【晨推广】用欢乐播种未来：“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营在京举办
8月21-22日，由中国儿童少年基金会主办，夏尔中国支持的“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营在北京启动。“跟康康赛道上自由奔跑呼吸，失落孤单远远抛出去，我没有悲伤，我没有哭泣，血友英雄 I believe！我的勇敢，充满电量，昂首到达每一个地方……”北京血友之家“红苹果”合唱艺术团的孩子们，用稚嫩的歌声来表达战胜疾病的勇气和力量。
夏令营启动仪式
目前，我国约有13.6万血友病患者，诊断率不足10%，其中A型血友病患者约占近11万人 ，儿童是治疗血友病的关键时期。此次血友病儿童夏令营项目，就是希望通过轻松愉快的形式，帮助血友病儿童及其家庭了解国际先进的治疗理念及日常疾病管理方法，培养健康乐观的心态。
开营仪式上，中国儿童少年基金会秘书长朱锡生、夏尔中国患者服务部负责人管珊珊、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛及患者家庭代表共同浇灌代表血友病儿童健康成长的“生命树”，寓意希望血友病患儿在社会各界的关注与帮助下，得到科学的诊疗，身心健康发展，实现“血有止境， 自由人生”的美好愿望。
夏令营生命树
此次活动的支持方夏尔已专注推动血友病治疗60多年。
夏尔中国区总经理丛凡先生表示
作为罕见病领域的领航者，夏尔在血友病领域深耕了60多年。除了持续地将优质的治疗方案带入中国，夏尔也与中国儿童少年基金会等慈善机构建立了长期合作。今后我们将在中国继续践行‘患者至上’的理念，助力中国13万血友病患者早日实现‘血有止境， 自由人生’的愿景。
长期以来，夏尔中国始终致力于携手社会各界帮助提高血友病的诊断率和诊疗水平，提升国际领先治疗方案在中国的可及性。据悉，截止2016年底，夏尔中国支持中国儿童少年基金会开展血友病儿童援助项目，累计援助500多名血友病儿童。
北京站夏令营邀请到了北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星现场向大家传授预防治疗及日常护理的经验，帮助儿童及其家庭树立正确的疾病认知，进行科学地疾病管理。
血友病护理专家李魁星现场讲解
早发现早治疗，足剂量标准化预防治疗能有效减少关节出血次数，将年出血控制在三次以内，从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。据相关统计，中国患者残疾率高达四分之三以上。推动血友病儿童治疗，早日与发达国家水平接轨，能让血友病儿童从小就健康成长，回归正常生活。
中国儿童少年基金会还首次发布了卡通版《血友病儿童健康成长手册》，及其关联卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”，讲述了在“小八”的陪伴下，阳光、勇敢的“康康”从认识血友病、接受治疗直至树立梦想的励志故事。
血友病儿童和康康、小八结伴健康成长
“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营还将陆续登陆深圳、杭州等全国多个城市，吸引近50个血友病儿童和家庭参与，通过疾病知识教育、专业心理团队进行面对面亲子心理辅导，帮助儿童和家庭培养积极向上的生活态度。
这两天过得很开心，我交到了很多好朋友，很喜欢“小八”，我以后一定会更勇敢！
——小朋友
感谢活动方中国儿童少年基金会和夏尔中国，我们在这两天度过了难得的亲子时光，看到儿子能和这么多孩子一起快乐地奔跑，收获友谊，是作为家长最开心的一件事。这次活动也让我们有机会和血友病领域的专家近距离交流，更进一步丰富了我们对血友病的疾病认知，帮助我们答疑解惑。
作为红苹果少儿合唱团的团长，我们希望带领合唱团的孩子们用歌声找到自信、传播快乐。我们不仅要快乐的唱歌，还要将快乐传递出去，为更多的血友病儿童带来正能量。希望孩子们都能像本次主题“血有止境 自由人生”一样，在未来健康成长，快乐奔跑。
——红苹果少儿合唱团团长刘老师
夏令营活动现场
参与夏令营的小朋友
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{"database":{"Post":{"":{"title":"蚂蚁关于口腔出血的止血经验【个人经验，仅供参考】","author":"ma-yi-cai","content":"八路哥说了，我们只是多一些经验，但因为个体的差异问题，对我有用的经验未必对他人有用。所以我要强调，非专业医生就诊结论，仅仅是我个人的经验。仅供参考。＝＝＝＝＝＝＝＝＝血友病的外伤中最难止的就是口腔出血了。因为有口水又需要说话和饮食的缘故，血块总是反复破裂，所以很难止住\n。这儿谈谈我的一些经验：1. 出血不重但是连绵不绝的，可以如下治疗：止血棉或棉花+云南白药，按在伤口上。再剪一小块保鲜膜把棉花包紧，帖住牙（睡前务必要把保鲜膜取下，防止吞到肚里）然后再用棉花压薄，包住保鲜膜，夹在嘴唇和牙齿间。最后口腔里塞大量棉花，塞满。之后两三天内都尽量不开口，用吸管喝水和吸流质食物。。【保鲜膜的作用是隔绝口水，大量棉花是为了压紧先前的药棉，减少移动，有助快速凝结】2. 出血较重的，采取第1种方式的同时配合输凝血因子。一般一瓶（200单位既可）3. 如果频繁出血，刚好没多久又出血，很可能是有牙病，要先治牙病。比如我曾经一个虫牙因为残根老伤到肉，就反复出血。后来用小锉子锉平了就好了。缺乏维生素C也容易牙龈出血。【注意，我们只是出血不止，但出血原因不找出来，止住血也会再出。所以牙病要先医牙】【小锉子是五金店买的】4. 一些特殊的伤口需要采用非常手段。幼儿园时吃瓜子把上颚扎了一个极小的小眼，钉子尖大。一个月都止不住（那时还没确诊是何种病），流血流到差点儿挂掉。后来老爸用小棒沾了一点某溶液点在伤口上，把伤口烧成疤才止住出血，又救了我一命。【此溶液是强腐蚀性，剧毒，误服极度危险，千万不要自行尝试，所以不给出名字】【操作时务必小心，只能接触伤口那一点点肉】【再次强调危险！！！】5. 舌头出血才是最难止住的。因为舌头本身就在流口水，一旦出血更加难以止住。也分几个程度：轻：大量棉花含住，减少饮食，过几天就好了。中：来一至数针因子。重：一至两针因子＋重组人表皮生长因子外用溶液【前者止血，后者帮助伤口快速愈合】2015年6月间，我不慎把舌侧咬了一个比豌豆还小的伤口，一直流了半个多月才止住血。期间有些做错的地方。开始，咬伤后本来凝住了一个血块，自己以为没事儿就聊天，结果又破了。然后心疼钱，没有及时输凝血因子，拖到了第二天。伤口更大了。第三天开始输了因子，暂时止住了没有继续用因子。伤口又破了。再后来伤口就是反复破，因子＋云南白药＋激素刺激伤口收缩＋禁食注射氨基酸，全都失败。伤口短则2小时破，长则8小时破，持续了半个月，把我折腾得苦不堪言。直到后来一个病友的妈妈建议我试试 \"重组人表皮生长因子外用溶液\" ，配合因子才3天伤口就长好。第一天伤口发白。第二天白色把血块围住了。第三天血块封顶。【药店和网上有售，才几十元，保持期四五年，强烈建议家里备一瓶以防万一】【使用时先打一针因子，然后喷溶液在伤口上。最初可频繁一些，每十多分钟就喷一点。不须含棉花。】6. 某甲型病友一小男孩摔掉两颗牙。伤口太大，生长因子外用溶液喷上去就被血冲出来了。又因为有抗体8因子效果差，不得不用凝血元酶复合物（一部分是7因子可起作用）。但是药又不够了，只好住院输血。最后好不容易才止住。这种情况如果没抗体的话，应该多打几针也能止住。但是有了抗体就很恼火了。另大家家里最好多备一些因子，以自己平常2倍的药为底线，到这个底线就必须再买了。【补充：思虑再三，写药名有打广告之嫌疑，但完全不写药名这经验帖也就没意义了。反正大部分的药名没有给出厂家名称，也不算打广告了】——蚂蚁菜＝＝＝＝最近无心写文章，这一周口腔在出血，补充一点经验。下午 1:33
