一个奔三脑瘫患者的生活记录
脑瘫……老实说你爸妈真不容易，光想想就觉得未来的生活难度系数非常高……你应该是比较轻微的吧，我看电视里有些智力都出问题了。加油！
大部分脑瘫会影响智力吧？只是轻度的不影响还是都不影响？
楼主是个好人，看到你之前回复那个准妈妈说的话就看得出。加油更哦，等看呢。
楼主我觉得你好厉害，给你点32个赞不要单纯说求学，先说说你现在的生活吧
LZ很厉害加油!
觉得楼主一家人付出太多了，平凡的伟大。
@米米CJ @yq_tse @神驴拉西我一直都觉得我的父母很伟大，我说过父母一样都是优点和缺点都很鲜明的人，现在的情况是，我的妈妈现在特迷麻将，一家人怎么说都没用，几乎不管家里事，这学期说是为了陪我找工作，所以请了一个人替她代课，但是除了陪我出去几次以外，其他时间都在搓麻将。我爸爸是57年生的，经过了自然灾害的，听我奶奶说我爸小时候得了一场大病，抽了很多骨髓，差点死了，不知道是不是受那影响还是怎么地，就好像老年痴呆提前似的，现在特爱唠叨，总是干一些让人无法理解的事，他们都说是因为我没有工作，心里烦，但是我确实是不好找工作，再加上我学的是软件工程，一般都是要到公司里去，很注意团队合作的，还有现在中国现在真正做软件的很少，大多数都是外包公司，是很多很杂，要售前调查啊售后跟踪维护啊，要经常出差，别人一看到我这样谁要我？当然，最主要的还是我大学期间根本没学到东西，我就和大多数大学生一样，都是学的皮毛，关于我的大学堕落史后面再说，总之现在家里一团乱，没有时间、也不能静下心来去学习其他的谋生技能。大家都叫我开网店，但是现在网店真心不好做，都是大商家的天下，再说了我住农村，出去租房子做风险更大，在家做代销又根本没利润。
@我就不能有个马夹 26楼
14:03:36楼主我觉得你好厉害，给你点32个赞不要单纯说求学，先说说你现在的生活吧-----------------------------现在生活一团糟
加油楼主！这帖必须回。你的家人和你都很不容易啊！
@arthurcui2007
12:26:20mark-----------------------------@折翼天使头朝地 14楼
13:15:22虽然鄙视mark党，但是总比潜水党好，你让我瞬间觉得我的坑品好好，连mark都回复了-----------------------------瞬间感觉LZ人挺活泼开朗，连马克都回复。。话说我一直觉得脑瘫就是二一三体综合症那个著名图片一样。。。lz让我完全改观
楼主，我没有别的意思！我也不知道为什么，想要说两句：如果能够表达自己的意愿，这样的脑瘫应该还算幸运吧！当然这是对比来说
我有一个堂妹今年14了，但是不会说话、不会自己走路（人拉着可以迈步了，很欣慰），吃饭要人喂还不会嚼烂。每当听说哪个医院可能医治，就又去尝试，国庆时才到过北京。我们要求不高，就希望她能够越来越好，会自己走路，吃饭，穿衣服。我知道现在天涯有些人的思维，不过我也不是要博同情，只是一时有感，各位当没看到吧！
希望楼主早日找到合适的工作！
@折翼天使头朝地 抱歉楼主 我开始看帖子也是很好奇脑瘫原来可以流畅表达 谢谢普及了医学常识看楼主文字 你肯定很有自己的想法 给楼主加油吧！
看楼主叙述，应该是个挺理智的人，不错。
在8G这种本该欢乐的地方发这种贴是不是有点不搭调，不过请大家和各位版主原谅，我只是觉得8G女性偏多，比较安静和平，不容易引起骂战，最后问大家一个问题，师太是不是没在天涯混了，还是师太换马甲了，麻烦老8Gers告知我，不是想抱大腿，只是对师太崇拜的不得了（淫笑中），我是看了师太的高楼贴才觉得天涯是这么有爱的地方。才果断进驻天涯的。
大家还在看脑瘫知多少 | 脑瘫真的是你想的那样吗？
据估计，中国有600多万脑瘫患者，通常他们的肢体不协调、自理能力有限，所以如何治疗，如何康复以及如何回归社会是他们共同面临的问题。
本期《生命密码》将结合脑瘫博士王甦菁的经历，与大家更深入地探讨脑瘫。脑瘫如何诊断？可以治愈吗？如何康复？脑瘫患者又怎样融入社会呢？脑瘫，真的是你想的那样吗？
本期嘉宾信息
王甦菁，中国科学院心理研究所副研究员。
