我儿子得了杜氏肌营养不良良想求住一下上海市慈善基金会关爱杜氏

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我儿子患进行性肌营养不良。有控制病情发展的药物吗?
状态:就诊前
不知患儿是否在北京儿童医院做过肌肉活检或者基因检测确诊为杜氏肌营养不良。如果确诊为本病,目前缺乏有效的治疗手段。患儿父母生第二个孩子如果是男孩的话,有50%的几率还会患病,可以在我院完成母子之间的连锁分析,怀孕早期做绒毛检测判断这个孩子是否也是患儿,做到优生优育,费用方面,连锁分析需要约1000元,怀孕早期绒毛检测的费用也不会太贵。
状态:就诊前
戴医生你好;非常感谢你在百忙之中回答,现在孩子不能行走坐车十分不便。能在本地取样到你们医院做检查行吗?具体取什么标本。
只需要血常规管取血5mL送检就可以,也曾有外地患者快递送检的,具体你可与北京协和医院中心实验室电话联系,咨询相关事宜。
状态:就诊前
戴医生你好,我的母子连锁分析结果出来了。请你分析一下是否能生第二个孩子。
连锁分析的结果看不清楚,有时间我会去中心实验室查一下原始结果。希望你把病人患病的具体情况及所做的检查结果发到我的电子邮箱。或者提供你的电子邮箱,这样有助于判断疾病情况。
状态:就诊前
戴医生你好;我给你邮寄的母子连锁分析你是否收到,我给你发电子邮箱我没有收到。结果如何我十分焦急。请回信告知。
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疾病名称:疑似进行性肌营养不良&&
病情描述:片子
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:有什么原因产生的病状、如何治疗?
病情描述:戴医生,你好;我弟弟今年15岁,患病已有8年了,7岁的时候走路用脚尖走路,容易跌倒,上楼梯困难,去医院检查说是进行性肌营养不良遗传,家族无患病史,后来去北京儿童医院做基因检查说是没有问...
疾病名称:三周岁爬楼梯困难,不会双脚跳,易摔跤&&心肌酶谱5项超高,倾向进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:八院的张枫主任 回复说治疗的话需要去上海儿童医院,请问在贵院做肌电图
上海儿童医院...
病情描述:在贵院做了肌电图就能确诊吗?进行性肌营养不良
疾病名称:脚无力,容易摔跤&&
希望得到的帮助:确诊,然后治疗
病情描述:从小一直行动不比正常人,差不多快两岁才走路,一直容易摔跤,现在上楼吃力,要用一手扶着楼梯,一手撑着膝盖爬,走路右脚后跟看着好像不着地
疾病名称:进行性肌营养不良(dmd)&&
希望得到的帮助:是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
病情描述:患儿发现此病有6 余年,如今,根本不能上楼,不能蹲厕所,病情越来越严重,
疾病名称:进行性肌营养不良能治好吗&&
希望得到的帮助:目前检查的是这种病,就想听一下医生的建议
病情描述:说话行走都比正常小孩晚一些,现在十二岁已无法行走了
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:有相关药物上市,现10岁,已不能行走3年,这药对他有用吗?
病情描述:4岁确诊为DMD,现10岁,不能行走了3年。现在手的力量也较小,脚内拐变形
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述:因肺炎住院治疗,生化检查发现心肌酶特别高,小腿肚增粗。当地医生怀疑肌营养不良,遂到北京儿童医院做基因检测发现46到60外显子重复。目前小孩没有明显症状。就是走路喜欢摔跤,平躺需翻身才能...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
病情描述:我们还没有用过药物治疗现在没有症状跑跳蹲起都没事
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者男16,
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(主要症状、发病时间):
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:我的儿子得了进行性肌营养不良,请问有好的治疗方法吗
化验、检查结果:
最后一次就诊的医院:
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
55岁女,发病5年,以前身体好.5年前开始发病,四肢无力,做卧不便,无法行走,后来脸部四肢浮肿,肠胃消化还好,就诊于南昌第二附属医院.
