我是一位来自河南信阳农村的一个男孩子，今年都23岁了，才刚刚高中毕业，说来真的很不好意思，小时候就得了一种病，被人们称人玻璃人的病----血友病甲。以前上学是上一个星期，在家休息两个星期，断断续续读完高中，转眼就到了大龄剩男的行列,却连个工作都没有，自己养活不了自己，还给家人带来很多很多的麻烦，我该何去何从？　　农村很穷，很小的时候身上碰到了就会肿，如果是有地方出血就会血流不止，止不住血，那时只能是镇上的医院，镇上医院不收，就去当地的县医院，县医院根本没有条件查出来是什么病，所以在我十五岁之前都不知道自己得是什么病，也不知道用什么药，每次发病就去住院，打吊针，如果没钱医治就在家里躺着硬撑着，因为一发病手又肿又痛，腿也是又痛又肿，没办法走路，只能在家坐着或躺着，时间久了手或脚就会变形，我现在左腿走路不太方便，已经变形了。后来慢慢的，县医院有些医生告诉妈妈有一种药可以治我这种病，得几百元一支，然后拿着姐姐和爸爸打工的钱去了武汉协和医院检查，结果血友病甲，就是我身上凝血因子极少，比正常人少很多，正常人一般出血会止住，而我们这种病人，没这种功能，只能自己忍痛。只有一种药能治，就是凝血因子（也叫八因子），协和医院只有进口药，一个单位（IU）几千元,我实在用不起。
楼主发言：52次 发图： | 更多
　　记得是零六年的时候，姐姐在网上查到国产凝血因子这种药，但是这种药一般人买不到，一般的地方也不到，河南的病友只能拿着医院证明去郑州市人民医院买药，没有办法，姐姐又在网上找到了组织就是网上专门一个网站，是血友之家网站，上面找到了河南的一个冯会长，每次发病从冯会长那里买一引起药，会长为了河南病友方便买药，可以在郑州一次性多买一些药，有的病友不方便自己去郑州，可以从她那里拿药，可怜有时药不够用，会长把她自己儿子用得药都发给我了，我真的很感激会长，在此谢谢冯会长。以前买药都是自费买的，凝血因子很贵 200IU单位的就三百多元钱，很少的一点点的药，一次最少也得输600个单位以上，一次上千元钱，有时药的寄还在路上，病睛严重，不得不又去协和医院住院，进口药用不起就得输血浆，一输上万块，为了我的病，爸爸一直在工地打工赚钱，姐姐高中没有读完就来广州厂里打工了，家人为我付出的一切，我自己都记在心里，但是我无力回报，很是绝望。
　　前年，在会长和各位病友的帮助下，妈妈天天去我们镇上的新农合找人，终于可以报消一部分了，我们这个病没有预期，一个月不知道用多少个单位的药，病情随时随地发作，有时一个月之内，发病率太高，用药太多，报销却又上又是一道难关，报销的钱太多，他们不愿意报，哎，能报多少是多少吧，没办法，谁让我得了这个病呢，我也想和正常人一样，什么病没有，一分钱也不用报。最让我绝望的是这个病只能用这种药，而这种药也只能是减轻病痛，加快凝血，不可能医治好，也就是说这种病是终生的，一辈子的，治不好的，对于一个堂堂七尽男儿来说，这种打击该有多大，我已经无法形容了。一路走来，也得到了不少好心人的帮助，谢谢您们，谢谢了。现在医学发达了，说是可以做滑膜手术，得几十万，在有生之年，我已经不奢望能做滑膜手术了，我只想有一点点奢望，那就是老天爷，你能不能让我发病的次数少一些，再少一些，因为我不想看到妈妈的眼泪，真的不想。