郑毓君，引导式教育专家，英国莱斯特大学教育博士。
高保勤，北京天坛医院儿科主任。
脑瘫如何诊断？
在上期节目中，香港引导式教育专家郑老师告诉大家，脑瘫并不等于智力障碍，超过一半以上的脑瘫人士的智力是正常的。那么脑瘫如何诊断？它有什么判断依据呢？
运动障碍、姿势异常以及大脑的非进行性损伤是诊断脑瘫的三条标准。如果听力、语言、情感和智力上存在障碍，是脑性瘫痪的伴发症状所致的，脑瘫只能通过运动障碍、姿势异常、脑损伤三方面诊断。
在临床上，脑瘫分为痉挛型、迟缓型、共济失调型、肌张力失调型以及混合型五大类。
△ 本节对应视频
脑瘫可以治愈吗？
到目前为止，脑瘫是不可逆、不可治愈的。但随着现代科技的发展，脑瘫的定论正在慢慢发生改变。
现在国内外一些研究表明，脑瘫早期的治疗，在孩子越小的时候（特别是一岁以内）干预，效果越好。
人的神经元损伤，在过去看来是不可修复的，而现在，神经网络是可以重塑的，神经元也可以再生。所以，脑瘫治疗的概念正在不断改变、不断更新。
△ 本节对应视频
脑瘫如何康复和回归社会？
早期诊断、早期干预，对脑瘫治疗尤为重要，那么如何进行干预和治疗呢？
通常所说的脑瘫干预与治疗，主要包括用手术矫正变形的肢体、用药物补充大脑营养、注射肉毒素放松紧张的肌肉等，以及借助一些康复的手段，利用大脑用进废退的特性，让健康的大脑组织代替已经损伤的脑组织，建立新的神经连接。
脑瘫的康复是一个艰巨而漫长的过程，但目前国内针对脑瘫的康复，都存在一个误区，那就是只针对脑瘫患者的肢体进行改善，要求他们站得好、坐得好、走路稳当……花费大量的精力在脑瘫患者的外观改善上，将正常人的标准强加在他们身上，而忽略了心理健康的塑造。
王甦菁告诉我们，在康复过程中，重要的不只是肢体的锻炼，心理健康和性格养成更加重要。
王甦菁乐观开朗的性格，颠覆了很多人对残疾人的刻板印象，他坦言，自己内心的强大与成长过程中父母和老师的帮助是分不开的。
在王甦菁刚刚读书的时候，老师会把他抱到黑板旁，帮助他歪歪扭扭地把一个字写完，这样的悉心照顾与平等对待让他倍感温暖，更加努力。
高考时，王甦菁的成绩超过本科线54分，但却遭到了大学的拒收，在母亲的鼓励下，王甦菁在县电大里学习财会的同时自学计算机，22岁时考上高级程序员，在当时，这对于很多本科和研究生来说都非易事。
现在的王甦菁独自居住，生活起居完全可以自己搞定，家里满屋子的高科技设备帮助他更好地改善生活。同时，在中科院从事科研的他致力于将自己的研究成果落地为更多的残疾人和老年人服务。
王甦菁的成长经历和传奇人生无不表明，天生的缺陷并不会掩盖脑瘫患者智慧的光芒，他们需要的仅仅是社会大家庭的平等对待。而脑瘫患者的康复，重要的不是肢体的矫正，心智、性格、情感的全面发展，才是他们健康成长、回归社会的关键所在。
郑老师告诉我们，80年代后期，随着“全人”观念的推行，脑瘫孩子的心理健康得到重视。
在香港，针对脑瘫孩子的早期正规教育使得他们拥有公平受教育的机会，越来越多的脑瘫患者实现了自我价值，同时也在为改善脑瘫群体的生活，为他们争取更多的机会而继续努力着。
△ 本节对应视频
脑瘫患者的心理与身体健康同样重要，将正常人的标准强加于他们只会造成伤害。
耐心地听这些脑瘫患者说话，给予他们更多的尊重，我们将了解到一个不一样的世界，领略多元、别样的美。
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今日搜狐热点【威海好人】悉心照顾脑瘫小叔50年
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王振芝，女，1944年8月出生，高区双岛街道北郊村村民。每天天刚亮，王振芝就披衣下床，向脑瘫的小叔子家走去。洗尿桶、帮喂食、清污秽……50年来，自打嫁进夫家，王振芝就承担起了照顾患有脑瘫、生活无法自理的小叔子的责任。
王振芝，女，1944年8月出生，高区双岛街道北郊村村民。每天天刚亮，王振芝就披衣下床，向脑瘫的小叔子家走去。洗尿桶、帮喂食、清污秽……50年来，自打嫁进夫家，王振芝就承担起了照顾患有脑瘫、生活无法自理的小叔子的责任。
