她一起去，但是我们还得努力生活，这才是我们天堂的亲人希望看到的
我父亲上个月15号走的，查出来后活了半年，整个过程和你的差不多，好在没怎么疼，最后走时半昏迷没有什么痛苦，一直没有正面在他面前说是这个病，他也一直抱着怀疑又抱着希望。觉得直接说还是太残忍了，后面几个月都没有任何希望的活着。
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