　　这种病说是遗传病，只传男不传女，每十万人中有一个人是血友病，很不幸，我中彩了。 这个病不能剧烈运动，不能碰着嗑着，一发病就是身上肿，有淤血，特别是手脘，膝盖，脚等地方经常肿，发病的时候很痛很痛的，那种痛比死还难受，有时妈妈总是说我自己不小心，天天叮嘱我不要碰着嗑着了，妈妈，对不起，一直让你操心，可是妈妈你可知道，不是我碰着嗑着了，是身体自己不听使唤，说肿就肿啊，我多么希望能像很多孩子一样骑车，跑步，可是妈妈我为什么不能，为什么。我每次发病，妈妈都会流泪，我知道那是心疼我的泪，可是妈妈，你可知道，每当看到你流泪，我的心很痛很痛……我很多时候一个人痴痴地看着天，在想,如果妈妈没有生过我该有多好，我也不会受苦，妈妈更不会经常流泪，请问这个世界上能有如果吗。
　　以前我在家里上学的时候，妈妈在家干农活加上照顾我，我得的这个病就像一颗不定时炸弹，随时有可能引爆，而且是不分时间，不分地点，不发场合…….所以妈妈随时准备着照顾我。今年六月份高中毕业就跟妈妈一起来到了广州打工，妈妈进了姐姐一直打工的厂，我也进去了，安装电子配件的，我干二天，请三天假，整个身体不是这里痛就是那里肿，所以一个月没有干完就出厂了，老板人好，给了我一个月的工资二千元。到人才市场我根本找不到工作，因为我没有什么技能，工厂做不了，业务做不了，技术又不会，身体还不好，姐姐在网上开了一个网店卖她们厂里生产的大白兔洗牙机，我做客服，可是，洗牙机我第一次听说，很多人都不知道是干什么用得，也没什么销量，现在的我不知道自己能做什么？自己活着的意义是什么？姐姐让我没事在网上看视频学技术，我却不知道自己能学什么技术？一个人站在广州的大街上，看着车水马龙，人来人往，迷茫，彷徨，无助，找不到前进的方向，谁能告诉我，血友病人的我，该何去何从？
　　家里还有一位八十多岁的奶奶，离开奶奶快半年时间了，不知道奶奶一个人在家过得好不好，老家天冷了，也不知道奶奶冷不冷，有没有柴烧火烤，奶奶，我想你。　　希望能看到这段文字的人给我一引起指引，小弟在此谢谢您们了！
　　楼主的经历太悲惨了，希望社会上有能力的人多帮助这些需要帮助的人，让我们的世界变得温暖一点。
　　看了这篇文章我都快要落泪了，我家里也不富裕，知道穷人家的苦，何况还生了这么需要钱的病，希望能够得到大家的关注。
　　这个小男孩太可怜了，得了这种奇怪的病，好心人一定要帮帮他。
　　看了这篇故事，感慨良多，楼主一定要坚强。希望社会福利制度可以更加完善，帮助更多需要帮助的人。
　　穷苦人家的孩子得了什么病真是艰难，呼吁社会有能力的人关注下，谢谢了
　　谢谢你们，我现在在广州卖大白兔洗牙机，可是我卖不出去，我能做什么呢？
　　只有祝福楼主了！生病的人最可怜！希望上帝是公平的！　　
　　嗯，谢谢你们，我最大的奢望就是让我发病的次数少一些，痛，我已经麻木了，我真的不想看到家人为我担心的那种场景，每次发病，妈妈都会默默流泪的，谢谢妈妈，妈妈是最伟大 的妈妈
　　楼主的人生太真让人心酸了！！呼吁朋友们把帖子顶起来，让更多的好心人看到，能给楼主以帮助。
　　很多的痛我不想写，也不想去想，这种病只能用一种药，但是有时买不到，保命的药买不到，为了买药，不知道给别人说了多少好话，真买不到就只能忍了，
　　希望大家能多关注和帮助楼主，同时也希望楼主能够坚强，打败病魔。
　　到了忍不下去的时候，就只能去医院输血桨了，
　　回复第18楼，@下一站幸福11A　　到了忍不下去的时候，就只能去医院输血桨了，　　--------------------------　　我也是甲型血友病患者，楼主因子活性是多少　　
　　2%呢，你呢，
　　现在好迷茫，不知道自己能做些什么，网店也不好做
　　太可怜了，好心人一定要帮帮他。
　　医学发达了，可以做滑膜手术，得几十万，顶顶，谁能帮帮他啊。。
　　楼主的人生经历真让人同情，大家都伸出自己的双手拉他一把吧，楼主也要坚强起来，加油!
