无良老板,因为我换上个了强直性脊柱炎要开除我,抑郁症我该怎么办办?

"骨伤钻心痛"这是90%的强直患者都有的感受。强直性脊柱炎(AS)号称"不死的癌症",如今已成为 21世纪威胁人类健康的四大顽疾之一。据不完全统计,我国现在有强直患者410余万人,早中晚期患者比例为4:3:3.平均每年有8万强直患者丧失基本的生活能力,身体出现严重畸形及瘫痪。
夜里常常痛醒不能睡个好觉
当经常感觉腰背酸痛,久坐感觉背部僵硬、疼痛,偶尔大腿根部刺痛,并且出现晨僵,更让人难以忍受的是:晚上睡觉连翻身困难,无数次都被痛醒,不能睡个好觉。最后,疼的受不了了才去大医院检查,几乎都会被确诊为强直性脊柱炎。
据临床患者病情分析:很多患者由于不清楚强直性脊柱炎的初期症状,导致病情加重,丧失最佳治疗时机。
认清AS早期症状避免错失最佳治疗时机
专家提醒:强直性脊柱炎是一种慢性自身免疫性疾病,起病隐袭。
患者逐渐出现臀髋部或腰背部疼痛和/或发僵,尤以卧久(夜间)或坐久时明显,翻身困难,晨起或久坐起立时腰部发僵明显,但活动后减轻。
有的患者感臀髋部剧痛,偶尔向周边放射。疾病早期疼痛多在一侧呈间断性,数月后疼痛多在双侧呈持续性。
随病情进展病变由骶髂关节向腰椎、胸颈椎发展,则出现相应部位疼痛、活动受限或脊柱畸形。据报道,我国患者中大约45%的患者是从外周关节炎开始发病。
强直性脊柱炎最佳治疗时机是1—3年,称为早期。早期治疗效果较好,通过科学治疗,治好后和正常人一样,而中晚期患者,由于病情加重,脊柱及各关节变形,难以达到像正常人一样的治疗效果。所以,强直要早发现早治疗,以免失去最佳治疗时机。
强直性脊柱炎患者不适症状的出现是由于关节附着点炎性物质刺激或增生增厚导致的;而无菌性炎症的产生又是因为免疫系统因外伤、感染、遗传等因素导致失衡所致。所以,强直性脊柱炎患者要想彻底治好必须从免疫系统和关节附着点炎症同时入手才能治好不复发,两者缺一不可。
温馨提示北京丰台广济医院提醒广大强直性脊柱炎患者,治疗强直性脊柱炎万不可病急乱投医,不可轻信浮夸疗效、技术没有认证等宣传,要理性就诊、多方考证,避免上当受骗。
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9.23:今天我给大家把一些没点亮但是却很有用的JR们的经历整理到主贴吧~如果JRs觉得不合适请私聊我~这个病真的没什么的,如果进来看的JR就点亮一下有经历的楼层,让以后如果有人来街上问这个病的时候起码可以知道其实还是很容易控制的~
对了JRs&& 大家有AS的同时肾有问题的么 我一直很想知道这个问题
来自19L 的JR
引用19楼 @ 发表的:
楼主我跟你得的一样的病,今年三十岁,得知这个病也有四年了。
这个病医生说的不错,不是能根治的病。我去了北京协和找了国内治疗这个病最专业的专家,沟通也没有什么特别好的办法,打球适当就好,最重要的是多游泳,我十五年没有下过水并且看到水都犯恶心的选手硬是硬着头皮今年夏天学会了蛙泳、自由泳。游泳的效果很好。
关于消炎止疼药,我目前吃的是塞来昔布,开始因为我怕对药物产生依赖,所以不是疼的受不了我是不吃的,不过我建议还是每天坚持吃,加以锻炼,吃一段时间后可以断一段时间,你会发现运动还是给你带来了不少改变。
总之,这个病没什么大不了了,既然我们得上了,就面对,切忌一定要保持好体型,天冷了可以传一个背背佳在身上,多注意休息,不能受累。
来自21L的JR
引用21楼 @ 发表的:
& 看到楼主现在还振作,觉得很好了,心态很重要!