曾经治疗情况...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
曾经治疗情况和效果:
目前正在服用上海市曙光医院配的,并做了肌电图,被确诊为肌营养不良
想得到怎样的帮助:
1:怎么才能确诊为哪种肌营养...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
五岁出现症状——走路过程中常常摔倒,鸭步,爬楼梯困难,需要别人帮助或是扶楼梯扶手,曾在县医院,市医院和北京大学第一医院就诊。
曾经治疗...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者男,17岁,1999年在上海新华医院确诊为进行性肌营养不良,现已出现肌肉萎缩现象,且心脏不好,心跳每分钟98次。
曾经治疗情况和效果:
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
男孩,1998年生,现在6岁,初走路的时候有些不稳,没在意,有时腿疼,跌倒,当时在医院检查各项指标为:AST:2280,CK:8637.0,CK-ME324.3,LDH1251...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(主要症状、发病时间):
发病时间大概在6-7岁,8岁才引起注意,上坡双腿无力,不能完全下蹲,双腿与正常儿童相比明显弱无力,体单薄
曾经治疗情况和效果:
只是在当地中医诊所找老...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者男19岁 2-3岁会走的 容易摔交 到10岁不会走了 现在19 手伸不直 腿也是 脊椎恻弯 背驼 肺有感染 容易感冒
曾经治疗情况和效果:
8岁在上海...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
戴毅大夫的信息
神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...
戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。
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副主任医师
南京脑科医院
热点问题推荐爱不停步 市民携手杜氏肌病患儿为爱奔跑
  7月2日上午8:00,闵行文化公园,随着一声发令枪响,来自及周边地区十名DMD儿童罕见病患儿家庭与近千名市民共同参与的新华国际广场—550ParkRun彩色亲子三公里跑正式开跑!十余名DMD患儿在家长及志愿者的陪同下耗时约20分钟完赛,一名行动受限的DMD患者在志愿者的协助下采用轮椅方式“跑”完了三公里,并在赛后唱响《假如我能行走三天》,引发现场跑步市民关注,数百名跑者为其加油打气,鼓励患儿及家属勇敢对抗病魔。DMD患儿、家属及志愿者共同奔跑   DMD(杜氏)属于罕见病,发病率约为新生儿的三千五百分之一,多见于男性,由抗肌萎缩蛋白基因突变所致,属于症常见类型,患者常常以肌肉的进行性萎缩无力并伴有腓肠肌假性肥大为特征,为鸭型步态。大部分DMD患者在3岁~5岁发病,在20岁左右死于心竭。DMD患儿一旦确诊,其家庭往往陷入痛苦之中。  三公里跑主办方之一、国内第一家专门从事DMD关爱工作的上海集爱杜氏关爱中心负责人在接受采访时表示:尽管行动不便,但对DMD患儿来说,跑步是一个梦想,是一个夙愿。而帮助他们圆梦,让他们与正常人体验一样的人生,便成为成立三年的“为梦想而跑”的550携手上海集爱杜氏疾病关爱中心举行这场Parkrun跑活动的主题,希望在新华红星国际广场、上海市第二届市民运动会组委会,上海市体育发展基金会的支持下,这次活动通过亲子跑,通过比赛为每一位小朋友带来欢乐,让每个家庭珍惜脚下的幸福,给每一个家庭带来一场彩色斑烂的DMD公益爱之行,让宝宝们在充满爱的成长中增添一份色彩。  