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患肌营养不良，男孩无法站立，行知中学师生为他做了很多很多 接送他上学，帮他打水打饭，推着轮椅陪他去晒太阳，照顾他上厕所…… 男孩妈妈拨通本报96068***，想好好说说心中感激 那四个男孩子成了我儿子的手和脚 四个小伙伴，成了他的手和脚 少年伙伴的背影，即将伴着葛鹏飞走过初中生涯。 放学了，同学把鹏飞抱起来。本报记者吴崇远 摄 “如果哪天能够让我站起 昨天，本报96068***接到付女士的***，她的儿子葛鹏飞4岁时被确诊“肌营养不良”，不能参加各项运动，到了初一，只能扶墙挪步，初二时再也无法站立。但是，这三年初中生涯，行知中学的师生为她儿子做了很多很多……她想跟我们好好说一说，而这个******那头，付女士数度落泪。 那个很不容易的小胖子啊 行知中学在杭州城北大关小区，1996年建校。 说起初三（2）班的葛鹏飞，老师同学都知道——“嗯，那个成绩很好的小胖子啊”。 葛鹏飞的著名当然不仅仅因为他成绩好（常常名列班级前三），而是“不容易”。他患有一种罕见病，同学们都像半个专家似的，跟我说起“肌营养不良”—— “不是他懒，也不是因为他胖，是他的肌肉没有张力”； “尤其是关节这些地方，他屈膝困难，蹲不下去，楼梯跨不上去”； “他摔倒的时候不会自我保护的，像一截年糕一样，对，一块年糕一样，啪，倒下去”…… 听同学说这些的时候，葛鹏飞一点都不生气，他咧嘴笑着，镜片后的眼睛闪着善良和温和的光。 2011年9月，葛鹏飞进入行知中学读初中。副校长陶小敏对葛鹏飞印象特别深刻。“初一开学报到的那天，我在校门口，他来的时候已经迟到了，一路小跑气喘吁吁地进了校门，当时我还想说他两句，但是看到他一瘸一拐的样子，就觉得有些不对劲。” 初一时，葛鹏飞看起来和大家没什么两样，能独自行走，只是步子常常一瘸一拐。随着病情的不断发展，同学们发现葛鹏飞常常会莫名其妙摔倒，再后来，葛鹏飞就只能坐轮椅了。 |
中国的DMD患者面临三大现状：除了DMD患者的亲属和少部分医疗人员知道这种病外，大部分人不知道它的存在；DMD患儿在10岁左右丧失行动能力，上学对他们来说是非常困难的事情，大部分孩子被迫离开学校；DMD患儿没有同龄人玩耍，没有社会支持，没有得到良好的康复治疗和日常护理。
杨女士说，儿子确诊后，还没有做过任何治疗，“因为省内‘就医无门’。郑大第一人民医院没有对这个疾病有专攻的医生，又去其他大医院检查，结果出来却得到一句“根本治不好、这是世界难题、这是不死癌症”句句扎心。看着可爱的儿子杨女士默默擦干眼角的泪水，心里暗暗想：一定要治好孩子，还这么小，一辈子呀。。。。。。
下一步，她想带着儿子去上海、北京看看，“现在能走，就让他多走走、跑跑，等以后长大了，有点回忆。”杨女士说。
杨女士在网上看到“强肌生髓复原汤”专治这个疾病，好多孩子都恢复正常了。于是就直接打来***详细询问治疗方案方法。得知孩子还是有很大康复希望的，就预约了最近一次专家号亲自来院和主任面诊。经过一个疗程的治疗孩子精神状态变好了，感觉腿部有力气了。第二个疗程服用完腿部力量增强，腿部肌力比之前有所提高。治疗第三个疗程孩子可以小跑，跌倒次数减少。现在服用第四个疗程病情很大程度好转。杨女士很高兴还每过一段时间都会发来孩子的小视频让主任了解孩子现状，主任说根据孩子现在恢复的情况来看，在巩固一个月就可以停药了。杨女士一家人高兴的不得了，还说下次来院调药时候给主任送锦旗来。
其实很多孩子家长觉得肌营养不良这个病无无药可治，治不好，实则不然，肌营养不良这个病确切的说是不好治，但是并非治不好，这是两个概念，治病讲究方式方法，肌营养不良这个病有些地方上的大夫都没有听说过，其实这个病并不神秘，只是研究这个病的大夫比较少而已。有的患者在12岁继续走路，还可以指导健康生育和再生育，有不少DMD患者，读了研究生，做了律师、工程师，甚至结婚生子。”但现状是从发病到确诊可能存在较大的时间差，当患者家属一听遗传导致，一个个都吓得半死到处孩子去检查，做检测基因。当地检查不放心，又去全国各地有名医院再检查一遍。结果都是一样的。
多数患儿错过早期及时治疗时间，最终可能会导致病情较难控制，甚至不可逆转。
杜氏肌营养不良(DMD)是最常见的一种肌营养不良症，是主要影响男孩的毁灭性疾病。据统计，全球大约每3,600个男孩中就有一人患有这种疾病。
生物通报道：杜氏肌营养不良(DMD)是最常见的一种肌营养不良症，是主要影响男孩的毁灭性疾病。据统计，全球大约每3,600个男孩中就有一人患有这种疾病。杜氏肌营养不良中的基因突变会导致dystrophin蛋白损失，使患者出现进程性的肌无力，通常在二十多岁就会死亡。
到目前为止，对于这种疾病临床上暂无有效治疗方法，而近期来自加州大学洛杉矶分校的一组研究人员研发出了一种能最终治愈杜氏肌营养不良症的新技术，这种干细胞基因疗法适用于60%的杜氏肌营养不良症患者。华盛顿大学干细胞和再生医学研究所Charles , All Rights Reserved