我02年发病,连吃两年中药,基本控制住了,之后都在慢慢恢复,但每年都会有一段时间突然很严重,走不了路那种,要么在夏天要么在冬天。09年高考前病情复发,5月份有多半个月待在家里,不过后来还是考过了重点线。上大学以后基本在好转了,大三开始到现在已经没有再复发过了。
都说这是不死的癌症,有多严重,可我觉得,我们毕竟还活着,活着就还有各种可能、各种机会,所以心态真的很重要!积极锻炼,寻求治疗,乐观点!与楼主共勉!
ps: 第一,那个叫HLA―B27,不是HAL
& & & &第二,强直英文简称AS,不是SA
& 哈哈,原谅我一生知错必改强迫症……
78L的人生赢家~
引用78楼 @ 发表的:
& 从17岁开始,背药箱给庄稼打药,打了一整天,躺床上7天,起不来,疼,后各种治疗能走,慢慢回复过来,西北天气各种冷,各种疼,高中三年,冬天疼,一到冬天就瘸,现走路变形,但不严重,只是别扭。
后上大学,缓解过来,运动休息,各种调理。现往后背发展,每天晚上疼两个小时,3到5点,吃刘丹黄,
多运动,良好作息规律,心情愉快,多大的病都不怕,年纪小时各种不负,抱怨,已经过去11年了,我感觉我很幸福,父母健康,女儿活泼,媳妇知理。
引用166楼 @ 发表的:
我b27阴,核磁骶髂关节硬化,屁股那里骨头经常疼。医生说脊柱关节病,也就是强直早期,暂时不用打生物制剂。吃了一阵子西乐葆,胃肠道被吃坏了,不敢吃了,其他的非甾体好像副作用更大。另外我还有腰间盘突出,尿酸高胆红素也高,经常性的低烧和心动快速,皮肤经常过敏。挺绝望的,不过也是自己前几年作死,昼夜颠倒生活完全没有规律,心理压力也大,,靠吃抗抑郁的药。想用自己悲惨的经历提醒jr,生活要规律,哪怕生活有低谷期,要早些走出来,不然长时间生活不规律大的心理压力身体必然会垮掉。
下午增加:艾玛没想到大家那么热情,很多老AS都来分享了,所以如果有刚得这个病的千万不要害怕哈 ,有很多人陪你的。还有就是不要随便相信偏方什么的~还是正规的治疗有效~
& & & & & & & & & 也希望身体没病的JR健健康康哈~(据说字体BXJ色是规矩)
BXJ第一次发帖- -说一下我四年来对强直性脊柱炎的个人理解吧!大家有什么想问的也可以问一下哈~诊断啊,治疗啊,或者是用药啊,生物制剂。注意事项之类的、
发病是在高三,一开始只是屁股上面,就是裤带上面的骨头有一点点硬直,就是那种长时间没运动然后突然剧烈运动导致拉伤的那种感觉,后来我就以为是因为运动导致的拉伤,就没有放太多的心思。结果这个硬直持续了一个多月后,爆发成为髋关节的炎症,也就是屁股那个骨头发炎了,说实话那种感觉很绝望的,因为如果是手脚某个地方受伤了,放置在一边就没事了嘛,再比如说脚伤了可以让别人背~可是髋关节发炎是那种,晚上你睡觉不能翻身,早上起来必须要用手支撑才能完成起来的动作,平时走路也不能让别人扶着或者是背着,因为背的时候还是会让髋关节动,反正一动就痛。。而且还是高三,我娘来接我看病的时候急的哭了,那个时候第一次感受到了有时候绝大的无力感。
后来化验了,HLA-B27蛋白显示阳性,那就是确认了是强直性脊柱炎了。。。医生说这病会伴随我一生,那个时候自己的感觉真的是日了X啊。。本JR还是很喜欢篮球的(虽然真的很菜),但是大概也是还是想一直打下去的。。结果得了这个病医生就说减少剧烈运动吧。后来问及治疗方式有两种,一种是保守治疗,一种是生物制剂
保守治疗是指利用柳氮磺吡啶,来氟米特加上金水宝或者百灵胶囊进行控制,同时需要吃消炎药止痛
生物制剂是指利用YSP,EL等生物制剂治疗