活动现场还邀请到了复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授参与,跑步结束后,王艺教授与DMD患儿、家属及上海集爱杜氏肌病关爱中心志愿者一道,唱响了由作曲家马丁创作的DMD公益主题曲《假如我能行走三天》,呼吁社会关注DMD患儿及其家庭,加强疾病早期干预及出生缺陷预防,期盼更多社会爱心力量加入公益事业。DMD患儿唱响《假如我能行走三天》复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授呼吁加强DMD早诊早治、积极干预  王艺教授表示,DMD患者尽管行动受限,部分患儿会出现语言发育障碍、等现象,但大多数智力正常,通过积极的早期干预可以延缓病情发展,让患儿正常上学,回归社会,来自家庭及社会公益组织的关爱对于患儿能否正常生活非常重要,有助于帮助患儿树立信心,积极乐观的主动融入社会。  与此同时,她也提醒,DMD与遗传因素密切相关,尤其是有家族病史的家庭更应高度关注,加强孕期遗传咨询和相关筛查,但不少民众及医务人员对此了解不足,重视不够,导致出生缺陷时有发生,为患儿及家庭带来痛苦。  赛道上,看着面带笑容奔跑而来的大男孩与小Baby们是那么的真切。在终点一队队亲子为人们展现了最温暖的画面,DMD儿童和志愿者与市民们一样”奔跑”在赛道上,这一幕幕都带给大家无限感动与思考。三公里爱之行让人们看到的不仅仅是为爱奔跑的热情,还看到了为生命奔跑,为信念奔跑的意志和力量。  “一场健康跑,同时是一次儿童罕见病的宣传和教育活动,普通人轻松的跑步活动,在DMD患者那里,可能就是一次终身的记忆。面对这个群体,在医学上尚不能有效延长其生命长度时,我们能做和必须做的,就是拓展他们生命的宽度”。上海集爱杜氏肌病关爱中心负责人如是说。
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我儿子有进行性肌营养不良,请问要做哪些康复训练?
状态:就诊前
&副主任医师
肌营养不良的详细资料?包括基因改变和肌肉活检结果如何?
状态:就诊前
谢谢你的回复。只检查了肌酸激酶是15561,乳乳酸脱氢酶是2823,肌肉活检以为考虑到他太小怕受不了疼,基因也没有检查。目前就是吃的, 我说的那种药还有就是康复训练。我想知道除了吃激素还可以吃什么药,比如联苯双酯、肌苷片、灵孢多糖注射液,辅酶Q10之类的,这些也是从你的论坛里看到的。
状态:就诊前
还有就是他还有小儿包茎需要手术,那可以用麻药吗?他做的康复训练:体外反搏,导频仪会不会对他心脏造成负担,感统训练适合吗?不好意思问了您太多的问题,在上海还没有专门看这个病的医生。
&副主任医师
你在上海住,可以找复旦大学的李西华博士。
状态:就诊前
谢谢您的回复,那我怎么找他,他是在哪家医院?
&副主任医师
复旦大学附属儿童医院 神经肌肉病研究室
状态:就诊前
知道了,非常感谢。
状态:就诊前
不好意思,我打了医院的电话说没有这个人,好大夫网站里也查不到。
&副主任医师
这个病罕见,研究人员更少。她是研究人员。你到实验室去找,打电话不一定能找。
状态:就诊前
非常感谢,上海有两家复旦大学附属儿童医院,一家在闵行区,另一家是在北京西路,您知道具体是在哪家吗?我家在浦东离这两家医院很远,所以要确定是哪家?还有就是她给病人看病吗?我想问下您目前最新的研究成果是什么,这些真的对我很重要,麻烦您了。
&副主任医师
详细地址我也不清楚。你自己找一下。
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疾病名称:疑似进行性肌营养不良&&
病情描述:片子
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:有什么原因产生的病状、如何治疗?
病情描述:戴医生,你好;我弟弟今年15岁,患病已有8年了,7岁的时候走路用脚尖走路,容易跌倒,上楼梯困难,去医院检查说是进行性肌营养不良遗传,家族无患病史,后来去北京儿童医院做基因检查说是没有问...
疾病名称:三周岁爬楼梯困难,不会双脚跳,易摔跤&&心肌酶谱5项超高,倾向进行性肌营养不良&&
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上海儿童医院...