星期五上周五晚上发现左边下面的烂牙根牙龈出血了，觉得问题不大，没有理睬。周六醒来还在出血。因为要上课，咬了一块棉花就算了。位置比较靠里，看不清状况，晚上用云南白药＋棉花＋保鲜膜＋棉花处理了一下，周日仍然出血。周一请父亲帮忙查看，确认了出血位置。于是金因肽＋云南白药＋棉花＋保鲜膜＋棉花，似乎止住血了。于是刷了牙，结果周二又出血了。没法继续用金因肽＋云南白药＋棉花＋保鲜膜＋棉花，没止住。云南白药用起太麻烦，想起有止血药棉，就换成了。金因肽＋止血药棉＋保鲜膜＋棉花＋更多棉花咬住。周三发现不仅是下牙出血，原来上面的烂牙根也在出血。不过同样看不清，只感觉上面是个血泡，比下面情况好。周四下面终于止住血了。但是上面的血泡到周五也仍然存在。总结：1. 这次出血并不多，即使这些天没有完全止住，也多是渗血，所以我为了省钱一直没有用因子。2. 出血没完全止住前最好别刷牙，尤其不要刷出血部位。我估计不是我反复刷了几次牙，应该会更快好。3. 没用因子，光用金因肽效果不是特别好，尤其是在我没准出血部位，尤其是后来才发现是2处出血。4. 位置不好的地方棉花不容易卡住，需要更多的棉花并咬住。【怎样既能咬住又不硌牙，需要自己反复调整】5. 我担忧我的烂牙越来越不好了，有可能以后会更多地出血。【但是拔牙花费太多了，只好继续这样】","updated":"T18:06:24.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":9,"likeCount":59,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T02:06:24+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":9,"likesCount":59},"":{"title":"蚂蚁菜自我简介与说明","author":"ma-yi-cai","content":"最近突然成了所谓的“网络红人”，记者连续采访了我好几天，今天才开始有多一点的时间了。因为发现有部分关于我的资料不太准确，特此写个自我简介与说明吧。变红非我本意，我不过是写了一篇求救的文章，但是我不写，那么多疾病吧，那么多被出卖的吧友，难道还缺我这篇文章吗？只能说群众的力量是无穷的，星星之火可以燎原，这真的在我身上发生了。所以我得感谢大家，感谢所有热心善良的人们。一只蚂蚁是弱小的，千千万万的蚂蚁是强大的^o^，当所有的人都拥有相同的目标的时候，那就是无敌的！我的网名蚂蚁菜，因为我从小就喜欢蚂蚁，曾数次饲养过蚂蚁，观察它们的行为。它们是勤劳的，被我诱拐进玻璃瓶的蚂蚁们开始是十分慌乱的，但是当晚上的时候，就会有蚂蚁开始在泥土上挖坑，然后越来越多的加入进来。天亮的时候就能出现几条几厘米的小坑了。几天后，就开始形成网状。蚂蚁们从来不会放弃努力。它们是团结的，一只小蚂蚁扑在虫子上，很快会被甩飞，但是更的蚂蚁冲上去了。他们勇敢无比，无所畏惧，最终，再凶猛的虫子们也会被蚂蚁们降伏。所以我喜欢蚂蚁。但是，在网上蚂蚁名早就被抢注了。于是我又想到了蚂蚁菜。那是我们这儿的一种野菜，趴伏在地上很不起眼。儿时常常采集它作为猪饲料，现在偶尔能走上餐桌。它的生命非常顽强，对环境从来不挑剔。而且，它还有一个外号——太阳花（修改，这个蚂蚁菜开花的图是不是更准确呢？）别看它不起言，但是开花的时候却格外艳丽，而且太阳越盛，花开越艳。我们攀枝花虽然是资源城市，但是与煤、铁、钒、钛相比，阳光才是我们最大最环保的资源。我喜欢明媚的阳光。于是，蚂蚁菜就成了我的网名。本人是个血友病患者，半岁发现，10岁对比确定是血友病，18岁才真正确诊是天生缺乏凝血9因子，为血友病乙型，浓度约1%~2%，程度属于中偏重。20多岁前因为不了解血友病，也没有正确的治疗方法，导致身体各部分逐渐残疾。现在双脚踝关节、双膝关节、双肘关节均不同程度损坏。为二级残疾。约七年前在血友病吧遇到了山东老八路，在他的感召下自愿申请当了血友病吧的第二吧主。这些年来与其它吧务朋友们，一直辅佐八路哥为病友们服务。经过我们所有人的努力，把血友病吧建成了国内血友病人与家属们的最大聚居体，人数由最开始的几十人，发展到事变之前的5000多人。这些年来，我们在这儿科谱血友病知识，交流我们生活、学习、工作……等各种经验，互相鼓励，血友病吧已经成为我们的家。本人血友病知识并不扎实，但是因为特殊的经历（从小至今，帮助我的人数都数不清），使我格外喜欢帮助人排解心理的困惑。在生活中，我是一名专职家教教师，辅导学生学习中小学各科知识，今年已经是第十六个年头了。我最擅长的是把孩子们不懂的问题，讲得浅显易懂。并且尽量的激发孩子们对学习的兴趣。尽量的排解他们生活与学习中的苦恼。我既不隶属 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八路哥也是老师，哈哈哈，吾道不孤。【未完待续1】我将渐渐介绍我们能做的职业，病友们，大家会发现，其实我们的选择还是挺多的。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝梦想在你的心里。不要老想着自己有什么病，多想想自己有什么能力可以自立。请至少要学会一项谋生的技能。一直认为，最适合我们的是电脑相关的工作，因为更适合我们的身体条件。＝＝＝＝＝＝＝＝大约是01年的时候，我在网上认识了小马（化名）。他高考考了600多分，但是因为是血友病人，所以本市的大学拒收，市长出面帮着说情也没用。落榜的他并没有灰心，参加成人高考，顺利拿到了毕业证书。与此同时，为了生计，他自学编程。他自己编写了一个程序 练习英语听力的软件，功能十分强大，当时就可以实现点读功能了。这个软件11年我在成都学英语的时候，都还有老师向我推荐。后来他就顺利地成为某单位的职业程序员了。很早就娶了老婆，生了孩子，过上了幸福的生活。^o^【程序员的要求：逻辑思维能力强，足够的耐心，有一定的文化水平】【收入：在国内平均数千至上万应该有的，更高的收入要看你的能力了】此外，还有许多电脑相关的工作适合我们。以下是我收集并整理的相关资料＝＝＝＝＝＝＝＝＝【如未注明，收入等数据应截止在2012年】工作3：网站维护，稿件撰写清风qf收入：一共一个月大概有1000多的收入 工作需要条件及环境：能上网，有个人电脑。优点：风不吹雨不淋，生病了也基本不耽误。缺点：收入不高，而且没有发展余地，另外经常宅在家里容易和社会脱节。个人经验：网站维护靠人脉，撰写稿件需要有点文学基础。前者靠运气，后者靠积累。＝＝＝＝＝＝＝＝＝laocir工作4：普通的上班族，单位的软件管理系统维护，主要工作在电脑上完成，需要走动的较少。当初是托关系进的这个单位，领导上也知道这个情况，各方面都比较照顾。好在平时身体状况还可以，情况好时没什么问题，有点轻伤时尽量坚持上班，实在不行只有请假了。收入：水平略高于本地平均，虽不算高，但稳定，而且单位给交各类保险。＝＝＝＝＝＝＝＝＝小八路工作5：，85年出生在农村 ，小学文化。重型甲曾经我在外在打过工，开过店。三年前回到农村老家，做了一年多的网游工作室。去年因为发病太累害，不干了。网游打钱其实还是蛮挣 钱的，就是太用脑子。我做的时候一天能有三四百纯收入。今年（按农历算）三月我在农村开了个小网吧。一直到现在，很稳定。十台电脑 ，一天收入在一到二百左右 再说说身体吧。印象中三四岁的时候我是能跑的。十来岁的时候我是能走的。二十岁的时候我还是能走的，只是有点困难，如今，已经忘记怎么走路了血友创业，就是一句：用命去赌。要么成功，要么成鬼。＝＝＝＝＝＝＝＝＝他30多岁，重度，不能外出工作，在家工作，属于自由职业，工作6：自学电脑和设计，从事平面设计工作，给一些公司和企业做平面广告、产品平面设计等，另外他还做网站设计，我看过他的平面广告和网站，创意和美术功底都很不错，每月收入近4000元。他工作10年，刚开始最艰难，技术水平差，接不到订单，但现在已经打开局面，小有名气，并且积累了很多客户。他接订单主要两个来源，一是客户介绍，二是公平竞标，有的项目会在网上发布招标，他做设计，然后投标，经常是几十人投标，但是唯有他中标，由此可见他的创意和设计确实不错＝＝＝＝＝＝＝＝＝坚韧的小草：工作7： 我现在网上找到一些工作，比如做威客，还有替人发一些宣传的帖子，一个月6、7百元左右。条件：能上网。其它：我是不能走路的，生活在比较小的村子里，干不了什么都是重活，但是我想有钱后可能要搞养殖或种植，从小对这些非常感兴趣，相信自己一定能够做好。我走不了路不要紧啊，我可以做老板嘛，呵呵，只要请员工就可以了。我感觉到前途还是很光明的，一个人他的什么力气最大呢？不是体力，体力不是最重要的，是一种对成功的渴望，一个不甘现状的心，说白了就是理想，只要有了理想你才会不断的努力，这样的力量才是可以战胜很多困难的力量。我倒是想开个网站，现在还不知道怎么做，学习着。不过我相信只要你有信心和努力去做一些事情就一定会成功的，大家共勉吧!＝＝＝＝＝＝＝＝＝小结：计算机真地非常适合我们，关于用计算机谋生我还另外写了一篇计算机可以学些什么的文章，我将另开一篇文章介绍。【未完待续2】日咱血友病人中度和重度病人身体很差，但是仍然有许多病友做出了自己的事业。成就最高的就有郑卫宁——“残友”创始人、慈善家，他是我们所有血友的榜样。除此之外，还有许许多多的病友自力更生，用自己的双手自立自强奋斗不息。下面我将把我所知道的从事各行各业的病友们一一罗列：时间跨度比较大，因为一直看到就会更新，数据因此会有不准确，希望能消除病友的困惑，给大家指明方向。工作9：云南张哥，小学文化，开店卖糖果起家，并做过许多生意，以诚信为本，越做越大。现在主营糖果、冰柜等。虽然双膝早已残疾，走路如猴子，但仍然坚持跑遍全国。见到他的第一眼，我就是被折服了。＝＝＝＝＝＝＝工作10：农村病友，在家开麻将馆。收入：不稳定（低时几百，过年时打工的回来玩的人多，收入可上千）。条件：本工作投入低，买几副麻将，最多买一两台机麻，对学识无要求。适合环境：麻将成风的地方，如四川。在城市应该收入更高，我们楼下好多都把一楼改成了麻将馆，收入数千。优点：在家工作，低体力工作，发病时躺床上就是了。缺点：竞争对手多，且人不够时得自己凑数，赚钱就得靠自己手气了。＝＝＝＝＝＝＝工作11:ZY工作：在某集团企业任财务总监，年收入约20万条件：本工作需要对财务知识和经营分析非常熟练，要有财务方面过硬的证书（比如注册会计师），工作以脑力为主。优点：上进心很强，为人正直，自信缺点：身体不够好，限制了实地监控及外交频率和强度其它：有志者事竟成，上帝关上了我的一扇门，一定会为我打开另一扇窗，努力提高技能素质以弥补身体的不足。补充：我觉得只要有上进心，规划好，任何人都能成功。