　　谢谢你了，滑膜手术，这辈子没希望了
　　从出生到我死去的那一天，几乎每天都要花钱买药，而我自己却没有能力挣到钱，我又有什么理由让爸妈给我做滑膜手术呢，我得这个病，她们也够可怜了，常年在外打工
　　一切会好起来的朋友 要有信心……推荐你一本心理学书籍 书名《秘密》 书名就叫秘密 ……这本书 改变了很多人 希望能帮助到你……　　
　　我有电子书 有需要我可以发给你……　　
　　作者：安岭桦杨 时间： 19:51:56　　你一般去得是哪个医院呢，因为我是河南的，以前每次重病的时候去得是武汉协和医院，听冯会长说北京有个医院不错，我没有去过，你去过吗，
　　嗯，好，谢谢你了，能发邮箱吗，
　　在有QQ群有很多你这样的病友 你可以加几个群和大家相互交流一下　　
　　@下一站幸福11A 25楼
20:13　　谢谢你了，滑膜手术，这辈子没希望了　　-----------------------------　　未必 未必非要靠滑膜～医学可是进步很快～　　
　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　
　　@下一站幸福11A 30楼
20:20　　嗯，好，谢谢你了，能发邮箱吗，　　-----------------------------　　待会有空我发你～　　
　　@下一站幸福11A 33楼
20:26　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　-----------------------------　　有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可　　
　　输白，什么意思，　　我只在血友之家找到了好几个群，好像不同地区都会有一个血友病人群的
　　@dingshizhen 35楼
20:28　　@下一站幸福11A 33楼
20:26　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　-----------------------------　　有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可　　-----------------------------　　网上现在也可以下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt　　
　　不知道你说的是什么，谢谢你了
　　那本书现在在网上也可下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt　　-----------------------------　　
　　@dingshizhen 35楼
20:28　　@下一站幸福11A 33楼
20:26　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　-----------------------------　　有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可　　-----------------------------　　白血病 不想让你敏感所以隠去了……　　
　　嗯，好，谢谢，我一会去下载
　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病
　　别再生个血液病的孩子。　　
　　只能不断输入八因子，来补充凝血因子，可以八因子的存活时间也不过两天啊，两天就没有了，我们该怎么活下去吗？
　　只能不断输入八因子，来补充凝血因子，可是八因子的存活时间也不过两天啊，两天就没有了，我们该怎么活下去吗？
　　@dingshizhen 39楼
20:37　　那本书现在在网上也可下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt　　-----------------------------　　-----------------------------这本书还有视频 　　
　　@下一站幸福11A 42楼
20:41　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病　　-----------------------------　　不一定！～医学总是在进步 艾滋病都有治愈的了　　
　　@下一站幸福11A 42楼
20:41　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病　　-----------------------------　　血友病 也是有很多群　　
　　说是这样说，怎么治，爸妈是农民，没有钱治不了，有时借到了钱，药也不一定能买得到，不管怎么样，我会坚强的，谢谢，
　　@莱克V荆 43楼
20:43　　别再生个血液病的孩子。　　-----------------------------你难道是这样的?　　
　　@下一站幸福11A 49楼
20:52　　说是这样说，怎么治，爸妈是农民，没有钱治不了，有时借到了钱，药也不一定能买得到，不管怎么样，我会坚强的，谢谢，　　-----------------------------　　嗯 那就好 这病并不一定非得要用钱看(*ˉ︶ˉ*)　　
　　说不定那天摸摸捏捏蹦蹦就好了/呲牙　　
　　@dingshizhen 48楼
20:51　　@下一站幸福11A 42楼
20:41　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病　　-----------------------------　　血友病 也是有很多群　　-----------------------------　　有正能量的群 就多聊聊 每天都唉声叹气群马上退掉～　　
　　嗯，好，谢谢你哈
　　我有个表弟和你一样:血友病,,年龄和你差不多,,,　　这些年也是靠输血浆活命,,,的确惨,,,,有时候脚关节会肿大,,,　　可能帮你顶了,,,　　希望有好心人能帮到你,,,坚强!!!
