走近罕见病，让爱不罕见——肺动脉高压患者故事集【一升的眼泪吧】_百度贴吧
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走近罕见病，让爱不罕见——肺动脉高压患者故事集收藏
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周年庆 ——谨以本文献给所有出现过晕厥，做过导管的朋友2006年的最后一次晕厥，比想象的来得更可怕一点。虽然这并不是第一次可怕的致命性晕厥，虽然我已经有了N次与死神较量的成功案例，然而这次却是史上持续时间最长的一次，也是我生命里空白时间最长的一次。同时也是我第一次傻傻而又深刻地体会了濒死的感觉，第一次对自己的挣扎感到绝望无助。有很长一段时间，我似能听到同事的呼救声，但眼睛却怎么也睁不开，那些声音似乎离我很远，很远，如天籁之音可闻却不可知。而我也似灵魂出窍般游离于现实之外，最后还是疼痛和严重的呼吸困难把我拉了回来。然而从这一刻起，我却分明意识到生和死并不是一个可以考虑的问题，而是如此仓促只在分秒之间，而我却什么也做不了，甚至连话都说不出来。其实，直至我被送到了某著名三甲医院的抢救室里，直到我给家中的老父报了平安之后，直到我清醒地用微笑送走了同事之后，我仍被难以遏制的呼吸困难，加速心跳以及钻心的呕吐所折磨。我其实对自己在这个世界上的存留仍没有丝毫信心。我不知道自己能不能熬过这一次。心底里曾有一个声音默念道：“这一次我还能挺过去吗？会不会就这样过去了。终点就这样到了？原来，我连2.8年都熬不了。”几小时前，我还曾在博客里留下了一句意味深长的nomatter what...现在看来像极了红楼梦中的谶语和判词了。可是当妈妈赶到病床前时，她什么也没有说，但我的脑海里突然又闪现出上次手术后晕厥的情景和妈妈的那句话（如果你走了，我和你爸爸怎么办呀？）。此刻，我想我没有别的选择了，我从未如此坚定过。 一年后......我接受了人生中的第二次和第三次右心导管手术（我可怜的脖子和手，不知道护士为什么把我的手绑得像木乃伊）并熬过了一次史上最严重的腹泻（做贼心虚，差点因此主动放弃了工作）；我完成了自己一直坚持努力的学业（好在考场在二楼；考试结束后在老师的催促声中貌似镇定地离开了考场，其实是因为已经快走不动了）；我学会了钩编（我就是用那只从来不动针线但却饱受针扎之苦的手创造了我认为的奇迹！差点把自己的手编进去，呵呵！）；我开始学习瑜伽和做饭（进行中...）；我收到了很多朋友送来的礼物；度过了有生以来最隆重的生日；并且慢慢地体会了父母的良苦用心，学会了如何关心、爱护他人以及感恩（原来自己在这方面是如此缺乏）......一年的时间似乎并不长，可这一年对我来说却又似乎很长，很长。有时，我甚至觉得它真的是浓缩了人生的精华。两次致命性的晕厥，让我知道生命的宝贵和家人无限的关爱；治疗的方案，中医PK西医，甚至引发了多次的家庭会议和激烈的争论；高额的药费，让我知道有那么多人关心我，认识的不认识的，熟悉的不熟悉的，贫穷的富有的，似乎每个人心中都有那份随时可奉献的爱。如果不是亲身体会，我恐怕都很难相信自己原来是被这么多人这么深切地关心着，爱护着，抚慰着。当然，与此同时我也无可避免地看到人生包括自己最丑恶和最软弱的一面。正如米兰·昆德拉所述：“也许最沉重的负担同时也是一种生活最为充实的象征，负担越沉，我们的生活也就越贴近大地，越趋近真切和实在。相反，完全没有负担，人变得比大气还轻，会高高地飞起，离别大地亦即离别真实的生活。他将变得似真非真，运动自由而毫无意义。”