病情描述:在贵院做了肌电图就能确诊吗?进行性肌营养不良
疾病名称:脚无力,容易摔跤&&
希望得到的帮助:确诊,然后治疗
病情描述:从小一直行动不比正常人,差不多快两岁才走路,一直容易摔跤,现在上楼吃力,要用一手扶着楼梯,一手撑着膝盖爬,走路右脚后跟看着好像不着地
疾病名称:进行性肌营养不良(dmd)&&
希望得到的帮助:是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
病情描述:患儿发现此病有6 余年,如今,根本不能上楼,不能蹲厕所,病情越来越严重,
疾病名称:进行性肌营养不良能治好吗&&
希望得到的帮助:目前检查的是这种病,就想听一下医生的建议
病情描述:说话行走都比正常小孩晚一些,现在十二岁已无法行走了
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:有相关药物上市,现10岁,已不能行走3年,这药对他有用吗?
病情描述:4岁确诊为DMD,现10岁,不能行走了3年。现在手的力量也较小,脚内拐变形
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述:因肺炎住院治疗,生化检查发现心肌酶特别高,小腿肚增粗。当地医生怀疑肌营养不良,遂到北京儿童医院做基因检测发现46到60外显子重复。目前小孩没有明显症状。就是走路喜欢摔跤,平躺需翻身才能...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
病情描述:我们还没有用过药物治疗现在没有症状跑跳蹲起都没事
疾病名称:进行性肌营养不良(肢带型)&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者;男,37岁,在1992年的时候发现自己的左腿没有右腿力量大,后来逐渐发现左腿比右腿细。后来感觉弯腰费力,在2006年在重庆市西南医院做过...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(主要症状、发病时间):
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:我的儿子得了进行性肌营养不良,请问有好的治疗方法吗
化验、检查结果:
最后一次就诊的医院:
疾病名称:进行性肌营养不良&&
检查及化验:全血
天冬氨酸氨基转移酶
肌酸激酶同工酶MB
乳酸脱氢酶
疾病名称:疑似进行性肌营养不良,&&
我的儿子今年快3岁了,自己能够小跑,但是一直不能自己上楼,想去您那里就诊看看。
想跟您预约一下4.8去您那里可以吗?
孩子没有做过基因检查,是直接去您哪里?还是先去施惠平教授那...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
男,6岁,在郑州某医院诊断为进行性肌营养不良
曾经治疗情况和效果:
未做任何治疗
想得到怎样的帮助:
1、父母亲需做哪方面检查?
2、到哪...
疾病名称:进行性肌营养不良症&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
男 34岁,90年曾经在北京儿童医院 协和医院确诊为进行性肌营养不良症;目前症状;卧床17年左右了,生活不能自理身体挛缩变形,
曾经治疗情况和...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
发病三年。主要症状 心肌酶高,小腿肚大,上楼上车困难
曾在儿童医院,陆军总院,协和医院,儿研所就诊过。
曾经治疗情况和效果:
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
我的儿子4岁多,在302医院和301医院的专家被确诊为“进行性肌营养不良” 肌酸激酶CK结果为13845 尿素UREA为2.8 肌肝CRE为35尿酸UA为199
疾病名称:进行性肌营养不良&&
检查及化验:全血 外显子 E8缺失
AST 天冬氨酸氨基转移酶 143
CK 肌酸激酶 6100
CK-MB 肌酸激酶同工酶MB 121
LDH 乳酸脱氢酶 964
HBDH a-羟丁酸脱氢酶 763
肌红蛋白 537.3...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者男,18岁,13岁发病,走路摇摆,蹲下站不起,上楼困难
曾经治疗情况和效果:
1、在北大医院做过肌肉活检,查出病情,用过激素,效果不明显...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
韩春锡大夫的信息
神经肌肉病(包括肌营养不良、先天性肌病、皮肌炎、脊髓性肌萎缩症、重症肌无力、先天性肌无力综合征等)的...
毕业于日本著名的私立大学:庆应义塾大学(大学院)4年博士课程,毕业后留在庆应义塾大学任教,担任医学部教...