　　没能力帮你，只能祝福你平安健康，好好活着才有希望。
　　嗯，谢谢，我从来没写过什么，在广州一个人没事，不知道干些什么，帮姐姐看网店，在网上卖洗牙机，卖不出去，看到天涯有好多贴子，就写了一些。
　　楼主好可怜，大家都应该伸出一双双手，拉他一把，楼主坚强些，这世上还是好人多！
　　@下一站幸福11A
21:06:28　　嗯，谢谢，我从来没写过什么，在广州一个人没事，不知道干些什么，帮姐姐看网店，在网上卖洗牙机，卖不出去，看到天涯有好多贴子，就写了一些。　　-----------------------------　　一定要坚强，你会好起来的，一切都会好的，你的洗牙机也会大卖的，支持你哦
　　朋友没事也可参参佛 修修道 活得再好在风光无限 都有回去那一天 消失那一天……本来无一物 何处惹尘埃～　　
　　@下一站幸福11A 57楼
21:06　　嗯，谢谢，我从来没写过什么，在广州一个人没事，不知道干些什么，帮姐姐看网店，在网上卖洗牙机，卖不出去，看到天涯有好多贴子，就写了一些。　　-----------------------------　　你不是为了给网店做广告吧(⊙o⊙)？　　
　　作者：tecasha 时间： 21:19:28　　谢谢鼓励，嗯，大白兔洗牙机卖了，我就有钱吃饭了哈，还有我姐姐也不用去厂里当工人了，嘿嘿，
　　没有啊，我看了好多贴子啊，我内心想写的写一些了
　　也不知道怎么写啊，
　　网店做广告怎么做，不是淘宝上才能做的吗
　　由于有病，我很内向 ，很少说话的，心中压抑太久了，QQ上说说有时也写一些心情，我看天涯上面好多人都写引起什么，也就写了一些，我只是迷茫，找不着方向，找不着活着的意义
　　由于有病，我很内向 ，很少说话的，心中压抑太久了，QQ上说说有时也写一些心情，我看天涯上面好多人都在写些起什么，也就写了一些，我只是迷茫，找不着方向，找不着活着的意义
　　@下一站幸福11A
20:20:05　　嗯，好，谢谢你了，能发邮箱吗，　　-----------------------------　　你这样回复人家是看不到的。。。
　　为什么啊，他告诉我了，让我在百度下载
　　我们要好好的关心这一类的同胞，希望你们满怀希望的坚持下去，希望有好心人能帮助你们！加油！
　　楼主，吃花皮试试。我以前凝血因子少，蚊子咬都能出血把裤子湿了，后来吃了—段时间花生（带皮）现在凝血时间刚好达标。　　
　　楼主，吃花皮试试。我以前凝血因子少，蚊子咬都能出血把裤子湿了，后来吃了—段时间花生（带皮）现在凝血时间刚好达标。　　
　　@下一站幸福11A 62楼
21:31　　作者：tecasha 时间： 21:19:28　　谢谢鼓励，嗯，大白兔洗牙机卖了，我就有钱吃饭了哈，还有我姐姐也不用去厂里当工人了，嘿嘿，　　-----------------------------　　那祝你大白兔 洗牙机大卖～　　
　　我会一直关注下去　　
　　楼主应该能好起来的。上天不负有心人。
　　感觉真的好可怜很同情，但又不知道我们能为这做些什么，真的希望能有所缓 深深地祝福
　　楼主应该会好起来的。你的店网址是多少？俺们去看看。买你点东西。
　　嗨，看了帖子很是同情，希望那些宽哥、款姐们伸出援助之手帮一下，去你的网店转一下。