前者费用低,可是治疗过程慢,后者费用极高,可是治疗特别快。考虑到我确诊的时候某止痛药我已经没啥用了。。恩 就是扶他林,每天我150mg的用都不能够止痛了。所以父母一下狠心就决定了试用生物制剂。。用了YSP。。结果第一针就马上见效了(绝不是打广告,后面有说道)无良的医生说,只要坚持试用就能治好这个病。。于是考虑到是高三就持续的打针,说实在那个时候父母真的对我很好,每个星期要打两次针,他们就每个星期开一个小时的车程把我从学校接到医院打针然后送回去。。从三月到五月。。用了生物制剂总算把病情控制了。可是最后高考的结果也真的算是考差了。
知道成绩的时候我说要复读,父亲说,你的身体允许么。。那个时候眼泪都掉下来了,说实在的我很佩服那些能够身体有病但是还能坚持做某事的。因为在我生病的过程中最大的感受就是--
伤病对意志力的消磨简直可怕,它会让你不想做任何事情。
上了大学之后我突然意识到不能这样用生物制剂了,因为会对这个东西产生依赖,而且费用太贵了。所以我问了别的医生说能不能不用的,别的医生说“能不用生物制剂就先不用”。。那个时候我再去问无良医生,无良医生居然还说要坚持使用。。但是生物制剂费用太贵了,所以我就想戒了。。结果停止打了之后,过了半年就复发了。这就是另外一个想提醒的,生物制剂虽然效果很好,但是可能,可能会反弹。
后来,自己通过坚持运动以及吃药还有控制饮食,运动是指虽然在操场不能正常走路,可是也要逼迫自己快走,我感觉就是你知道髋关节在发炎,但是只要用力去让关节运动炎症就会减少,甚至我会在发病期去球场跳一下射射球,个人的感受哈,现在总算是控制住这个病了,其实也挺开心的,别人花了几十万,十几年都没有控制好的病,自己现在还能控制住。所以当我能跑步的时候我总在想,能够健康的生活已经算是一种极大的幸运了 ,人生还能奢求什么呐~与JRs共勉!
得了该病的注意事项:1.不要纵欲。2.不要纵欲的意思是不要劳累,一熬夜我腰就痛 3.尽量吃清淡的,打球也不适宜剧烈的。(忘了说我现在还在打球0 0篮球永不息嘛~)4.定期还是要吃止痛药的,不然每次发病就痛成内啥了
第一次发帖可能不太了解规矩,大家有什么想问的请在下面留言哈~谢谢
因为病的原因没啥福利 &附上之前自己组装的小屋吧~
对了有广州的JR来找我打球吧!!!
PS:我没想到炸出了那么多AS的病友~而且大家都控制的很好了!!!我觉得真的好开心 不管是对于现在刚发病的人来说还是对于一些已经有病的人来说,控制好的JR都是一个希望哇
& & 其实我发这个帖子的愿意就是分享一下自己的历程,这样以后可能有人不幸得了这个病就可以参考一些我们走过的路 起码在刚确诊的时候不会很绝望!谢谢各位JR的分享了额
(虽然我还是不会上图- -)
[ 此帖被天才小柒在 10:03修改 ]
这些回帖亮了
哥们,我是广州华侨医院东圃分院康复科的医生
虽然强直属于免疫性疾病,但是后期症状以脊柱弯曲为主。
但是通过每天正常的锻炼,可以很大程度去缓解病变情况的。
如果你有空就来找我吧,我教你一些日常训练的方法,包括核心肌群训练和闭链训练的动作。
放心,我不会收一分钱,同是jrs,能帮忙我就帮忙。
你要觉得过意不去请我吃个快餐就行。
看到的帮忙亮一下吧发自手机虎扑
祝楼主好!
08年发病,消炎后没就没什么感觉,正常运动生活。然后打了一年YSP,之后吃柳丹。最近两年都什么都没服用了。从08年消炎完,一直正常运动生活。打球全场,健身。除了久坐之后感觉腰有点硬和脖子有点酸,其他都还好。
多运动,规律作息,少坐少玩电脑。然后那时医生建议的是游泳很好,只是本人没那么热爱游泳。平时就健身,感觉身体有点僵硬的时候就去健身房,健身完就舒畅了。
祝楼主好!
但行好事,莫问前程。
欢迎关注新浪微博机器人:@赫克托Hector 专注科隆新闻~~
不死的癌症?????????????