韩春锡大夫的电话咨询
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小儿神经内科可通话专家
副主任医师
小儿神经内科
山东省立医院
小儿神经内科
郑州大学三附院
小儿神经内科
上海儿童医学中心
湖南省儿童医院
副主任医师
上海儿童医院
湖南省儿童医院
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――对杜氏进行性肌营养不良患者进行的基因治疗临床试验3月29日在美国俄亥俄州立大学所属的哥伦比亚儿童医院正式进行
从某种意义上说:前沿医学发展的命运,紧紧地掌握在一个八男孩的手中。星期一,一位名叫安德鲁?克巴格的八岁的美国男孩,在两位摄影记者的陪同下,挂号进入美国俄亥俄州立大学所属的哥伦比亚儿童医院。其中一位记者不断地告诫安德鲁要镇静,不要害怕,真诚地希望他能微笑地面对这一次历史性的基因注射。但是八岁的安德鲁做不到,他头低垂着,下巴有些僵硬,眉头紧锁,反复地挤压手掌,发出咆哮声。昨天经过美国神经肌肉疾病协会一系列采访和录音,安德鲁成为美国第一位接受基因治疗的杜氏进行性肌营养不良患者,这次基因治疗的目的是为了恢复杜氏进行性肌营养不良患者的肌肉组织,杜氏进行性肌营养不良是一种致命性的进行性肌营养不良,目前没有有效的治疗方法。俄亥俄大学附属的哥伦比亚儿童医院神经病专家吉瑞?蒙代尔将一种由基因载体和截短的抗肌萎缩蛋白基因混合的,被称为Biostrophin的制剂,分三次注射到安德鲁的一条手臂,又在安德鲁另一条手臂上注射了三次用作对照的安慰剂。杜氏进行性肌营养不良患者的肌肉细胞中缺失了一种叫做抗肌萎缩蛋白蛋白质,使他们的肌肉组织易受到损害,且不易恢复,最终导致患者肌肉组织持续性的退化,坏死,大多数的患者在12岁以前,就会终身与轮椅相伴,30岁以前会因心力衰竭或呼吸肌麻痹而离开人间。基因治疗的目的是用外源的抗肌萎缩蛋白基因,将杜氏进行性肌营养不良患者X染色体上的有缺陷的抗肌萎缩蛋白基因替换掉,这一基因治疗的方法在实验小鼠、大鼠和狗的动物试验中,取得了令人满意的积极效果。这次治疗的目的是改善杜氏进行性肌营养不良患者被注射的肱二头肌的功能,但是不可能完全逆转安德鲁和其他患者肌营养不良的症状(因为使用的不是全长的外源的抗肌萎缩蛋白基因,而是被截短的抗肌萎缩蛋白基因)星期一中午,在俄亥俄州立大学哥伦比亚儿童医院的餐桌上,Jude Samulski and Jade Samulski 正在描述他们20年来,在实验室中的努力和导致这一基因治疗临床试验的情况,在他们的餐桌上摆放着用于研究的手提式电脑。Jude Samulski 是Jade Samulski的叔父,他是美国北卡罗莱纳大学的一位病毒学家,二十年前就开始研究用于将外源的基因导入细胞中的基因载体。这种载体是一种经过基因工程改造的病毒,它对人体无害,而且能有效地进入细胞。而他的研究伙伴,也是他昔日的学生,美国匹斯堡大学的一位来自中国湖北的科学家Xiao Xiao长期以来一直在致力于将过大的抗肌萎缩蛋白基因截短,但是必须保持抗肌萎缩蛋白基因上的关键组件,使其能够被装入Jude Samulski研制的腺相关病毒基因载体,这种基因载体只能装下抗肌萎缩蛋白基因的40%。两位科学家各自研究工作的完美结合,导致了这次具有历史意义的基因治疗得以实施。他们还一起成立了一家名为Asklepios的生物制药公司