　　社会上的好心人，要帮帮他呀，真是太可怜了，要是能帮他卖掉几台洗牙机就好了。
　　穷苦人家的孩子得了什么病真是艰难，希望社会有能力的人多帮帮楼主，让楼主早日康复，生活不易啊
　　哎，好可怜，楼主一定要坚强支持你，你应该把网店链接发一下我们好去看看啊，顺便帮你一下虽然我可能帮的少但是大家一起来就帮的多了啊！
　　太可怜了，希望有关部门能给予帮助，有能力的个人或企业给予资助，相信在有爱的中国，这个小伙子能够渡过难关，早日恢复健康。
　　现在社会上有很多帮助困难人的机构，像这种情况如果他们知道了一定会伸出援助之手，一定都会过去的，未来会美好的！！
　　楼主加油啊，你一定能够度过难关，生活会越来越美好的，我为你祈祷。
　　感觉像广告！希望我的感觉是错的。
　　楼主太不幸了，一定要坚强些，希望楼主能卖出大白兔洗牙机，发链接大伙帮你宣传下啊
　　嗯，好，我吃花生米了，就是那种红皮的，
　　我们身上的凝血因子太少了，天天吃也可能缓解一些，但是不可以达到正常人的水平，吃中药，吃花生，都吃过，一出生就有这种，现在社会上有不少这种病，没办法啊，说是遗传，
　　网店就不发了，别人说我做广告，我姐店里也没卖什么东东，就卖她们厂里生产的洗牙机，我在网上卖，告诉我同学，都不知道是做什么的，我也是第一次听说这种产品　　农民啊，见识少，
　　我找不到工作，我姐让我在网上看视频学技术，可是，我能学什么啊，有时一发病，心里就很烦燥，哎
　　楼主加油　　
　　好，谢谢
　　农村人本来就不富裕，然而又得了这种病，真心很困难，大家都来关心一下
　　希望楼主的洗牙机能够大卖，赚钱治病，赶快好起来。
　　看到了楼主的故事感觉好心酸！命运多舛的楼主需要更多人的关注，爱护和鼓励！加油楼主！请坚持下去
　　楼主问下这老中医看看他有没有办法治，他QQ。这中医比较厉害，经常治些大医院没办法治 的怪病。如果他有办法，你告诉他你的实际情况，他可以免费给药方，自己抓药就可以了。我经常在几家网店抓药，质量还可以，都是批发价，实惠很多，如果需要抓药，你可以短我，我给你链接。
　　现在医术很发达的，我觉得楼主不应该担心，去医院治疗吧。
　　@下一站幸福11A
10:01:44　　我们身上的凝血因子太少了，天天吃也可能缓解一些，但是不可以达到正常人的水平，吃中药，吃花生，都吃过，一出生就有这种，现在社会上有不少这种病，没办法啊，说是遗传，　　-----------------------------　　能控制在正常范围，能正常生活就可以了，基因的问题，是不能改变的，只能控制
　　嗯，好的，我加他QQ,谢谢，可是这个病医院说治不好的病啊，
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)温馨提示：以上资料仅供参考，未经许可禁止转载，违者必究
血友病医院推荐
联系电话：3
10条患者评价
联系电话：010-
2条患者评价
联系电话：022-
4条患者评价
联系电话：9
2条患者评价
联系电话：
2条患者评价
您可以在全国最大的医患咨询平台咨询健康问题，还可以分享您身边的健康知识和就医经验。
血友病药品
本品主要用于急性或慢性、局限性或全身性原发性纤维蛋白溶解...
参考价格：￥24.3
1.本品主要用于急性或慢性、局限性或全身性原发性纤维蛋白...