我觉得自己比正常人辛苦得多，最辛苦的时候是在工作之外同时做三份兼职（每份每周必去一个晚上，都是月薪2000），常常是晚上12点多才回到家，有时为了节约时间，每个月打的都要1000多元，看到公司其他高管一下班就悠闲的躺在沙发上看电视，我真是想不通他们为何如此安于现状。只有在出血的时候，我才放慢脚步，意识到自己是个病人，连妻子都总劝我保守一些，身体要紧，还说我几年前不该放弃供电公司的安稳工作。但深圳这个适者生存的环境深深地激励着我，我怎能甘心落后于人。真心地希望病友们发挥自己的特长，日子过得越来越好！我常常问自己，如果明天失去了现在的工作，我能否立刻找到一份收入差不多的工作，如果不能，就立刻充电。另外，多拿含金量高的证书，有助于提升自己的核心竞争力，增强自信心。比如，我多年前就拿到了注册会计师证，还有硕士毕业证，当时我所在的那家垄断企业的同事，边中级会计师证都考不过。我很喜欢“厚积薄发”、“按兵不动”、“卧薪尝胆”这样的词汇，我觉得对我们这样的病友很适合另一位会计：king:2002年从农村考上大学，只身来到城市，大学学的工商管理，毕业后找工作很难，还要考虑身体能不能承受，后来自学会计，并考下了注册会计师，现在年收入7、8万元我觉得，我们虽然身体不好，但一定要有上进心，不断地提高自己的知识、能力如果身体已经残疾，做翻译和编程应该是不错的选择＝＝＝＝＝＝＝工作12：我是一个裁缝＝＝＝＝＝＝＝工作13：断翅鸟：工作：家电维修，一共一个月大概有2000多的收入条件：需要有门市，技术学习实践优点：风不吹雨不淋，主要是上肢劳动缺点：上门维修有病就麻烦了其它：我这里门市不临街主要是靠发广告，几乎都是上门维修，和维修工效益五五分成。有的地区不需要上门那就方便多了。＝＝＝＝＝＝＝工作14:我替哥哥上的这个吧。他是搞陶艺的，去年研究生毕业。准备找所大学任课。陶艺在全国获过很多奖。听上去不错吧!可是他付出的辛苦比正常人多的多。我父亲十几年前就去世了，母亲单位破产，一步步靠自己到现在。以前经常做陶艺累的有血尿,还是就这么挺过来。大家都努力吧!加油加油。＝＝＝＝＝＝＝工作15：我是医生~对自己的病无能为力~另一个医生：我是乙型，能够想象我现在在一个三甲外科工作么？＝＝＝＝＝＝＝工作16：工作酒店明档，武大郎炊饼，煎档，烤鸭，瓦罐，煎饼卷大葱，菌汤，月收入这得看酒店消费和效益！！！＝＝＝＝＝＝＝工作17：糖画机大家可以搜搜我就在做机器做感觉很适合我们血友孩子钱最好赚……看着好乱，但确实证明我们血友其实有许多选择。再罗列一些美容美发、养殖、种植、淘宝（各类更多）、微商（同样各类繁多）、彩票、保安、服务员、厨师、剪纸、报摊点卡、手机帖膜、开花店、司机……看着好乱，但是大家看，是不是我们血友也有许多选择呢？希望大家不要放弃希望，多充实自己，至少掌握一技之长，尽早自立，有了经济条件就能保证有相对好一点的生活，就能保证把身体维持在相对好的水平。大家努力加油吧！【暂完】我将继续收集大家的工作情况，未来继续更新","updated":"T17:01:29.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":18,"likeCount":56,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T01:01:29+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":18,"likesCount":56},"":{"title":"找工作，计算机可学什么？（有大量图，手机请切换无图）","author":"ma-yi-cai","content":"本人爱好广泛，所学甚杂，优点在于博，缺点当然就在于不精了。所以本文仅能做个抛砖引玉的作用，仅供参考，希望能为血友病友、残疾朋友们指明一个学习的方向吧。序：蚂蚁曾是计算机爱好者，想当年能抱着说明书看上几天自学五笔；能用学习机敲2个小时键盘（不能存盘，玩之前要现敲）就为玩一个赌老鼠游戏;能走半小时路（那时腿还比较好），再花2元钱，在学校机房对着DOS系统的黑屏坐上1小时，就学2个指令Dir与CD；能抱着对别人来说形如天书厚厚的注册表大全看得津津有味；能天天把机子格式化n遍、系统装上n遍（学校的机子^o^）而乐此不疲；能没日没夜坐在机子前调试程序的bug……总之呢，蚂蚁对计算机的一切都感兴趣，虽不是计算机专业，却比很多计算机专业的人还喜欢计算机。所以从硬件组装、网络维护、办公软件操作、程序制作、平面设计、3D设计、工程制图、动画制作、游戏制作……，无不涉猎，自费或自学，都搞过一段时间。但是所谓贪多嚼不烂，什么都搞的结果就是什么都没学精，统统流于皮毛，最终在计算机上一事无成。不过在蚂蚁当上家教老师后，发现自己这广泛的爱好却恰恰对我的教学很有帮助。蚂蚁16年前就在我们这五线小城市搞电脑多媒体教学并坚持至今，可以自如的对教课资料排版，可以自己组装并维护简单的网络，可以在讲课时随手弄几个图片，随手画几个动画，随手把复杂难理以理解的题目并成直观的、看得见的、简单的东西，随手编个小程序把答案穷举出来再逆推解题步骤，蚂蚁能修改现成的代码制作并维护学习论坛……所以蚂蚁的教课大部分的时候是生动形象的，在教学上蚂蚁算是小有成功。这都得益于蚂蚁对计算机这个工具的了解。多年的使用，让蚂蚁对计算机略有了解。于是写下这篇浅文，帮助有心学习计算机的朋友大约了解一下情况。正文：记住，计算机就是个工具，本质上和菜刀是一样的东西，无需神秘化。所以学好计算机最主要的还在是在于熟练度：一个词——多用。很多人提起计算机好像就很高级，好像就是天书一般的编程，好像就是无所不能的黑客，其实计算机在我们的生活中无处不在，但每个领域都只用到了他的一个功能，其中大部分功能还非常简单。比如很多人手中，电脑就是游戏机，就是聊天工具，就是视频播放器，最多也就打打字，完全没有必要了解它的复杂而又高级的功能。而术业有专攻，计算机海量的功能中，我们能学精其中一项，足以安身立命了。那么，如果我们想依靠计算机吃饭，可以学习并掌握哪些部分呢？让蚂蚁把所知的列出来，请结合自身条件和爱好，来选择吧。1.\n电脑基础与自动化办公软件：电脑基础主要指简单的开关机、简单的安装卸载软件、能简单的使用常见的软件，基本没啥难度，用几次就会了。至于系统维护等稍复杂的交给专用软件或专业人士就行了，完全不用管。自动化办公软件是一系列软件，代表有Microsoft办公系列软件，又细分为Word、Excel、PowerPoint、Access等。国内对应的是WPS办公系列软件。Word：主要用于文字编排，好的编排能让文字生色不少。比如网络上有些人写的大段文字不经过排版就让人阅读困难，失去阅读兴趣。Excel：主要用于数据计算，会计必不可少的工具。PowerPoint：主要用于产品展示与课件制作，可连放简单的图示与文字，是宣传与教学的好帮手。Access：数据库处理软件，涉及到一些数据维护与管理，如游戏中的用户名、密码、各项数据的存储等。非专业人士一般用不上。难易度：word&PowerPoint &Excel &&Access学会前三者，即可从事普通办公室工作，收入应该一般。如果能精通Excel并有会计证，可当会计，收入应该稍高一些。会Access数据库者，更不用说。2.\n平面设计软件：平面设计的常见用途包括标识（商标和品牌）、出版物（杂志，报纸和书籍）、平面广告，海报，广告牌，网站图形元素、标志和产品包装。代表软件Photoshop、Coreldraw，傻瓜化的有美图秀秀之类的照片修改软件。Coreldraw一般用于前期设计，所以应用相对窄一点。它是矢量图形，依靠点、线通过计算形成，只存在于计算机中，就是无论如何放大，也不会出现模糊失真。（作文教学需要用到的小房子）Photoshop应用非常广，而且有化腐朽为神奇的本领。看看我当年学习的例子：这些是几个素材：经过Phtopshop抠图并处理后：左边是仙境，右边是异域。怎么样？有没有一种创造了世界的感觉。HOHO~ Coredraw、Photoshop学好了，一般人收入应该在几千，但是上限不好说，零二年我在成都学习的时候，我的老师说他的同事接了个活，2小时赚了7000元。这个除了要有技术，还得能揽到活才行。【未完待续1】＝＝＝＝＝＝＝＝3. 3D设计软件：主要应用于立体图形、动画、电影等。代表软件有：3DS Max、Maya等Maya我没用过，3DS Max会一点。本想传一张特别丑的gif图，耐何系统不认，传不上来。只好藏拙了。＝＝＝＝＝＝＝＝你每天看的电视的片头特效，还有玩电视的特效多半就来自于这2款软件。对机子的要求非常高，一般电脑跑不起效果。而且大型制作光是渲染效果往往就要很长时间，长的要数月喔。收入一样，普通级的估计也就是几千，但是上不封顶。想像一下电影的特效动不动就要砸数亿就知道了。但是我要提醒你喔，设计这行是要有艺术细胞的，像我就不是吃这行饭的料。^o^另其实CAD等软件也能作3D，不过我把它专门规划到工程制图中去。 ＝＝＝＝＝＝＝＝4. 工程、建筑设计与制图软件：代表软件：草图大师Sketch\nUp 与AutoCAD.上面的平面和3D设计对艺术要求比较高，我学习的时候看书上的实例真漂亮啊，自己照着做出来往往要差一截。如果是自己设计再制作，图形和颜色搭配更是我自己看了都想吐。相比之下，还是有真实数据的工程、建筑我更喜欢。哇哈哈这个实例就多多了。Sketch Up：教书的时候用这个让孩子们了解体积、表面积的切割、增减……讲作文配点小玩意儿：有时候幻想自己有个大游泳池呃这个……如果装修房子，可以自己画出来看下效果房子我有了，到底愿不愿和我一起呢？