如果没有这场疾病，我肯定还是会被很多问题所困扰，所忧虑，犹豫不绝不知道如何做出选择，只是这些问题现在看来不过是一些毫无意义、无关痛痒甚至是无病呻吟的“烦恼”，离生命和生活的本真是那么遥远，甚至远远偏离了我们最初为自己设计的目标。我们心甘情愿地扔掉了简单实用的指南针在丛林里迷失了方向，去追逐一些别人眼中的幸福和自由，放纵着自己的欲望和恶习，同时还不忘抱怨GPS系统的差劲。其实就算我们得到了全部地球人的羡慕，也会觉得索然无味。就如同咽下那些包装精美的垃圾食品，因为只有我们自己知道我们其实并不需要那些。我们的生命并不会因为“自己”虚妄的欲望得到满足而变得充实和幸福，接下来的恐怕是又一场利益与欲望的追逐战。幸运的也许会高高飞起变得比大气还轻，而大多数人只能为此痛苦地纠缠并栽倒在爱恨情仇之中。这也许就是人生的意义所在，人们的生活也就因此而丰富多彩，千差万别吧！ 我大概是在胡言乱语吧，也许这一场突如其来的变故让我变得多愁善感起来，抑或是身体的不可见残疾让我更愿意积极地去转动脑子了。我们经历着生活中突然临头的一切，毫无防备，就像演员进入初排。而生活的第一排练便是生活本身，我们既不能把它与我们以前的生活相比较，也无法使其完美之后再来度过，更多的时候我们完全没有比较的基点，因此没有任何办法可以检验何种选择更好。而这也许就是生活的价值！虽然结果可知，但是每个人不同的即兴选择会上演不同的故事，带来不同的人生。有时也许就是一念之间，阴阳相隔，海角天涯。 因为这世界上没有后悔药，所以我更喜欢愿赌服输这几个字。其实，我觉得自己和赌博是完全不可能发生关系的，然而我却曾经用生命做赌注向空中抛起了硬币，完成了人生中最重要的选择。不论对错好坏，曾经的选择为我带来了现在的生活。一年中，从无奈的自怨自艾到消极的得过且过，从重拾信心后再次遭受身心的多重打击，而今我已能如此平静地回忆这一段逝去的往事。我想人生中有此一段经历也不枉在这世间走了一遭。以前每次痛苦的成长总让我多了几分世故，几分无奈，几分对世道时局的消极理解，而这次却更多的是爱与被爱。深切的，肤浅的；理智的，热烈的；短暂的，长久的；自己的，他人的。可轻若鸿毛亦可重于泰山，不得不爱！
——北京 福娃
小鱼其人，其画一．关于小鱼小鱼，山东人氏，从小喜欢画画。大学虽学过国画，并不精通，后来读研学习美术理论，对中国画仍心向往之。2006年12月，我因胸闷气短，气喘，平地走路都很困难，更不能上楼，遂住院检查。查出患有肺动脉高压重度、艾森曼格症、动脉导管未闭、心脏扩大、心功能三级……等等，其时正读研三，尚未毕业，正准备毕业论文。面对这些医学术语，我很茫然，然医生的一席话：已经失去手术机会，没有更好的方法，只能等待心肺移植了。这犹如一声棒喝将我打入万丈深渊……人生从来都不可预料，说不上何时就会遇到大波折与磨难，我唯有接受这一切，绝望而无助！绝望过后我还是怀着一丝希望，仿佛在黑夜里看到火把，我找到了肺高压专家荆教授，开始了正规治疗。经历了种种艰辛……一边治病，一边写论文。终于于2007年7月顺利毕业，获得文学硕士学位。毕业后，身体欠佳，在家休养，未能就业。每当感觉状态好一点时，我会画画，因为体力不好，画一幅工笔画往往需要两三个月，只有画画的时候，让我暂时忘却身边的烦恼，身体的病痛所带来精神的压力、经济的困窘，对未来的迷茫……画画成了我心灵的港湾。只是，我发现自己画不了大写意画了，因为气不够用，体力不支吧，我感到遗憾，画不成大画就画小画，顺势而为吧。面对治疗，我从未放弃。这两年，在荆教授的鼓励下，我一直坚持吃药，复查。