5月8日是世界地贫日。7日上午，中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会的“国际地贫中心”、“地贫之家轻松筹公益空间”在深圳市第二人民医院儿科病区正式揭牌。记者从活动现场获悉，目前深圳有400多名地贫患儿，未来通过“地贫之家轻松筹公益空间”，一些贫困家庭的地贫患儿可以通过“轻松筹”的方式获得社会慈善救助。据悉，这也是“轻松筹”首次在国内对地贫患者进行社会慈善救助。

地中海贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东是地中海贫血的高发区，每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。

据了解，患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗，而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植，输血和排铁是目前重要的治疗方法。深圳市地贫防治协会会长、深圳市第二人民医院儿科主任陈光福介绍，目前深圳重型地中海贫血患儿约400多例，而在管理的约有300多例。

地中海贫血患者需要定期输血和排铁才能维持生命，治疗过程和高额的治疗费用成了每个地贫家庭肩上难以承受却又不得不承担的重压，“有的患儿半个月、二十天、一个月就要到医院输一次血，一次就要三四千元。”陈光福说，尽管目前深圳市政府也将地贫儿输血费用纳入医保范畴，但是对于不少没有医保的患儿家庭来说，仍是一笔不少的费用。

2004年，深圳市关爱办、市红十字会等多家单位爱心汇聚，共同发起了关爱地贫儿的“燃料行动”项目，为家庭贫困的地贫孩子提供1年12次免费输血的“燃料卡”，为他们输送源源不断的生命燃料。深圳市红十字会专职副会长赵丽珍介绍，截至2016年6月，“燃料行动”共筹集善款1000多万元，为601名地贫儿提供“燃料卡”免费输血，延续生命。在大家的关爱和医疗机构的规范治疗下，深圳需要燃料卡的患儿从每年的68人减少为17人。

陈光福介绍，“国际地贫中心”和“地贫之家轻松筹公益空间”成立后，深圳的地贫患儿有了固定的活动场所，协会和社工机构将定期开展宣传和教育活动，帮助患儿及其家庭。同时，线上慈善众筹平台“轻松筹”也将与市二医院儿科、深圳春暖社工组织合作，筛选需要帮助的贫困患儿案例，通过线上众筹方式更精准地帮助患儿。揭牌仪式结束后，所有的参加者和患儿还一同前往笔架山公园进行了登山活动。

【通讯员】帅菲斐　王璐鑫

原标题：琼南首个“国际地贫中心”成立

　　本报讯（记者孙婧 通讯员何超明 张志伟）1月16日，中国地贫联盟授予海南省第三人民医院（以下简称省三院）“国际地贫中心”成员荣誉。北京天使妈妈慈善基金会的“国际地贫中心”将为该院提供社会慈善支持，以进一步开展对琼南地区地中海贫血疾病的预防和救助工作。

　　据了解，三亚市及周边地区目前有超过200名地中海贫血症患儿，但由于家庭经济状况和对疾病认知度不高等原因，琼南地区的地贫治疗情况仍处于较落后的状态。

　　三亚市卫计委有关负责人透露，近年来，三亚市根据国家政策，加大对地贫知识的宣传，并适当扩大医保报销范围，采取精准救助“地贫”患者等措施，已取得一些成绩，“但抗击地贫除政府支持外，还有待于医院和社会公益基金的参与救治。”

　　据悉，此次成立中国地贫联盟海南国际地贫中心分中心后，省三院将进一步规范门诊、住院输血病房，配备地贫诊疗和护理技术团队、地贫患者专用资料库、开设预约输血******、建立地贫微信群，为地贫患者提供个体化治疗方案，并定期举办地贫患者互助讲座，不断提高患儿家长对地贫治疗和护理知识的认识，以提高患儿生存质量。

　　地中海贫血又称海洋性贫血，是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。海南是地贫高发区，平均每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地贫基因携带者夫妇结合，有25%的几率会生下重型地贫儿童。他们要么终生接受输血和祛铁治疗，要么造血干细胞移植得到根治，但无论如何选择，都会产生高额的治疗费用，成为压在每个地贫家庭肩上难以承受之重。

　　省三院有关负责人表示，医院血液科、儿科、产科、检验科、输血科等相关科室将联手协作，加强对琼南地区地贫的防控工作，减少重型患儿出生，提高地贫的救治能力，还可以借助中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会的支持，让更多贫困家庭的地贫患儿能够获得进一步治疗。