*(^.^)*（未完待续2）","updated":"T18:30:06.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":2,"likeCount":17,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T02:30:06+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":2,"likesCount":17},"":{"title":"血友病：擦亮眼睛，消除误解，识别骗术","author":"ma-yi-cai","content":"【个人经验，仅供参考】作者：蚂蚁菜骗子猖獗，骗术却未必高明，让我们都练就火眼金睛吧。1. 中药到底有没有用？答：也许有，但效果低微，这个低微其实是指类似安慰剂的作用，心理效果远大于实际效果。用中药调养身体可以或在确认止血后作理疗恢复可以，治血友病不可能。因为我们是身体里造不出凝血因子，就像盖楼，血小板是石砂，因子是水泥，没有水泥，水一冲就散了。这个是无数病友（包括我自己）花了许多冤枉钱，耽误了治疗，落下了残疾才总结出来的经验。身为一个传统的中国人，对中医的喜爱是刻在心底的，中药要对血友真有用，我开心还来不及，又怎么会去抵制呢？2. 为什么有些人不用因子也可以？答：因为同样的血友情况不一。轻中重各不相同，一些极轻的终身都感觉不出自己有病，而有些重度的又经常性自发出血。而且要注意即使是同一个人，也因为身体状况的变化或非常健康或极易发病。所以不要以为自己没用过因子就健健康康，以为其它病友都是自讨苦吃。我们要注意的是不能因为身体好的时候就过度劳累导致发病，身体恶化发病的时候也不要有侥幸心理觉得以前也没啥因此错过最佳治疗时机。不要等身体残疾了再后悔。3. 因子很昂贵吗？答：确实贵，对很多家庭都是一个很大的负担，但绝不像骗子所夸张的那样。骗子在提到进口因子1、2千多元的时候，怎么没有提国产因子也有2~300， 4~500的呢？他怎么不提有些地方有医保可以按比例报销因子的呢？有些地方90%的报销+优惠，一瓶进口因子实际的花费可以在1、2百元，甚至几十元呢。他怎么不提病友因为身体条件和经济条件，其实没有几个是按最昂贵的方法来治疗的。为什么他只提最贵的，却不提很多人因子花费还比他的中药便宜，效果比他的中药好一万倍呢？（这是假定他的药是真的）很多打着中药名头治疗血友病的方法其实极贵。实际上根据病友的情况，花费因子的钱没那么恐怖的。以下花费是指没有报销的情况。可以根据不同的情况来选择。①每年花费千元左右，可以在减少最痛苦的次数，帮助我们挺过去。②花费数千元，基本上控制住大出血。③花费万元左右，身体可以不继续恶化。④花费数万以上，可以做预防性治疗。你还觉得骗子的五六千元便宜吗？（而且只会花五六千吗！！！）何况他根本就是骗钱，耽误你的治疗时间，等身体残疾了后悔也来不及了。【此是以血友病乙为参考，甲型数据可能会有变化，但大体应在2倍左右】如果有本地用药可报销，那么按报销情况，还可以进一步大大减少花费。4. 有专利号就是信得过的药吗？①许多骗子拿个申请号就来当专利号，大家可以搜索一下专利的说明；②即使申请通过了拿到了专利号，也不过是个产品。不是有句话吗？产品好不好看疗效。骗子敢和因子作对比实验吗？他拿得出具体数据吗？实验的血友原来浓度如何，使用他药后浓度如何，多少时间凝血，用药后续如何，有无负作用……他拿得出国家认可的验证数据吗？一个正规的药物出来，除了研究之外要经过数次验证，一期临床、二期临床、三期临床，最后才是上市，上市后还要监测等。每次验证至少数十、上百位病友参加，时间少则一年多则数十年。请问骗子拿得出这些真凭实据么？那么有研究这么长时间么？大家尤其注意，口头宣传能治愈血友病的一定是骗子，因为攻克了世界难题肯定能拿诺贝尔医学奖了。③\n他的药的主治范围是什么？见过某做宣传的，主治范围居然是一大堆，从血友病到癫痫好几种，请问血友病和精神疾病有什么关系？他这个药难道是传说中的万能药？这是骗子的常见伎俩。为了效益最大化，能骗到越多的人越好。所以他们往往把自己的药吹得天花乱坠，几乎无病不治。请记住治得越多则越可疑。5. 注意骗子的专业素养。建议上正规医院或机构拿取免费发放的血友病资料，或者上专业网去收集（比如中国血友之家）。对血友病了解越深，越不容易被骗！平时注意多和病友们沟通，对可疑份子进行鉴别。6. 最后，请病友们擦亮眼睛。总有病友想省钱，想试试中药，这个想法是好的，谁不想少花点药费呢？但是千万别被骗子利用了，他们就是利用我们的万一有效果的心理来骗钱的。上这种当的病友真是太多太多。我本人就是其中的一个受害者。总结：辨别的方法要点有如下几条：①吹虚治愈的肯定骗子；②治疗太广的很可疑；③练各种“功”的不要理会，我们是基因有问题。④要看疗效，真正止血见效极快，用完就止血，能在很短时间明显感觉痛感减轻。⑤要看金钱，某些所谓便宜的中药救治一次就能达到上万，或者持续性服用，最后算总帐不但不比正规疗法便宜，反而价升数倍。既然吹虚中药比因子便宜，那么超过千元的就很可疑了。⑥要看负作用，某些中药里面夹杂了大量激素，对人体损害极大。我本人就因此导致肥胖、骨架变大、皮肤长子状物再也消不掉……要注意有骗子偷偷把因子夹在药中给你用，偷偷使用激素却不告诉你。⑦看宣传，注意不要脸的黑心宣传，记住里面的时间、地点和人物，在病友之间求证。咱们圈子很纯，也很小，真查铁定能查出来。⑧知情权，骗子既不会告诉你正确的知识，更不会告诉你正规医院和机构。相反，他们会极力对患者隐瞒。疗效、金钱和负作用是判断核心！让我们都炼就火眼金睛吧！","updated":"T17:22:38.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":39,"likeCount":242,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T01:22:38+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":39,"likesCount":242},"":{"title":"诸神啊，我赞美您！","author":"ma-yi-cai","content":"作者：蚂蚁菜坐在榻榻米上，双手不敢用力，只好依靠腿臀肌肉的前后蠕动，慢慢地挪到榻榻米的边缘。然后身体右倾，掀起左半边屁股，塞进一个枕头稍稍抬高身体。再身体左倾，欣起右半边屁股，垫进一个小板凳，身体再高了一点点。然后抽出枕头，塞进另一个更高一点的小板凳，身体又高了一点点，达到小腿的高度了。最后身体向前微倾，双手轻轻扶住墙壁，双膝微一用力，呼呼――终于站起来了。得到与付出是一对孪生兄弟。为了享受榻榻米比床铺的舒适与宽敞，代价就是每次起身的麻烦。不过天才的我才不会被困难吓倒，我琢磨出的阶梯式起身法，能最大的减小手臂与双膝的用力，从而减少了它们出血的可能，我还不是一般的聪明喔，呵呵。
不过今天起身格外困难，因为未知的原因，我的右腰背肌因为出血又肿了，所以手上无力，所以双膝不得不多用点劲，所以右膝就也肿了，然后左膝再跟着肿就非常自然了。(－－！)
所以今天的起床时，手一用力，腰肌就剧痛，跟着双膝也痛了起来……这感觉，让我不得不大声地说上一声：“诸神啊，赞美您！”　　我真是幸运啊！十万分之一概率的疾病我也能得上，运气还真不是一般的盖。　　这个比率，以我国１３亿人口来算就是我有一万三千相同际遇的兄弟，美国能有三千，英国能有六百……　　当然了，有个大前提哪，如果他们能成功活下来的话。　　运气这么好，让我不得不说上一声：“诸神啊，赞美您！”　　为了让我们的生命与众不同，为了让我们能体验更多的人生感悟，诸神啊，您对我们是多么的照顾呀！　　足踝关节或膝关节的经常出血，让我们时时明白能够行走的快乐。　　肘关节的经常出血，让我们常常可以玩下Cosplay，试试独臂大侠的有型。或者让我们练习左手吃饭，左手书写，以使我们的左右两半大脑得到同样的锻炼，打造新一代全面发展的人才。　　有时候，玩玩内脏出血，这个五内俱烦、心脏受压、呼吸困难的感觉不是人人都能体验的喔。　　还有，上下肢都肿，独臂独腿大侠这个造型是不是更酷一点？。　　最妙的是四肢主要关节一起来，躺在床上动弹不得，这样就能好好体验一把木乃依的生活罗。　　如果踝关节、膝关节、髋关节、腕关节、肘关节、肩关节、内脏这些大的器官都无事，那么腿肌、臀肌、臂肌、腹肌、腰肌、背肌、脚趾、脚背、手指、手背、脖子、颚关节就纷纷现身吧，来告诉我们社会的每一颗螺母都是有用滴，人体的每个部分都是会痛滴。　　所以，隐痛、微痛、剧痛、痛得要死要活，痛得半死不活的体验，在一年的三百六十五天里，是非常的丰富哪。　　诸神啊，赞美您！　　您让我们的生活如此有个性。　　　出鼻血能出半脸盆，换次牙就极度贫血随时休克，卡个鱼刺让脖子变成水桶，肌肉注射时扎进去是一管药水，拔下来换成一管血水，扶手椅能让搁久点儿的手臂血管暴掉把手臂变成铁棒，同样是被某毒蚊咬上一口，同学起个大包包，偶就是半只手肿成熊掌。