终于，在今年4月20日，一个值得纪念的日子，一切条件具备，荆教授给我做了动脉导管未闭介入封堵手术，手术非常成功，我迎来了人生的新阶段，从此，我的心脏再也没有缺口，我的血液再也不会分流，我不再像以前那样因为缺氧大喘了，我的变大的右心再也不会劳累的继续扩大了，让我欣喜的是，心跳也有力起来……人生就是这样，当你拥有健康时，你以为这是当然的，当你失去时，你才体会它的珍贵，而健康犹如空气，我一度失去它，仿佛被抛到沙滩上的一条鱼，无力的挣扎，大口的喘……现在，我又可以画我最喜欢的画了，大写意、工笔，山水、花鸟、人物……还有油画，我也很喜欢。二．小鱼的几幅画1.写意花卉《繁花似锦》，红的热烈，绿的奔放，一派生机之美。2.油画《春的讯息》，题材来自网络。很喜欢这绿油油的绿，生机勃勃。希望自己也能徜徉在这美好的大自然，感受生命之美。3.工笔人物《荷花羞玉颜》，画题取自唐代李白的诗《西施》：“秀色掩今古，荷花羞玉颜。”大意指美人之美连婷婷的荷花也自愧不如。这幅画以米黄淡绿为主色调，画面宁静安谧，又洋溢着青春活力。我借画中女孩的眼神表达了自己对美好生活的希翼，对健康的向往。4.工笔人物《祈祷》，画于08年5月。因为汶川的地震，让我月余不能安慰入睡，画了这样一幅祈祷图，为他们祈福。——山东小鱼
燕子VS肺动脉高压81年的春天，伴随着春天的脚步，我来到了这个世界上，也许爸爸妈妈希望我可以像小燕子那样在充满生机的季节里自由飞翔吧，于是给我起了个好听的名字——燕。
3岁那年，我被查出患有先天性心脏病，对我的父母来说，这无疑是一个晴天霹雳，而只有3岁的我，却还全然不知命运二字为何物。值得庆幸的是，4岁的时候通过心脏补缺手术，我保住了一条小命。从那以后虽然我还是不可以做剧烈的运动，但是生活各方面基本和健康的孩子们也没有什么区别。一晃10多年过去了，高中毕业的我面临着一个人生的重大选择：在国内参加高考或者去日本留学。我本身是个恋家的孩子，高中住校一个星期回家一次已经让我觉得很难过，所以我曾经打算考大学的时候一定要考山东境内的，离家近一些，想家的时候回家看看也方便。而另一方面留学的诱惑也很大，外面的世界很精彩，谁不想趁年轻的时候走出去看一看，开开眼界呢！可是留学需要一笔不小的费用，这着实让我犹豫了很久，最终横下心来决定一劳永逸，因为在日本学生是可以打工的，勤工俭学。我自认为自己还是可以吃点苦的，所以除了出国的初期费用外，我应该可以自给自足！主意已定，我很坚决地告诉爸妈我的决定，爸妈当然支持我出去闯一闯，可是又担心我的身体是否吃得消。一想到我今后要一个人在外漂泊5，6年，老爸竟然心疼得流了泪，那是我头一次看到爸爸的眼泪。为了让爸妈放心，我拍着胸脯跟爸妈保证没问题，打工而已嘛，又不是去登山赛跑。
第一部分：2000年10月——2002年3月到了日本两个月后，我终于在一家寿司工厂谋到了一份工作，虽然工资不算高，不过我已经相当满足了，每天早上7点起床，骑车去离家20分钟的工厂，工作的内容比较简单，就是把寿司整齐的摆到便当盒里，或者拔拔鱼刺什么的。因为要保持寿司的新鲜度，所以工厂里温度相当低，尤其是手按在从冰库里拿出来的鲭鱼上拔鱼刺的时候，整个手会冻的失去知觉。 下午要到语言学校上课，所以中午12点从工厂出来后得马不停蹄的往学校赶。学校和工厂正好在以我们住的地方为中心相反的两个方向，去学校的路上会路过家门，可是根本没有时间回去。一路的上坡，让我蹬车蹬得很吃力，车速也会随之慢慢减下来。每当这时，和我一起的好朋友真真都会停下来等我，我让她先走，自己在后面慢慢骑，可她从来不会丢下我不管。 赶到学校，通常离上课只有不到10分钟的时间了，这几分钟便是我的午饭时间。午饭的内容几乎是一成不变的——头天晚上自制的炒饭。