参考价格：￥36请问血友病患者除了输入八因子和冷沉淀外还有没有可以外用的药_百度拇指医生
&&&普通咨询
?请问血友病患者除了输入八因子和冷沉淀外还有没有可以外用的药
拇指医生提醒您：医生建议仅供参考。
男27岁|科室：其他
浙江舟山市人民医院
血友病是一组遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍.根据缺乏的凝血因子不同可分A,B,C三类.前两者为性连锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传血友病是一组先天性凝血因子缺乏,以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病.其中包括血友病甲（因子Ⅷ,AHG缺乏）,血友病乙（因子Ⅸ缺乏,PTC缺乏）及血友病丙（因子Ⅺ,PTA缺乏）
向医生提问
完善患者资料：*性别：
血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性...
没有太好的方法，因为这就是基因异常引起的疾病，要定期的去医院打凝血因子的啊。
指导意见：
你好，药品存储不当一般是会降低活性降低药物的疗效的。
问题分析：
牙齿局部出血是可以局部加压5分钟以上用纱布或棉球蘸正常人血浆或凝血酶、...
具体要根据病情来定，如果有肌肉病变等疾病，可以做肌电图检查的，可以到正规医院就诊...
为您推荐：
* 百度拇指医生解答内容由公立医院医生提供，不代表百度立场。* 由于网上问答无法全面了解具体情况，回答仅供参考，如有必要建议您及时当面咨询医生血友病吧里的倔强“蚂蚁”：不同意庭外和解_凤凰科技
血友病吧里的倔强“蚂蚁”：不同意庭外和解
用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈
　日前，这场诉讼的一审，以刘陕西对张建勇等人的“撤诉”落下帷幕。作为刘陕西代理人的刘义国表示，其“诉讼目的已达到，决定撤回起诉。”
今年1月，网民不断声讨百度&血友病吧&被出售一事，引起极大关注，事件最终以百度公司低头道歉暂告段落。作为导火索的网帖，正是由百度&血友病吧&原二吧主&蚂蚁菜&发出。一时间，&蚂蚁菜&成为一只撬动百度&帝国&的&蚂蚁&。百度在&血友病吧&事件中颇为争议但事件过后，一度成为&血友病吧&新吧主的陕西医大血友病研究院院长刘陕西却将张建勇（网名&蚂蚁菜&）、中国血友之家及其负责人关涛和中央电视台告上法庭，要求他们道歉、恢复名誉，并分别承担最低1万元、最高20万元的精神损害赔偿。日前，这场诉讼的一审，以刘陕西对张建勇等人的&撤诉&落下帷幕。作为刘陕西代理人的刘义国表示，其&诉讼目的已达到，决定撤回起诉。&&我的网名叫&蚂蚁菜&。我从小就喜欢蚂蚁，因为他们勤劳、团结。但网上&蚂蚁&名早就被抢注了，于是我又想到了&蚂蚁菜&。它是一种不起眼的野菜，它的生命非常顽强，对环境从来不挑剔。它还有一个外号&&太阳花，太阳越盛，花开越艳。我喜欢明媚的阳光。于是&蚂蚁菜&就成了我的网名。&这是&蚂蚁菜&的自述。&血吧之问&刷屏今年1月17日，百度创始人李彦宏公开表示将深刻反省。此前一周，网络上不断声讨百度&血友病吧&被出售，引起网民极大的关注，而掀动波澜的，正是&蚂蚁菜&。&蚂蚁菜&本名张建勇，今年38岁，一直生活在自己出生的城市&&四川攀枝花。张建勇回忆说，发帖的当天晚上，他做完家教之后，稍微酝酿了一下，用了两个多小时，就写下了那篇帖子。&血是什么味道？咸、涩、很腥，烧得嗓子火辣辣的，非常恶心。