我酷，因为我与众不同。多么有个性的生活啊！　　诸神啊，感谢您的锻炼。　　是您，让我学会了视药品为无物，一片两片、一粒两粒，吞之；半把、一把，照吞；半瓶，咕冬咕冬我喝；一瓶，咕冬咕冬，呼呼～～换口气，接着喝！回想当初小学时闹肝炎，医院给每位同学配了一大点滴瓶的液体中药。同学们是喝得那个难受啊，捏着鼻子硬灌者有之，边喝边吐者有之，回家偷了白糖加进去喝了再吐者也有之，只有我，气拔山兮酷盖世，一口气喝完。事后用手绢擦擦舌头，再惹无其事地享受同学们那崇拜的眼光。是您，使我养成了超强的耐性。我能在床上躺两月不下地，别人能吗？　　是您，让我的睡觉功夫一流。睡，我能连续吃了睡睡了吃（当然中间还得拉一拉）直到能下地；不睡，翻过来我不睡，翻过去我还是不睡，吃安眠药我不睡，吃了杜冷丁我还是不睡，最多折腾几夜后我打个几分钟的盹，我还是不睡。嘿嘿，强吧？　　睡着了吧，我开始做梦，我梦到在地上蹲着，哇！那感觉好舒服啊。　　现在是凌晨３时５９分，缓慢地翻过去，缓慢地又翻回来，舍不得睡。腰肌一直隐隐滴痛。痛啊痛啊，痛得好舒服哇，只感觉一丝丝的快感顺着脊柱神经直达脑际。　　忍不住啊，对天甩出一支中指，大吼一声：“诸神啊，赞美您！”说明：1. 因为血友病导致的各关节长期出血，所以双膝双肘四个大关节严重变形致残，而其它身体部位也多有损伤。所以作者蹲不下，一旦坐在地上就很难起身，这才有开头的一系列复杂动作起身法，也才有经常做梦喜欢蹲着的感觉。2. (－－！)
网络符号“流汗”表示尴尬之意。","updated":"T18:10:04.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":12,"likeCount":38,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T02:10:04+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":12,"likesCount":38},"":{"title":"残酷的世界,不自强你连哭诉的资格都没有","author":"ma-yi-cai","content":"作者：蚂蚁菜（建议先看《诸神啊，我赞美您》）我们许多病友，因为身体痛苦，医治无望，拖累了家庭，失去了信念，所以往往戾气甚重。我写此文，希望能给大家鼓一鼓劲。记得某次观看《舞林大会》，一位美女赤着脚上台，镜头给了她的双脚特写，全是伤，看着很渗人。结果作为点评的金星勃然大怒，训斥她：“舞者应该尽量把美展现给观众，你这样的脚让观众如何欣赏美？舞者吃再多苦，受再多泪，也必须咬破牙齿往肚里吞，展现给观众的只能是美的享受，这才是真正的舞者”。其实这位美女非常优秀，很多比赛只要听说她来参加了，竞争的许多对手都会自动退赛，因为自知不是她的对手。她本次表演也十分完美，但是这丝毫不影响金星的态度。因为这个世界就是如此残酷，成功之前,不幸只能是你的负担;只有成功以后,不幸反而会变成你宝贵的财富。鲁迅笔下的祥林嫂，大家都很同情。嫁人，被拐卖，被再嫁，生子，孩子被狼吃了，人几乎疯掉，对每一个人都反复讲述着她的苦难，每一个听到的人对此深表同情。然后呢？然后她仍然苦难着。因为没有人能把她从她的苦难中拯救出来，这世上真正能救她的只有她自己！已经发生的不幸，哭一万次也无法改变，唯有正视现实，才能发现生活的希望。因为这个病，我受的苦不说也罢，大家都感同身受。只说小时的自己相当敏感，父亲用自行车推自己上下学都让我很难受。大学读书的时候，学校的记者要采访我，我推辞不掉只好转为让其采访帮助我的同学，他们帮我打饭，背我上下学，周末接送我回家。不采访他们却采访我是哪门子道理？大学毕业后，找不到工作，在家里心绪不宁，又有报社的记者要采访我。我坚决拒绝了，什么身残志坚，狗p。二十好几了还得父母养着，凭什么说志坚？直到数年后，自己在家教方面越来越有成就，电视台、电台等的采访我不再拒绝，因为自己有了底气。而现在的我，虽然五线小城的药费一直报不了，但是生活稳定，能勉强供应负担药费，自己家的生活质量也在不断提高。于是终于遇到了对的人顺利结婚，现在成了一个幸福的爸爸，忙碌着，但是开心着。现在的我，主动把自己的残疾写在招生广告上，对我的每一个学生都详细介绍自己的情况。因为我自信我就是他们学习的榜样。无论是学生还是家长或者陌生人，我都可以自如地回答他们对我身体情况的好奇。我在他们的眼里看不到同情，只看到佩服。兄弟姐妹们，咱们得病这是不可控制的，运气这东西每个人都不一样，我们的运气格外差。有病就是有病，哭也罢骂也罢我们无法改变它。世界是残酷的，同情能给我们带来帮助，但永远无法使我们摆脱困境，永远！只有找到最切合自己的生存之道，我们才能把自己的命运握在自己手心里。那时候回头看，生活百味，有滋有味。","updated":"T18:12:05.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":14,"likeCount":60,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T02:12:05+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":14,"likesCount":60},"":{"title":"休息2天","author":"ma-yi-cai","content":"这2天打字太多了，两个手都有点出血，休息一下","updated":"T15:32:25.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":3,"likeCount":11,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T23:32:25+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":3,"likesCount":11},"":{"title":"日手肘出血记录与经验分析","author":"ma-yi-cai","content":"日手肘出血记录与经验分析这些天写文章打字太多，双手肘关节均不太舒服，一会儿左手，一会儿右手。大前天晚饭时，嫌老爸做的菜不开胃，我自己用泡辣椒做了个辣白菜，白菜切大了，炒的时候只好用力压了压。【分析：明知自己这些天身体不好，就应该加倍小心，不应该因为捆绑绷带不舒服就不绑，不应该去炒菜加重关节负担，打字也应该控制一下时间。】【注：使用绑带或现成的护膝、护肘、护踝，可以帮助关节分担力量，配合因子可一定程度减少出血频率。】晚饭后做网页，又一直打字。做了半天才做完，准备睡觉的时候，发觉右肘有肿的迹像。老爸已经睡了，我也困了，想着早上起来再打针，用绷带绑了一下就睡了。【分析：第一时间止血效果是最好的，也是最省钱的，不应该因为太困放弃打针，错过这个时间。】结果2点多钟的时候，疼醒了，心悸。手肘已经肿得很大了，皮肤已经绑紧了。非常郁闷，这种疼已经有很长一段时间没出现过了，说明是大出血。只好把老爸叫醒，打了一针。【分析：判断出血情况可以由疼痛感加重、出血部位发热度、关节活动度受限、皮肤紧绷程度、心悸、胃痛、气喘、尿液红色变深等来判断。】【这次打针虽不是第一时间，但比天亮再打效果好。】第二天，疼痛稍减却没有停，手肘比昨天还绷得紧，说明没有止住。早上让老爸又补了一针。【分析：我们自费用药的为了省钱，往往无法打足量，但是如果没止住，后面会花更多的钱。那么第一次打完可在第二天看效果，\n判断是否补针】【注：9因子半衰期约为17~32小时，8因子半衰期更短，约为8~12小时。补针最好在药效失效前补，才有叠加效果，也更省钱。】第三天，疼痛基本止住了，关节有松解的感觉了，上厕所发现尿很多，透明白亮，说明血真的止住了，没再补针。第四天，因为这几天只能用左手，感觉左手肘关节又有不好的迹象，稳妥起见，又补了一针。【分析：判断止血情况同样可以由疼痛感减轻至没有、关节活动恢复、尿液颜色变透明清亮判断。】【注意一处关节出血时，要小心活动，避免累伤另一处关节。】【身体处于低谷，尤其是发病时，要注意适应提高用药量与频度，以帮助身体早日恢复到不常出血的良好状态。】经济帐：我打的是凝血元酶复合物，每瓶200单位的。正常我一周一次，一次一瓶，药＋注射器、输液管等每次约200多元钱。这次四天打了三针，一下花了约800元。预算又超了。如果有报销或者经济情况好的病友，建议用药量是我的2、3倍或按因子用量表使用为好。止血越快，对身体的伤害越小。个人经验，仅供参考――蚂蚁菜另，因为最近身体进入低谷期了，更易发病，所以我写文章得少一些了。见谅&..&","updated":"T16:16:51.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":10,"likeCount":24,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T00:16:51+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":10,"likesCount":24},"":{"title":"最难过的一关——血友病体检","author":"ma-yi-cai","content":"经历过的最黑暗的一天我差点儿就跳了金沙江，但那并不是我最难过的一关。