说起这炒饭，其实简单得很，不过是把白菜剁碎了和米饭混在一起炒，再磕上一个鸡蛋而已。调味料就是酱油和盐，那味道可想而知，不过我并不觉得很难吃，只是每次剁白菜的时候，总会联想起以前姥姥喂鸡的情景。在饭盒里躺了十几个小时的炒饭早已冰冰凉，不过我也顾不得那么多了，三口两口就解决掉。后来我又找了一份晚上的工作，在一家料理店洗盘子。那之后我便更忙了。每天下午放学以后，得匆匆赶去料理店。路上还是会路过住的地方，还是没时间回去，我跟朋友开玩笑说，我就快赶上当年治水的大禹了。 每晚10点半下班，回到家洗漱完毕基本上就12点了。而接下来的两个小时是我学习的时间，除了完成语言学校老师布置的作业外，还要再复习一下数理化的内容，一年以后才考大学，我怕平时不温习，很多东西就会慢慢忘记了。这样的日子似乎辛苦了点，可是忙碌而充实，我觉得开心，尤其拿到第一笔工资时，我幸福的快飞上了天，自食其力的感觉，真好！
打工挣的钱我只留下一点点作生活费，剩下的都存入银行，我盘算着，照这样下去，剩余的学费就不用再向父母伸手了，而且情况好的话，还可以往家里寄点钱呢。 转眼间到日本就快半年了，寒冷的冬天过去后，到处洋溢着春天的温暖和生命的气息，我盼着樱花盛开，憧憬着在自己20岁生日那天，穿上妈妈亲手做的格格裙子在樱花树下留下自己青春的靓影。可是我万万没有料到的是，一场灾难也正在向我逼近。3月下旬的一个周五，下午上课的时候开始我就觉得浑身阵阵发冷，似乎要发烧。好在晚上不打工，我就咬着牙坚持到放学，打算回家以后早些休息。这个被我们称作“家”的地方其实是语言学校给我们准备的公寓式宿舍，每间宿舍内厨卫浴室齐备，三间卧室，三个同学合住。我的同屋是好朋友真真和璟璟。 放学后真真就去打工了，我和隔壁宿舍的森森一道回到家，正赶上有个同学来串门，这个同学先我们一年参加了日本的高考，考上北九州市的一所大学，第二天就要启程离开我们居住的京都市了，特意来向我们告别的。今夕一别不知再见何日，所以大家一起动手做了桌饭菜，就算做饯行饭吧。朋友们在一起聊起来就忘了时间，转眼就到了10点多。我的头越来越疼，几个同学都劝我早些休息，我也实在撑不住了，于是冲了杯苦甘感冒冲剂喝下，心想睡一觉第二天就会好起来了。 第二天早上醒来的时候的确感觉身上轻松了许多，头也不疼了。为了巩固一下，我打电话到打工的地方请了两天假。也许因为感冒的原因，我一点食欲也没有，中午璟璟帮我熬了一碗大米粥，让我趁热喝了下去。傍晚的时候去公寓楼马路对面的公话亭给家里打电话。那个时候打国际长途还是很贵的，所以我和爸妈约好，一周打一次电话，给家人报个平安。感冒发烧的事我没给爸妈说，也不是什么大不了的事，报喜不报忧嘛。没想到晚上又烧了起来，真真和璟璟都劝我去医院看看，可是来日本时感冒药我带了一大堆，不就是预备有个头疼脑热的时候用嘛，想想日本医疗费用那么昂贵，真没必要再花那份冤枉钱了。 就这么高烧低烧的折腾了一个星期，还是不见好转，真真硬拉我去了在学校附近的国立京都病院。不过不巧的是赶上周日，又是晚上，所以医院只有一个小小的急诊窗口。值班的是个年轻的男医生，个子高高的，特别帅，呵呵。他问了一下我的症状，因为也没法做什么检查，所以就给我开了些感冒和退烧药，叮嘱我如果服用一周仍不见效的话，就再来医院。 遵照医嘱，我每日按时服药，不过又是许多天过去了，依然没有任何好转的迹象，不但如此，我咳嗽得越来越厉害了，而且有痰。终于有一天晚上，当我发现咳出的痰带血丝的时候，心里有些慌了。真真和璟璟也担心的不得了，正好楼下一个男生来串门，听说我咳血痰，二话不说，用自行车带我来到了离家比较近的一家私人诊所。 医生问了我症状之后，让我拍了一张胸片。拿着那张片子，医生的眉头锁得很紧。他走过来问我：“你有没有养宠物？” “没有。”我回答的很干脆，心想我一个穷学生，能把自己养好就不错了，哪有什么经历养宠物阿。