牵你的右手这不是在握手
啊啊啊~考虑到避免被认为打广告所有的药物都隐去了价格
如果有不幸得了SA的JR可以问我治疗的价格和个人看法的治疗方案哈~
加油!还是要尽量听医生的。发自手机虎扑
你可以试着做下北京中医彭鑫博士的固肾功,他的病人里有一个强直性脊柱炎的就是做这个功法治好的,还有你可千万别再撸管和有性行为了。
活在当下,未来还没来,过去已经过去。
引用7楼 @ 发表的:
你可以试着做下北京中医彭鑫博士的固肾功,他的病人里有一个强直性脊柱炎的就是做这个功法治好的,还有你可千万别再撸管和有性行为了。
我是有意识这个病是因为那啥加重的所以特别注意,所以想提醒JR们就是0 0撸真的伤身的~谢谢!
楼主我也是,益赛普确实管用,现在基本三个月打一次了
我去年打球腰部那里的脊椎受伤,现在特别疼,不能受力,有时候腰会不能挺直,不然会很疼,我是腰椎间盘突出吗?发自手机虎扑
08年发病,消炎后没就没什么感觉,正常运动生活。然后打了一年YSP,之后吃柳丹。最近两年都什么都没服用了。从08年消炎完,一直正常运动生活。打球全场,健身。除了久坐之后感觉腰有点硬和脖子有点酸,其他都还好。
多运动,规律作息,少坐少玩电脑。然后那时医生建议的是游泳很好,只是本人没那么热爱游泳。平时就健身,感觉身体有点僵硬的时候就去健身房,健身完就舒畅了。
引用5楼 @ 发表的:
将来会罗锅的。
趁年轻问问医生,有没有胸衣可以穿
恩啊~会注意平时把腰挺直的
其实我现在还在打球本来就是很危险的行为额
祝福楼主!!!发自手机虎扑
祝楼主好彩~
其实我吃了4年药,现在控制住了,过去吓死了,现在觉得这病也没啥,除了有时候睡着睡着觉突然疼的不能动了。。。还得自己滚着下床发自手机虎扑
真心祝福楼主早日康复…也祝福虎扑的jrs身体健康。
引用16楼 @ 发表的:
其实我吃了4年药,现在控制住了,过去吓死了,现在觉得这病也没啥,除了有时候睡着睡着觉突然疼的不能动了。。。还得自己滚着下床
JR还打球嘛~恩 虽然控制住了还是会痛 其实我还并发了一个肾病。。。
楼主我跟你得的一样的病,今年三十岁,得知这个病也有四年了。
这个病医生说的不错,不是能根治的病。我去了北京协和找了国内治疗这个病最专业的专家,沟通也没有什么特别好的办法,打球适当就好,最重要的是多游泳,我十五年没有下过水并且看到水都犯恶心的选手硬是硬着头皮今年夏天学会了蛙泳、自由泳。游泳的效果很好。
关于消炎止疼药,我目前吃的是塞来昔布,开始因为我怕对药物产生依赖,所以不是疼的受不了我是不吃的,不过我建议还是每天坚持吃,加以锻炼,吃一段时间后可以断一段时间,你会发现运动还是给你带来了不少改变。
总之,这个病没什么大不了了,既然我们得上了,就面对,切忌一定要保持好体型,天冷了可以传一个背背佳在身上,多注意休息,不能受累。
引用19楼 @ 发表的:
楼主我跟你得的一样的病,今年三十岁,得知这个病也有四年了。
这个病医生说的不错,不是能根治的病。我去了北京协和找了国内治疗这个病最专业的专家,沟通也没有什么特别好的办法,打球适当就好,最重要的是多游泳,我十五年没有下过水并且看到水都犯恶心的选手硬是硬着头皮今年夏天学会了蛙泳、自由泳。游泳的效果很好。
关于消炎止疼药,我目前吃的是塞来昔布,开始因为我怕对药物产生依赖,所以不是疼的受不了我是不吃的,不过我建议还是每天坚持吃,加以锻炼,吃一段时间后可以断一段时间,你会发现运动还是给你带来了不少改变。
总之,这个病没什么大不了了,既然我们得上了,就面对,切忌一定要保持好体型,天冷了可以传一个背背佳在身上,多注意休息,不能受累。
又抓到了一个控制住的~
我最近也换了西乐葆了
说起来止痛药这是我第三种了,我都是轮着吃的0 0西乐葆是对肾对胃伤害最浅的
看来医生没有坑你~~哈哈哈
我也是!!我一开始去游泳池像只猫一样
现在已经能游1000米不停啦~游泳的确是最好的运动方式~啊 话说您结婚了么~好想知道这个病婚后的生活
共勉~祝你某一天起来发现自己的腰不痛了
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