九七那一年，是我高中毕业的那一年。我在高中频频发病，身体的压力，学习的压力，还有少年叛逆期的情绪让我的高中过得格外痛苦。超过一半的时间我是躺在家里度日如年，另一半的时间虽能坚持上课，但每一步脚就像走在钢刀上。我渴望着毕业，大学是我坚持的唯一希望。但在那之前，我的面前还摆着一道难关。高考的体检表上，有一项既往病史，我只敢填上“无”。因为对于血液病，大学明令是不会录取的。我暗暗祈祷，这些天千万不要发病，千万不要错过高考体检。很幸运，我能以自己相对比较健康的状态去面对体检这道最后的难关。为了顺利过关，妈妈和老班商量，说我的双腿是小时摔伤的，反正医生也查不出来我的真正病因。没想到，一开始我就差点儿被揭穿了。一位医生出来迎接，见我第一面就说：“你有病吧？”我心咯噔一下，就提到了嗓子眼，我强咬着牙说：“没有。”“没有？你看看你这身体，明显是长期大量服用激素造成的。看看你的脸盘，再看看你的肩膀，骨架这么大，哪里有正常人的样子？”我暗想，“我这些年唯一吃的药就是北京买的中药啊，中药怎么会加入激素？……”嘴上，我还是咬牙坚持，“我没有吃药。”老班赶紧和医生说了几句话，医生让我进去了。X照、视力、听力……一系列检查都很顺利。最后一项我犯难了——身体检查。一脱衣服和裤子，我的身体明显就有残疾。一个严厉的老医生坐镇，一群年青的医生一起站在他的面前不敢开声。他让我伸手，又让我下蹲，又让我走来走去，一遍又一遍……我已经快十年蹲不下了，那一天却拼命地往下蹲，拼命地来回走。他们不仅发现我的双手伸不直，双膝只能弯曲90度，还发现我的两只脚长短不一，右腿居然比左腿短了4厘米。他们认定我有隐疾，但是无法确认。其它同学全都过关了，出去了，我却被单独留了下来。几个医生围着我，不停地审问着我，“你到底有什么病？”泪水在我眼里打着转，我一口咬定，“我就是小时候摔的，我没有病。”到今天，我还记得那个画面。我背靠着墙作为依托没有倒下去，五六个医生围着我。对面，那位年老的医生坐在椅子上，威严地盯着我，皱着眉头，怀疑着我的病情。其实我的内心早就崩溃了，但是上大学是我唯一的希望。所以我只能一遍又一遍机械地回答：“我没有病，我是摔的……”时间如此漫长，不知道过了多久，突然老医生叹了口气，“算了，只把我们检查出来的记录吧。”记录的医生询问，“手伸不直要记吗？腿长短不一要记吗？……老医生反问：“超过体检的要求了吗？”其它医生拿着体检单回答：“没有，差一点。”“那就不用记了，就把双膝弯曲受限记下来吧。”走出医院，看着围上来的同学、老师和妈妈，我的眼泪终于忍不住了。这道关卡我再也不想经历第二次。虽然因病成绩下滑得厉害，虽然老师对我说再多给我2个月我就有能力考上重点大学，我却死活都不想再读一遍高中，再经历一次高考体检了。【补】几年后我认识了一些其它病友。成都某位病友，第一次如实填写病情，果然落榜，第二次瞒报，才读上华西医科大。浙江某位病友，高考600多分，本地大学市长说情都上不了，只好自考的成人大学文凭。现在回头，如果没有读成大学，我人生路就得改写了。所以我很感激，感激那天那位老医生最终放了我一马。我很感激，市里的学校录取了我。我很感激，医生肯给我开证明，以双膝受限为由免掉了我的体育课。我很感激，学校的老师已经知道了我的病情却没有开除我。我很感激，小鲜和熊，还有同学们，在我最艰难的时候背着我读完了大学。推荐我们血友自拍的一部微电影《面试者》生动地再现了我们成长经历中的这一道难关。我也呼吁，请给我们血友病人以受教育的权力，那是我们许多病友的希望。","updated":"T18:35:47.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":15,"likeCount":101,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T02:35:47+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":15,"likesCount":101},"":{"title":"新年了祝福大家","author":"ma-yi-cai","content":"猴年少生病，多发财。万事如意！","updated":"T16:38:06.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":5,"likeCount":13,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T00:38:06+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":5,"likesCount":13},"":{"title":"迟来的征稿——致黑夜日出的小草","author":"ma-yi-cai","content":"日星期二又是春天了，风沙好大，攀枝花又进入风季了，夜热难眠，突然间很想很想你。 －－－－－－－－自幼爱书如命，后来又加上电脑，因为这是仅有的两件适合自己身体的爱好。曾经很恐惧“如果有一天我失明了，那我就真地生无可恋了”，这时候我看到了一则报导——“黑夜日出”——盲人自己做的网站。真难以想象显示器都不用开的你，竟然也能用好电脑。忽然间觉得世间再无可畏惧的事情。 －－－－－－－－试着写了一封信，小草，我们从此成了相隔万里的朋友。信来信往，渐渐知道了你家在丹东，知道了你是车祸致残，不仅失去了看见光明的能力，还失去了一条腿，而且你还身患糖尿病……聊天室里听过你的歌声，电视上见过你的样貌。帮你做过开场动画，给精品全集做过电子书。 －－－－－－－－小草，你在天堂还好吗？对不起，答应你写《选择坚强》征稿的这篇文章，我却拖了9年。 －－－－－－－－抱歉，那时的我，还看不到自己的希望，工作辛苦却很难收获成功，感情上怯懦，生活上啃老，日夜沉迷在游戏中麻醉自己，心中存在的只有一丝对命运的不甘而已。我实在不知道如何“选择坚强”。因为没有写出文章，无颜以对，再想起上网站时，看到的已是你的悼文，原来就在约稿一月后，你就去世了。而我竟然没有完成约定。 －－－－－－－－小草，向你汇报一下我的这9年吧。07年脑溢血昏迷了3天3夜，心跳停止，亏在父亲医术高明抢救了回来。08年家里拿出全部集蓄，买了新房，我开始有了信心去追求幸福。09~12相亲一直失败，心疼父母一把年纪还要照顾我，结果得了抑郁症，万幸在朋友们的帮助下走出了心结。长期出血导致膝关节越来越坏，几乎到了完全残疾的地步。不过在家教上越来越有心得，越来越多的学生考出好成绩，我也终于走出了心结爱上了这项职业。11年和姐姐合资贷款，又买了一套新房。开始有底气自费用药，越来越了解自己的病情，慢慢保养，坏掉的膝关节大有好转，又能拄着拐杖行走了。13年卖掉了原来的房子，在市中心换了一套新房。之后，经过反复的失败，相亲终于成功了。但是女友父母极力反对，几乎黄掉。好不容易才做通二老工作，双方见面了，消除了二老疑虑。14年12月28日，我和女友领了证，15年1月18日，举行婚宴。今年春节前，老婆有喜。 －－－－－－－－小草，我终于可以自信地开始写这篇约稿了。 －－－－－－－－ －－－－－－－－《选择坚强吗？不，这就是生活》常常有人对我说，“我好佩服你，你真坚强！”有时候我也挺骄傲，似乎自己经历了一般人没见识过的痛苦，所以一定是非凡之人。这些年年岁渐长，慢慢回首，却发现哪里有什么坚强！ －－－－－－－－半岁的时候，奶奶带我不小心，让东西砸了我的头，肿了许久，家人才发现我有一种怪病——身上总爱青肿。2岁的时候，妈妈带我上中心医院检查，耳朵扎了个眼怎么也止不住血，妈妈就用手一直捏着。晚上妈妈困极睡着了，早起发现枕头上全是血。8岁的时候，膝盖又肿得很大。军医出身的爸爸百思不得其解，你这里面到底是脓还是血呢？他大胆拿针管扎了进去，抽出来——全是血。后来终于在成都确诊——血友病——缺凝血元酶。通俗点说，血小板是沙子，我缺水泥。所以我就是玻璃人，碰不得，累不得，动不动就受伤，就出血，就肿，就痛，就病危……无数次病危，无数次痛得死去活来。罕见病，那时候不了解病因，更不知如何止血，就只能一个劲的吃杜冷丁、吃吗啡，害怕上瘾，只有痛到极点才吃半片，千辛万苦才能在黎明之前打个小盹。所以以前的我戾气极重，总觉得命运不公，恨天恨地恨自己！别人看我这么可怜，居然还有模有样地活着，纷纷夸我坚强，只有自己知道，我才不坚强呢。 －－－－－－－－我若真地坚强，为什么每次生病哭得和死狗一样？我若真地坚强，为什么浪费了那么多的青春时光，现在补都补不上？我若真地坚强，为什么真到死的时候又害怕退缩？我其实一点也不坚强。 －－－－－－－－以前我是不甘心，总觉得自己受了这么多罪，就这么挂了太亏。贝多芬写《命运》交响曲时有句名言我念了很多年——“我要扼住命运的咽喉”我也想向他学习，要扼住命运。现在不想了，命运是天注定吗？命运是人注定吗？啥是命，啥是运？ －－－－－－－－坚强、命运其实都是虚枉的。真正帮助我一路走到现在的，才不是这些空的东西。 －－－－－－－－小时候拖着病腿上学，坐在教室痛得汗如雨下坚持着上课是为什么？因为上学很开心啊，有亲爱的同学陪我玩，老师讲的问题能听懂，解出问题很快乐，比一个人在床上孤孤伶伶愉快多了。 －－－－－－－－站在桥上为什么没有跳下去？因为心中有父母亲人、有朋友同学啊。我解脱了，他们呢？那么多人帮过我，这种债如何还？ －－－－－－－－教书呕心沥血为什么不放弃？因为孩子们很可爱啊，再苦再累，孩子们出了成绩真地很有成就感。孩子不出成绩呢也没关系啊，我已经在孩子们心中种下了种子，总有一天会发芽。 －－－－－－－－相亲失败了一次又一次，我很感谢她们。第一个让我学会了男人也要穿着打扮，第二个让我明白要沟通消除误会，第三个让我知道要学会让步，第四个让我理解自信……每一次都让我对生活的体验又多了一分。 －－－－－－－－这才是答案。生活有苦有辣有酸也有甜……生活百味每一丝都需要我们细细品味。年少时我对采访的记者说“活着”，那时自以为生活沉重，活着不易。现在我看“活着”，百感交集，我分不清都有哪些滋味，但我知道必有一味是幸福。幸福就装在自己的心里，带着感恩的心去回报，带着爱心去观察，带着努力去做，然后就是这样了。不需要假装坚强，不需要选择坚强，因为这就是我们的生活。 －－－－－－－－生命是短暂的，死亡是永恒的。每个生命都是一颗流星，努力就会在夜色中划亮一道光彩，我只希望，我能亮得更久一点，更炫一点！ －－－－－－－－小草，九年了你在天堂还好吗？ －－－－－－－－最近我有点怕，右脚脚趾发麻几天了不知是身体哪个部位又出了问题。 －－－－－－－－事情多，暂时没时间去医院。现在我带5个年级的孩子，教十多门课，又有两个毕业班，自己还在准备考证。压力略大。 －－－－－－－－老婆害喜反应大吃不下东西，天天琢磨怎样让她多吃一点，总担心宝宝会缺营养。 －－－－－－－－稍放心的是忙起来身体还好一些，发病略少。就是比较担心自己这渣身体会不会突然倒下。 －－－－－－－－这几天在抓紧弄我研究的英语游戏牌，希望能给生活带来转机。 －－－－－－－－小草，你一定也在幸福着，是吧？====================日补：宝宝已经降生四个月了，很健康。^_^====================以下资料引用于网络：黑夜日出网站创立于日，由辽宁丹东双目失明并身患疾病的小草创立，多年来，网站随 着各种症状的残疾朋友、社会爱心人士及志愿者不断的加入，已由一家盲人网站逐步发展成为一家综合的 残障及社会爱心公益网站。网站的管理团队大部分由各类残疾人所担任。他们用一颗颗爱心为这个公益家 园默默地贡献着，用真诚和热心在网络的世界中开辟出一片精神家园；利用先进的通讯设备，将分布在全 国各地的残疾人汇聚到了一起。让那些生活在悲观世界里的残疾人忘却了曾经的伤痛，感受到了人世间的 温暖，看到了生命的曙光，找到了人生的自信，读懂得了生命的真谛。　　网站包括了政策法规、特殊教育、电脑网络、医疗康复、文学文摘、才艺交友等众多栏目，整合了大 量有益的信息资源，为广大残疾朋友提供了一个思想交流、康复咨询、日常学习的网络平台，最大限度的 让网友的才华得到了充分的展示和他人的肯定。在这里，“ 黑夜日出是我们心灵的家园，她使我们不断 的成长，让我们变得更加坚强。 ”这一理念已根植于许多残疾人的心中，让他们学会了用微笑面对生活 。
　网站多次组织网聚，使得平时只能通过网络交流的残疾人不远千里地从网络的那一头走到了一起，在现 实中得到了相聚，让彼此之间觉得更加亲切。2005年四月由 “ 黑夜日出 ” 组织发起的“ 2005日出相 聚 ”活动让全国各地的残疾人相聚到了一起，增进了残疾人之间的友谊　。同时，这次活动在社会上引 起了强烈的反响，先后被中央电视台《半边天》、《互联时空》、北京人民广播电台《人生热线》、《北 京晚报》等多家媒体关注并报道。
黑夜日出网站建近六年来，几经沉浮，期间网站跟首页都经过了几次大的改版，在这个过程中，日出管理团队兢兢业业，不断培养发现新的管理人才，在保留网站原有传统板块的同时，也不断汲取纳入新的思想创意，辛勤的耕耘着网络上由小草创建这块残疾人朋友们的精神绿地。
在2006年8月到12月间由日出发起举办的“选择坚强”我的故事的散文征文活动，更是开创了其他残疾人公益网站的先河。网站征文期间，全国各地爱好文学的残疾人朋友积极参与响应，那段日子，论坛几乎每天都能收到残疾人朋友参与征文的稿件数十篇，在这样高涨的热情的鼓励下，日出“选择坚强”编审组的管理员们忘却身体的不适，夜以继日的工作，像蜜蜂采蜜那样徘徊于一篇篇稿件之中，审阅点评稿件，这一切，都是为了彼此心 中那个共同的理想，为更多渴望被了解的残疾人朋友心中那个渴盼以久的文学梦！日，对于所有把黑夜日出当作家的朋友们，这是一个黑暗痛苦的日子，网站的创始人小草因病救治无效，走完了她短暂却美丽的一生。小草将对残疾人朋友无私的博爱留给了黑夜日出无数在寻求光明，寻求人生意义的残疾人朋友，她的离去，牵动了千万残疾人朋友的心。他们用各种形式怀念祭奠小草，小草的离去，对于黑夜日出网站，日出的管理团队来说，打击是重大的，因为多年来，坚强的小草已经是黑夜日出的一面旗帜，是黑夜日出的灵魂，虽然因为难以抑制的悲痛，正在进行的征文不得不中断，日出的所有工作，也进入了停滞的状态，但黑夜日出的朋友们承袭的是小草的坚韧的品质，，当大家从悲伤中警醒，那些蓄积已久的力量喷薄而出的时候，黑夜日出管理团队，包括所有热爱日出的朋友，都清醒的更加认识到了自己所负的责任跟重担，把小草的遗愿继续，把黑夜日出继续发展壮大，让“选择坚强”散文集顺利完成出版！这一切，我们在努力做着，一路走来，也感受着一份份凝聚的爱的激励。　　“黑夜的尽头，就是心底的日出。 ” 这是一句多么让人振奋的话话呀，这也正是所有来自《黑夜 日出》的朋友们共同的信念。黑夜像征着盲人黑暗的世界；象征着残疾人所面对的苦痛与挫折， “日出” 就是我们的希望，是我们的信念！我们相信自己，在属于我们的广阔天空中飞翔着，让残缺成为特色；让飞翔也成为我们所共有的权力！因为彼此心底深处都有着那份勇敢，那份坚强，那份最执著的爱。","updated":"T15:44:45.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":4,"likeCount":12,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T23:44:45+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":4,"likesCount":12},"":{"title":"脑出血——血友病杀手","author":"ma-yi-cai","content":"脑出血——血友病杀手——个人经验，仅供参考——蚂蚁菜智峰兄弟血友病吧网名郁术嶙峰，于日脑出血抢救无效不幸去世。就在1月23日还看到他发言，没想到几天后他就去世了。很伤心！经历了血友病吧被卖事件，他却没能看到血友病吧的完全回归。脑出血是我们血友病人的头号杀手，网络上认识或听说的不少病友，就是因此而逝。蚂蚁本人也曾经有过脑出血，若不是抢救及时，也入土多年了。所以，我有必要介绍一下脑出血及自己的经历，希望各位病友对此警惕。――――――――脑出血是一种专门的是指非外伤性脑实质内血管破裂引起的出血，但对于我们病友来说，无论有没有受伤，只要是头内部出血，就很危险。常见病因是高血压合并细小动脉硬化，其他包括脑血管畸形、动脉瘤、血液病、血管炎、瘤卒中等。用力过猛、气候变化、饮酒、情绪激动、过度劳累等为诱发因素。脑出血发病急骤，往往没有什么先兆。病人可突然感到头晕、头痛、恶心、呕吐、肢体麻木、无力，甚至跌倒在地。但是对于我们血友病人，有时候是有一个渐渐加重的过程的。如果疑似脑出血，请第一时间输因子止血，止住出血就能救命。所以家中最低限度也要保存几瓶因子。――――――――介绍一下我自己的经历：大约是07年，因为教的学生多了，而且因为和学校老师的补课有冲突，我的上课时间被切得支离破碎，不仅晚上和周末在教，连平时中午也在教课。加上当时自己不太注意休息，经常熬夜到深夜。某天，偶感风寒，觉得头疼。简单吃了一点感冒药。过了几天，还是觉得头疼。父亲没有在意，又给换了一种感冒药，继续吃。某天头疼加剧，去找父亲，在他值班的卫生所外面，我突然狂吐，“喷了”一地，之后却觉得头疼缓解了。进去告诉父亲，因为父亲没有见到我呕吐的方式，父亲仍然没有在意。之后又可能过了一两天，头疼又加重。某天晚上，突然就失去了知觉……再醒来，已经身处中心医院的病房中。后来才从父母口中得知我昏过去后心跳都停了一两分钟，多亏父亲赶回家及时，把我救过来了。之后医院救护车才到家，把我接到医院继续抢救。CT确认脑出血，幸亏家中存有四瓶因子，马上输上。之后脑出血开始减少。然后每天输血浆，再然后急购的四十瓶因子也到了。又每天输因子。三天后我舒醒了，七天后才慢慢恢复记忆。出院时出血完全止住并吸收完。至今仍有后遗症，对时间记不太清楚，偶尔还会忘人忘事。――――――――注意事项！！！1. 操心不可太累，最好不要熬夜。2. 如果像我一样工作和习惯无法改变，那么要学会放松。比如抓紧时间小睡一下，睡不着没关系，哪怕躺5分钟也有效果。不要怕失眠，深呼吸、放平心情。有条件可以洗个热水澡，也能让大脑休息。也可听听舒缓的音乐。3. 吸烟、喝酒万万不可沾。4. 头疼要警惕，尤其是长时间头疼无法缓解。5.
记住“喷射性”呕吐是脑出血的标志。记住“喷射性”呕吐是脑出血的标志。记住“喷射性”呕吐是脑出血的标志。6.