“你家里有没有养鸟？”
“没有。”
“那最近有没有接触过什么鸟类？”
“也没有啊。
”在日本乌鸦比麻雀多，那晦气的鸟，见了躲还来不及呢，谁会去接近阿！看医生一幅严肃的表情，我有点沉不住气了：“医生，我为什么会咳血？”
“现在还不好说，从你的胸片来看，我怀疑你是肺炎，不过又好像不是一般的肺炎，有些奇怪啊。”
医生一边说一边用手指着胸片给我看，可是我也没见过正常的胸片是什么样的阿，根本看不出有啥不对劲的。 “为了彻底查清病因，你需要立刻住院！” 医生冷不丁的一句话把我和几个同学都吓傻了，住院？有那么严重吗？因为那家私人诊所没有住院条件，所以医生安排将我转至附近规模比较大的医院——国立京都病院。在等待安排住院的时间，我躺在一张诊疗床上，护士拿来一个输氧管给我戴上。我头一回吸氧（小时候做心脏手术的时候肯定吸过氧，不过我早就一点印象也没有了），十分的不习惯，下意识的一把将氧气管扯了下来，护士连忙又要给我重新戴上，我急了，问为什么要给我戴这个东西。护士说因为你缺氧阿，不带氧气会感觉憋得慌的。 有没有搞错啊，我压根就没有感觉出一点点憋的感觉，倒是这两根小管子占用了我鼻孔的大部分空间，使得我呼吸很不顺畅。 不过拗不过护士，我只好暂时戴着氧气，等她一离开，我就立刻取下输氧管来大口呼吸两下。 医生和护士的兴师动众让我感到莫大的压力，我到底得了什么严重的大病？这是不是意味着我的留学生活要画上句号了？我胡思乱想着，甚至连在机场挥泪与同学们分别的情景都想象到了，眼泪止不住地往下流，一会儿就成了一个泪人。 语言学校的王老师也闻讯赶来了，王老师是我们高中的年轻日语老师，当时被派来日本研修一年，也顺便负责照看一下我们的日常生活。其实王老师自己也不大，当时不过二十四，五岁吧，与其称之为老师，不如叫姐姐更贴切。 简单的问了一下医生我的情况以后，王老师坐在我身边，拉着我的手安慰我说：“没关系的，别害怕，只是去做一下全面检查而已，不会有什么大病的。”
“要住多久的医院呢？”
“大概一周左右就可以了吧。” 虽然医生并没有给我确切的答复，不过听了王老师的话，我还是稍稍安心了一些。 随后，在救护车的一阵呼啸中，我又一次被送到了了国立京都病院。到了国立京都病院，我被从救护车的担架上移到一张病床上，然后被推入一间很大的治疗室。治疗室里有两排病床，还有很多滴滴答答响着的仪器。病床与病床之间有布帘子隔开，形成一个一个独立的空间。躺在病床上，我感觉浑身发冷，护士帮我盖了两床棉被也不管用。正当我瑟瑟发抖的时候，布帘子被拉开，走进来的竟然是上次帮我看病的帅哥值班医生！真没想到，原来他凑巧就是呼吸器科的医生，叫小川。这次我因肺部疾病住院，小川成了我的主治医生。小川医生走到我跟前，安慰我说不要担心，很快我就会好起来的。然后护士又来帮我量了血压，测了体温，还拿了一个小夹子一样的测试器夹在我的手指上。又问了我一些近几天的症状。我如实地告诉他们我最近一直感冒发烧，除了小川医生曾经给我开的感冒药以外，我还吃了一些从国内带来的苦甘冲剂。 来医院前我特意带了几包苦甘冲剂来，以免自己表述不清的时候可以给他们直接看原物。几个医生护士拿了我的苦甘冲剂去化验了，并告诉我说以后不要随便吃乱七八糟的药。 这句话让我很生气，苦甘冲剂是治疗感冒的中成药，在国内感冒发烧时妈妈都会让我喝的，怎么能说它是乱七八糟的药！这岂不是在诋毁我们国家的中医学！ 正气愤地当，又见护士拿来了输氧管要我戴上，我强烈申明自己并不感到呼吸困难，可是护士小姐很耐心的举起我带着测试器的手指对我说：“你看，这上面显示的是你的血氧饱和度，正常情况下应该在98%以上，一般低于95%就说明体内缺氧，需要适量吸氧气，而你现在的血氧饱和度只有94%，所以应该吸氧的。”