尤其当你不停地吞咽，却怎么也吞咽不完的时候，尤其当血液半凝成血线，从口腔延伸到喉咙的时候&&痛苦是什么滋味？痛、非常痛，痛到吃遍了吗啡、杜冷丁，也止不住痛；痛到日日夜夜在床上嚎叫，恨不得砍断自己的手脚撞烂自己的头；痛着看天亮，看天黑，一天一天又一天&&&网帖一发，就有不少网友发文支持&蚂蚁菜&。1月10日，帖子被转发到了知乎，当晚，各路关注纷至沓来，&蚂蚁菜&则坐在电脑前，向网友解释&血友病吧&的困境。撬动百度&帝国&大约7年前，&蚂蚁菜&来到了百度&血友病吧&，后来还当上了二吧主。吧主&山东老八路&50多岁，主要负责普及血友病常识，分享治疗方案；&蚂蚁菜&则为病友打气鼓劲。去年年底，一个小吧主告诉&蚂蚁菜&：蚂蚁哥，咱们&血友病吧&被卖了。他上网一看，果然，他们吧主之上多了一个官方吧主：陕西医大血液病研究院院长刘陕西教授&&而这个所谓的教授正是&血友病吧&在2014年就曝光过的一个&骗子&。记者在贴吧上看到，不少网友也指责刘陕西为&砖家&、&骗子&。2016年1月，空降的官方吧主在观望了一段时间之后行动起来，&蚂蚁菜&等吧主被撤换并禁言，精品帖也被大量删掉。&我之前本来就想申请不再担任吧主了，因为我的孩子刚刚出生，而且我还要为学生做家教，实际上很忙。&&蚂蚁菜&说，但看到病友们的经验教训被删除十分痛心，他们很希望这些帖子能够保留下来。随后，&蚂蚁菜&和其他病友请了&血友之家&创建者关涛出面和百度交涉，但关涛发出的认领&血友病吧&邮件石沉大海。不久后，&蚂蚁菜&的那篇网帖，发挥了&关键性&作用。1月10日，&蚂蚁菜&发帖，第二天，百度开始服软了&&他们主动联系关涛，表示将&血友病吧&暂时交给&血友之家&管理；第三天，百度发表声明称，所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。最终，&血友病吧&保住了。一只小小的&蚂蚁&，用自己有限的力量，却撬起了整栋百度&帝国&。新&吧主&的反击原以为事件将因此平息。但出乎所有人意料的是，&蚂蚁菜&成了被告，原告正是一度成为&血友病吧&新吧主的刘陕西。今年2月27日，&蚂蚁菜&在血友病吧发帖称，2月26日，他收到了市新城区人民法院的传票，刘陕西以侵犯其名誉权为由将中央电视台、&蚂蚁菜&等告上了法院。&蚂蚁菜&说，在成为被告的一瞬间，他感觉自己都懵了，&这个新吧主，在很多病友们眼中是&骗子&、&砖家&，怎么敢来告我？他自己本身都破绽百出。&作为一个普通人，他从没有经历过上法庭的事，他的第一反应，就是不知道自己该怎么办。所以，&蚂蚁菜&就在网上开始发求助帖。&蚂蚁菜&选择先到攀枝花的法律援助处去寻求帮助。刚好在法律援助中心的律师向松，关注到了一筹莫展的&蚂蚁菜&，他拿过&蚂蚁菜&的材料看过后，告知&蚂蚁菜&，他可以免费代理这个案子，但这种名誉侵权案应诉后多会败诉。经不起的&折腾& &&&除了给学生上课，一有机会我们就在一起讨论案情，搜集证据。有时候忙到连饭都忘记吃。&&蚂蚁菜&告诉记者，作为一名血友病患者，是最经不起折腾的，稍微一劳累就会有各种问题出现。&有次太忙了，差点脑溢血又犯了。&经过几个月的证据搜集，最终，他还是搜集到了几份&实打实&的证据，可以用于在法庭上举证。8月初，刘陕西状告&蚂蚁菜&名誉侵权一案一审第一次开庭审理。刘陕西与&蚂蚁菜&均未出庭。&第一次审理只有两个多小时，很多证据还没来得及展示，就结束了。&&蚂蚁菜&说，因此，在9月初，又进行了第二次开庭审理。不同意庭外和解此后，刘陕西的代理律师曾多次打电话给&蚂蚁菜&，并表示出了&庭外和解&的意思，但是，&蚂蚁菜&和他的代理律师均表示，他们不会选择和对方和解。