家中无论如何要留至少几瓶因子，关键时刻救命。家中无论如何要留至少几瓶因子，关键时刻救命。家中无论如何要留至少几瓶因子，关键时刻救命。7. 没有因子不要为了等药而失去救治时机！！！血浆一样可止血。甲型病友还有冷沉淀同效。没有因子不要为了等药而失去救治时机！！！没有因子不要为了等药而失去救治时机！！！愿病友们都远离这种危险。","updated":"T16:57:15.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":22,"likeCount":171,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T00:57:15+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":22,"likesCount":171},"":{"title":"最近的一些事儿","author":"ma-yi-cai","content":"刚才在回复一些评论，可能回复太快了，现在回复不了，郁闷。想起专栏有段时间没写东西了，就在这儿交待一下原由吧。开学了，我进入了忙碌的工作状态，这期学生少了点儿，但还是四个年级，还是有2个毕业班，6年级和9年级都进入关键时候。宝宝也正是天天需要照顾的时候，每天很累，但是很幸福。－－－－－－－生活永远不会一帆风顺，因为血友病吧的事儿，牵扯出刘××，他起诉我损害他名誉权，所以现在在准备打官司。在很多人看来这种小官司不值一提，但是在我看来这是影响血友病人未来的大事，所以我不能退缩，必须迎面上。开始2周压力特别大，完全不知道做什么。后来有律师和更多的朋友帮忙，慢慢也理顺思路了，目前向法院提了管辖权异议，希望能移动攀枝花开庭，这样我就能亲自出庭了。＝＝＝＝＝＝＝＝＝任何事都不全是坏事，至少目前我对法律了解多了一些^o^","updated":"T19:20:38.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":16,"likeCount":26,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T03:20:38+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":16,"likesCount":26},"":{"title":"原来这个世界不只是他们的，也还是我们的。","author":"ma-yi-cai","content":"我们这个群体，因为身体原因，过于脱离社会，常常会导致我们的心理也跟着脱节。所以常会有病友怨天尤人，却不去主动改变。这位病友做得很好，把他的故事截选一段发在这儿。与各位共勉。＝＝＝＝＝＝＝距离我上一次写那些故事已经是12天前了啊。都过去这么久了。过去的12天，经历了手肘痛、膝关节痛、牙齿出血＆手肘痛、膝关节痛、上呼吸道出血.....直到现在左膝关节都还是肿着的。但是，12天，我依然在上班，在工作。每天一下班回到家，就啥事也不想做了。就躺着，看看电影。那几天把钢铁侠123、美国队长12、功夫熊猫12、暴走大事件第四季欠下的 都看了一个遍。每天都是听着喜马拉雅的书睡觉的。只求每天都放松。在以前（我读大学的时候，甚至更往前），一旦出现这样的状况，心理会由衷觉得，在这个世界上生存好难，生活好难。心理迫切的希望，要是能彩票中大奖就好了。那样不论什么都不担心了。夜深人静的时候，生活，生存的各种思绪潮水般涌入你的大脑，然后从你的眼眶中流出。你甚至连去擦拭它的意愿都没有。那是一种很无助的感觉。别人即使成绩再不好，家庭环境再不好，但是他们有一个健康的身体。有了这个革命的本钱，一切都不是问题。而我，什么都没有。才华不初中，家境不好，学习成绩也不好（大学、高中），在这个城市里没有熟人，没有背景，甚至失去了生存的根本——健康。恐怕，唯一陪着我的只有影子和孤独。但是，现在，或者说从参加工作以后，这样的感觉逐渐的越来越少了。从来没有因为生病而感觉无助，也没有因为生病而消极。我不知道或者说有什么秘诀能够转变，但是我想，我们这个群体应该多去参与更多健康人的世界。去与他们一起成长，去面对他们要面对，去与他们在这个社会上竞争..甚至不择手段（别犯法，别无道德）....当你去参与其中，你会忽然发现，原来这个世界不只是他们的，也还是我们的。","updated":"T00:29:26.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":7,"likeCount":22,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T08:29:26+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":7,"likesCount":22},"":{"title":"血友病人眼皮结石怎么办？","author":"ma-yi-cai","content":"血友病人眼皮结石怎么办？最近常感觉眼睛疼痛，最严重的时候，甚至疼得眼部抽筋。于是不敢再拖，上了医院。眼科医生诊断：因为沙眼、结膜炎或用眼过度等原因，造成眼皮上结石，结石刺激眼睛，导致反复发炎，因此疼痛。建议挑掉结石，我问医生自己有血友病，挑结石会不会出血。医生说会轻微出血，因为我有血友病，医生有点儿担心，不再让我手术，就只开两种眼药水，让观察一段时间再说。1. 左氧氟沙星滴眼液：30.93元
用于眼睛消炎2. 重组人表皮生长因子滴眼液：33.09元 用于眼睛恢复一个月后，用完药感觉疼痛稍缓解，但还是疼，而且感觉散光更严重了。只好再次上医院，挑掉结石。头天晚上打了一针200单位复合物，我自己体重65千克。【注：因为自费用药，我一般不按因子用量表，通过自己的实验确定效果尽量省点钱】＝＝＝＝＝＝这次为避免医生担心，没提血友病。为保险起见，先只做右眼，左眼打算以后再说。手术非常简单，在诊疗室由护士做的。滴了麻药后，把大的结石都挑了，几分钟就结束了。此时约为早上8：30出院的时候眼里略有渗血。回家后还有点儿血丝。用了医院开出来的药。又等2小时几乎没了。中午未发现异常，下午午睡5点起发现又出血了眼皮略粘，眼角有小血块。补了400单位复合物【因为头天晚上的200单位还失效，可以算做600单位】晚9点仍有渗血的感觉，棉签试微黄。夜2点，棉签无色，眼有粘感，不知是血还是分泌物。――――――――第二日，6月24日晨6：50眼有粘感，棉签试眼眶里仍有血色，色浅8：50再补了400单位复合物。留了一点洗瓶液当眼药水。【关涛哥让我打600单位，我为了省钱只打了400单位】【八路哥说对外伤有奇效】午2：00眼有粘感，棉签试无色，有眼屎状物一直用复全物及生长因子眼药水点眼睛，间隔半小时至2小时不等下午4：30小睡至6：00 眼仍有粘感，棉签试无色晚10：00同上夜2：00同上――――――――第三日，无出血，好了。共计花费5×200单位因子。总结：这种小手术出血不多，边打因子的情况下边用残余药液滴伤口上，再加上原来帮助恢复的生长因子。我觉得我如果控制得好，应该3瓶600单位就可以起到效果。费用参考：门诊挂号费：1元门诊诊查旨：8元裂隙灯检查费：5元局部浸润麻醉：10元治疗费：取结膜结石：11元小换药：10元后续药费：重组人表皮生长因子滴眼液：33.09元左氧氟沙星滴眼液：30.93元一共在约花费110元自己用因子花费1000多元。","updated":"T07:51:09.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":2,"likeCount":16,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T15:51:09+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":2,"likesCount":16},"":{"title":"绷带捆绑对血友病人的用处","author":"ma-yi-cai","content":"绷带捆绑对血友病人的用处【以下为个人经验，仅供参考——蚂蚁菜】小时不懂血友病，出血只能硬挺，很早就发现使用绷带捆绑出血部位，可以有一定的止血效果，并减轻痛楚。现在虽然有了因子，但是因为自费用药，药价昂贵，也不敢放开使用，加上多年出血，几个大关节都有了不同程度的残疾，并造成了血友病性关节炎，于是绷带仍继续用着。个人认为绷带之所以能起作用，是因为捆绑降低了血液流速，并且紧缚使得肌肉拉紧帮助关节承受了重量，所以能有一定的减少出血的作用。捆绑方法：在关节处或轻微出血处紧缚、缠绕若干圈，以感觉到勒紧但血液仍能流通，没有痛感自己舒服为佳。如何选择绷带呢？从手绢、绳子、棉布、普通纱布……我用过许多，目前我认为比较好的有这几种。1. 弹性绷带（或弹力绷带）：和普通纱布外表一样，透气性好，不同处是带有弹性，方便随时调整松紧度，使用时只需要打一个活结就行了。方便而且便宜。缺点，多洗几次后会慢慢失去弹性。（反正便宜，可以一次多买一些）有窄宽、长短的选择。买来后可根据自己需要剪短或直接使用2. 商场体育用品卖的护踝、护腕和护膝：这种自带毛刺，也方便调节松紧度。但要注意做工有区别，有些产品不适合我们，需要多加比较。优点是经用，缺点是比较贵且透气性稍差，而且护膝穿戴上会比较厚，不方便再穿裤子。样式又分为①套筒式：②粘帖式：具体不同产品的型号在颜色和样子上会略有不同。3. 买一种带弹性的带子（非纱布）与毛刺，自己缝制其它的绷带感觉不好就不推荐了。注意事项：1. 大出血捆绑没用，请及时用因子或血浆止血。2. 捆绑千万不要绑太紧，并且间隔一两小时就放松一下，以免血液无法流通造成肢体缺血坏死！！！3. 容易出血的靶关节配和因子捆绑，会大大减少出血。轻微出血捆绑后休息一两天就可以好。4. 长期使用可能会造成肌肉萎缩，所以轻配合锻炼和适当运动，帮助恢复。以上是个人经验，希望对病友们有用。","updated":"T16:44:35.000Z","canComment":false,"commentPermission":"anyone","commentCount":4,"likeCount":19,"state":"published","isLiked":false,"slug":"","isTitleImageFullScreen":false,"rating":"none","sourceUrl":"","publishedTime":"T00:44:35+08:00","links":{"comments":"/api/posts//comments"},"url":"/p/","titleImage":"","summary":"","href":"/api/posts/","meta":{"previous":null,"next":null},"snapshotUrl":"","commentsCount":4,"likesCount":19},"":{"title":"电影观后感及新年祝福","author":"ma-yi-cai","content":"
元旦，偷得浮生半日闲，与老婆去电影院看了一场电影——《血战钢锯岭》。运气好，中午场居然没有其他观众，等于是我俩花2张票钱就包了场，值！更让我满意的是电影本身，冲着战争片的特效去的，却发现剧情也是非常精彩。
影片来源于二战时的一个故事，一个虔诚的基督徒，立志保卫国家而参军，但却不愿意摸枪——他认为杀人是上帝不允许的，哪怕象征性地摸枪也不行，他只想当医务兵救人。为此，他受尽大家嘲笑，长官的责骂与刁难，同伴的侮辱与殴打，被关禁闭，甚至上了军事法庭几乎要蹲监狱。最终，依靠父亲找到老战友将军出面说情才免于处罚，顺利当上了一名医疗兵。但是所有人都鄙夷他是一个懦夫！
战场残酷，信奉武士道精神的日军，不把对手当人，也不把自己当人，疯狂的自杀式冲锋使得美军伤亡惨重。先后六次冲上钢锯岭的美军都因伤亡过重而被打退回来。作为第7次攻击的主角所在部队，同样也仅仅冲上去一天，就因伤亡大半而被迫撤退，丢下了许多必死的伤兵。
这个时候，奇迹出现了。作为医疗兵的主角，不仅不肯撤退，反而一次又一次冲向阵场。把一个又一个还未断气的战友，拖出来，送往安全后方。在支援中断的情况下，一天一夜，不吃不喝，一次一次又一次，躲避着日军的搜索，躲避着子弹、炸弹，装死，钻地道……用尽各种方法，救助必死的战友。最终，他居然一个人救回来75个战友！！！
他真地做到了，不杀人而成为战斗英雄！实现了他的诺言，他只为了救人而上战场。
我被震到了，电影看完，脑子里仍