Jade Samulski用手提电脑为大家放映了一只老鼠的活动录像,这只老鼠在用这种基因疗法进行治疗前,弯着背,拖着慢吞吞的吃力的步伐,缓慢地走进鼠笼,而当科学家们用基因疗法对其进行治疗后的一个月,它却显得非常有精神,并能灵活地跳到鼠笼的边缘伸展自己的身体。在Jade Samulski用手提电脑中的另一段录像则显示了一只原先患有类似于杜氏进行性肌营养不良的大鼠,在经过这种基因治疗后,踩单车的速率几乎与正常的大鼠没有什么两样。Jade Samulski说:“当我看到如此美妙的情景后,感到非常兴奋。我们的团队在过去两年多时间里,每周工作七天,每天工作12―15个小时,就是为了看到我们研制的Biostrophin被用于临床对杜氏进行性肌营养不良患者试验的这一天。”安德鲁是第一位,在未来九个月里将被蒙代尔教授注射Biostrophin的六位8―12岁的杜氏进行性肌营养不良患者。哥伦比亚儿童医院是唯一的被美国食品和药品管理局批准的开展此次临床试验的单位。接受这次基因治疗的六位杜氏进行性肌营养不良患者,将被严密地观察其身体是否有任何不正常的表现,包括注射点是否有红肿。每位患者在接受治疗后的六个星期,将进行肌肉活组织检查,研究者希望看到被注射入杜氏进行性肌营养不良患者体内的基因在患者血液系统中有较高的含量,特别是在患者的腿部肌肉。美国俄亥俄州立大学哥伦比亚儿童医院基因治疗研究中心的负责人,这次基因治疗的具体执行者蒙代尔说:“我们希望这一新型的基因治疗的方法,能够改善杜氏进行性肌营养不良患者的生活质量。最终,这一基因治疗的方法,将采用血管注射将治疗的基因送入杜氏进行性肌营养不良患者全身的肌肉组织,包括心肌。”这一基因治疗的研究由美国神经肌肉疾病协会出资160万美元开展。自从安德鲁的父母麦克和朱丽叶知道自己的儿子患上了不治之症――杜氏进行性肌营养不良后,已经为美国神经肌肉疾病协会筹集了8万美元。如果这次基因治疗的临床试验获得成功,不仅能引来更多的研究资金,而且为杜氏进行性肌营养不良患者治疗提供了美好的前景。安德鲁的母亲说:“我们的首次旅行虽然没有到达月球,但是必须有人走出第一步。”(由生物通读者供稿)
编后语:在采编科研动态的报道时,经常会关注一些类似在基因水平上研究疾病致病机理或者基因疗法的进展;生物通也就经常会收到一些病者的来信,有咨询文章出处或者求助国内哪里有进行同样的研究的,也有表示感谢,甚至还有投稿。虽然,生物通的本来的目的是为专业学者提供最新的学术信息,但是这些来信,也不时提醒我们肩负的社会责任。3月31日一位上海读者来信这么写到:“美国在3月29日已经开始了用基因疗法对杜氏进行性肌营养不良患者进行治疗的临床试验,这不但对我们肌病患者来说,是一件大事,其实对整个基因治疗界也是一个大事,但到今天,我还没有在重要的网站上看到这一报道,我已经翻译好了两篇,传给你,不知是否可以刊登,如能刊登将对我们肌病患者这一特弱的群体是一种支持和鼓励.”
惭愧。受困于人手限制,很多想做的事都还来不及做。不过,也是一种鼓励:如果,生物通编译的科研动态文章能让更多国内的专业学者、医生、决策人及时了解和关注有关国外疾病治疗的最新研究动态,为促进和推动国内基因治疗的发展而尽我们的绵薄之力,不是很有意义吗?
一度困扰于某些可鄙的小偷网站不经许可私自转抄生物通的文章和有声讲座,甚至将Copy自生物通的资料,自称是出自“xx谷”,无耻。曾经考虑封闭部分新闻仅供生物通会员独享。现在一想,文章资源的公开,有更重要的社会意义。何必计较得失呢?网络法制总有健全的一天。豁然开朗。
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