他解释说，诉讼会让更多的血友病患者了解到一些真实的情况，比如陕西医大血友病研究院究竟是一个什么样的机构，到底有没有收治患者的资格等等。如果刘陕西真如宣传中的那样名副其实，这对全体血友病患者来说是好事。记者了解到，刘陕西提起的四起名誉侵权诉讼案件，均与今年1月的百度血友病贴吧事件相关。9月23日，陕西医大血友病研究院发布公告称：&我院刘陕西院长诉张建勇等个人侵犯名誉权的案件，鉴于被告张建勇等人已将涉嫌侵犯名誉权的相关帖子删除，原告诉讼目的已达到，决定撤回起诉。&9月26日下午，&蚂蚁菜&就从代理律师那里了解到，对方已经撤诉。&关涛已经收到了裁定书，我的还没有收到。&　　原告律师&上诉目的已经达到&昨日，记者联系到刘陕西的代理人刘义国，他表示，对于张建勇、关涛、血友病之家的三起案件已经撤诉，而针对机构的中央电视台，&案子还在那里。&刘义国解释说，他们上诉的目的，就是希望大家有机会充分了解对方，让医患之间更多沟通与了解。&我曾经表示过，让他们真正到医院来看看，直接和病人沟通效果。&刘义国还表示，他们提起诉讼的真正目的，既不是要损害赔偿，也不是要道歉，而是希望能够通过诉讼后的庭审举证，让他们更多地了解医院的治疗效果。&说我们是&骗子&的声音，可能十几年前都有，我们都没有在意。但是，最后连媒体机构都来说我们是&骗子&，我们就没办法坐下去了。&他继续说，从身份上说，原告是医生，被告是病人，即使是赢了官司也没有什么好炫耀的。双方都很清楚，一审之后，上诉就会有二审，诉讼时间会拉得更长。对方是病人，而且不在西安，他们经不起&折腾&，既然现在被告方已经停止了侵害，删除了相关网帖，诉讼的目的已经达到了，所以选择撤诉。据悉，刘陕西任职院长的陕西医大血液病研究院，曾以研究院名义开展医疗活动，被媒体曝光。原因是研究院为研究机构，根据相关法规，研究院无医疗机构执业许可证，不得开展诊疗活动。血友病患者的绝望与希望今年38岁的&蚂蚁菜&，从半岁开始，就已经生活在血友病的病痛当中。血友病是一种罕见病，简言之是因先天或后天因素导致血液里缺乏一种或数种凝血因子。目前无法根治，只能采取替代疗法，即输入新鲜血浆，人体代谢因子无法长存体内，所以患者需终身用药。&蚂蚁菜&年少时，在攀枝花，血友病并不被普通人甚至医生熟知，即使是军医转业的父亲，也仅仅知道儿子得的是血液病，但并不确定是血友病。直到在&蚂蚁菜&初二时，前往成都检查，才最终确定其患的病是血友病。&那时候都是硬挺着，不知道该怎么办。&他始终记得高一下半学期开学第一天的夜晚，他在租住的房子内又再次发病。&我当时就特别特别想回家。&随后，他便一个人扶着墙往家的方向走。&最后实在走不了了，我就爬着往家的方向挪，爬过了一个坡路，爬过了一段铁轨，爬在了金沙江的桥上。&他回忆说，当时他特别想一下子就跳到江里去，就全部一了百了了，结束这样的人生。但是，当他想到曾经那么多帮助他的人，&我就是母亲的泪水泡大的&，他最终没有跳下去，而是花了四五个小时爬回到了家门口。&我知道血友病病友的那种绝望，我经历过。&他说，所以，在此后他总是鼓励其他病友，也让他们能够对人生充满希望。&黑夜的尽头，就是心底的日出。&
[责任编辑：花子健 PT021]
责任编辑：花子健 PT021
用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈
凤凰科技官方微信
播放数：920300
播放数：695022
播放数：37447
播放数：25932
下面哪种酸，人在品尝时不是酸味的？
对啦，马上看美图~
答对才能看美图哦~
不对，再猜猜呗~