50年如一日
悉心照顾瘫痪小叔
“兆成，给你送饭来了。”3月24日一早，74岁的王振芝提着小竹筐到小叔子王兆成家送早饭。
王兆成的屋子，虽小却整洁干净。王振芝径直走到炕前将王兆成扶起来倚在炕头，将放在床尾的小饭桌搬到王兆成面前，然后一样一样地将饭菜摆放出来，准备给王兆成喂饭。
当天，王振芝为王兆成准备了素菜蒸饺、蒸鸡蛋羹、肉炒西兰花和小米粥。“兆成经常在床上躺着，我给他准备的饭菜都是比较容易消化的，这样有利于吸收，也不容易便秘。”王振芝边说，边给王兆成喂饭。等王兆成吃完饭，王振芝又仔细地捡干净落在王兆成身上的饭粒。
今年65岁的王兆成因自幼患小脑萎缩，身体行动不便，一直没有娶妻生子。嫁到王家后，王振芝就主动接替公婆，承担起照顾小叔子的责任，这一照顾就是50多年。
那时，村里很多人都劝王振芝，不要找这个麻烦，等哪一天公婆去世了，小叔子就是个累赘，不如现在就不管不顾，趁早撇干净。可王振芝并不这么认为，她觉得小叔子年龄那么小就得病，特别可怜，能多关心关心他，让他每天开开心心的，也能让他感受一些人间的温暖。
就这样，给王兆成穿衣脱衣、洗脸洗脚、喂水喂饭、端屎端尿……成了王振芝每天生活中重要的一部分。刚开始，王兆成对王振芝的照顾还有些不好意思，毕竟男女有别。所以，每次王兆成想方便或者想翻身时，他总是一忍再忍，不好意思告诉王振芝。没几天，王振芝就发现了王兆成的顾虑。她告诉王兆成：“不要有任何顾虑，从今往后，你就把我当成你的亲姐姐，我会一直照顾好你的。”
在悉心照顾王兆成的同时，只要王振芝的爱人有空，王振芝就和爱人拉着王兆成到医院去看病，威海大大小小的医院都跑遍了，王兆成的病也不见起色，有时病情还会反复。每当王兆成犯病时，王振芝不管家里有没有钱，都会第一时间带王兆成去看病。
王振芝嫁过来没几年，公婆相继去世，爱人一直在外面工作，家里还有三个年幼的孩子，家里的大事小情都落在了王振芝身上。即便这样，王振芝仍然没有放弃照顾王兆成。“老天已经对他不公了，作为他的亲人更不能抛弃他。”在王振芝的精心照料下，卧床50多年的王兆成一次褥疮也没生过，面色红润有光泽。
儿媳接过了照顾小叔的“接力棒”
日复一日，年复一年，照顾小叔子成了王振芝生活中必不可少的一项工作。然而，随着年龄的增长，王振芝感觉照顾王兆成有些力不从心。这时，王振芝的两个儿媳妇接过了照顾王兆成的“接力棒”。而这与王振芝的言传身教是分不开的。
俗话说：“婆媳亲、全家和。”都说婆媳关系是家庭关系中最重要的，也是最难处的。但王振芝和她的两个儿媳却亲如母女，和谐相处了20多年。
“没有什么秘诀，就是用真心换真情。”问起相处秘诀，王振芝爽朗地说道。自打儿媳进门，王振芝就像疼自己的亲闺女一样疼爱她们，洗衣做饭，照看孩子，总是亲力亲为，有什么好吃的也都留给儿媳妇，还经常拿自己的钱为儿媳妇添置衣物。二儿媳妇的母亲去世早，她生孩子坐月子时，王振芝天天守在儿媳妇跟前，嘘寒问暖，每次做饭前她都提前问儿媳妇想吃什么，顿顿做饭不重样，照顾得无微不至。
两个儿媳妇在王振芝的言传身教下，也是村里出了名的孝顺媳妇。每年王振芝生日，儿媳妇总是早早就订好了蛋糕，买好礼物，给她好好庆祝。王振芝生病了，儿媳妇比儿子都着急，不仅专门放下工作带王振芝去看医生，还在病床前悉心照顾，直到王振芝彻底康复为止。
“现在婆婆年龄大了，该我们照顾她了，就像她对我们一样。”当身边的人一再说两个儿媳妇孝顺时，两个儿媳妇笑着夸起了婆婆对她们的好。
两个儿媳不但把王振芝照顾得细致入微，在照顾叔叔王兆成时一点儿也不比婆婆王振芝差。“孩子们对他们的叔叔都挺孝顺，给买了一个新轮椅，还经常给做好吃的，给他洗脚、洗衣服。”王振芝说。
有一次，王兆成提出想出去转转，王振芝的两个儿媳妇租了一辆小轿车，两个人一起将王兆成抬上车，带上轮椅，开车带着他到幸福门公园、海上公园转了一天，还带着叔叔去饭店吃了中午饭。看着孝顺的孩子们，王兆成流下了感动的泪水。“我这辈子要不是遇到大嫂这样的好人和这些善良的孩子们，我都不知道死过几回了。”王兆成说。
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