唉，护士小姐说的这么有理有据，我也不好再说什么，只好硬着头皮带上输氧管。 这时候，王老师和真真她们也赶来了，一见她们我吃了一惊，她们身穿简易隔离服，头戴塑料帽，还戴着口罩。我问真真你们怎么穿成这样啊，真真说我们也不想阿，可是这里规定来探视病人一定要这样。我当时就想日本的医院也太夸张了吧，我又不是传染疾病！王老师说她们会帮我办好住院手续的，我只管安心养病就好。真真也鼓励我要勇敢一些，她会每天来看望我。 晚上，我的脑袋越来越疼，估计是又烧起来了，一试体温，果然，40度！护士小姐拿来退烧药让我服下，之后我就昏昏沉沉的睡了过去。夜里护士站的呼叫器响个不停，而且有一阵子很是喧杂，我睁开眼睛，从布帘子的缝隙中看到又一个病人被推了进来，几个医生护士忙前忙后，还有一个医生用手不停的按压他的心脏，似乎情况很危急的样子，这样的场面，我好像只有在电视中才见过。 第二天醒来的时候烧已经退了，我顿时感到身体轻松很多，护士小姐帮我端来了早餐：面包，果酱，牛奶，还有一个桔子。可是我一点胃口都没有。护士小姐说那就吃一个桔子吧，然后帮我剥好了桔子皮。吃过桔子后感觉稍稍有了一点食欲，于是又吃了几口面包，早餐就这么解决了。 上午王老师和几个同学又来看我，还是穿着隔离服。真真按照住院指南上的要求带了一大堆生活用品过来，有餐具，杯子，洗漱用品，拖鞋，睡衣……住院指南上还写着病人要自备保温水壶，纸巾，湿巾，这些东西家里没有，真真是现去买的。
也只能这样了。于是7号一大早，真真就替我赶去大阪的关西国际机场接妈妈，而我则简单收拾了一下行李叫了辆出租车回了家。在医院待了10天，再次回到住的公寓楼，感觉似乎已经阔别很久了。一进家门就急着去洗了个澡，在医院躺了这么多天没洗澡，我都快疯掉了！下午两三点钟的时候吧，真真给我发短信说，她们已经出了家附近的地铁站，马上到家。我连忙奔下楼去迎接，刚到一楼就看见妈妈和真真走过来。我跑过去一头扑进妈妈怀里，激动地眼泪都掉出来了。妈妈使劲搂着我问：“孩子你到底怎么了，可吓坏我们了！” 我拍拍胸脯说：“瞧我这不是好好的吗，没有什么大问题的，放心吧。”可是妈妈说学校给家里打电话的时候说我病的很严重，甚至到了病危的程度。我倒吸一口冷气，“病危”？！我的天啊，日本人说话也太夸张了吧！！晚上妈妈给我们作了一桌美味佳肴，好久没有吃到这么可口的饭菜了。看着我和几个同学狼吞虎咽的样子，妈妈心疼得说：“真是委屈你们这些孩子了，每天忙着打工上学，也不会自己照顾自己。”第二天妈妈陪我回到医院，和医生见了面。问起我的导管检查结果时，医生说因为我年龄未满20，还不算成人，所以病情只能告知父母。（在日本20岁才成人）我扳着手指对医生说，我是4月12号的生日，今天是4月9号，还有3天我就20岁了，而且在中国18岁就成人，现在完全可以把我当作成人来看待了。再说我妈妈也听不懂日语呀！可是医生就是坚持3天以后才可以把病情告诉我。没办法只好找来王老师帮妈妈翻译。在日本没有本人的允许医生是不可以随便将病人的病情告诉他人的，所以必须要先签订一个同意书才可以让王老师有权了解我的病情。真是麻烦，就差这3天，直接告诉我不就好了，我在心里埋怨日本人真是死心眼！语言学校又开学了，可是我还没有出院。以前上学打工忙的时候总盼望着有个假期好好休息一下，可是现在看着同学们每天忙忙碌碌的样子我却觉得特别羡慕，感觉自己好像是个被关在笼子里的小鸟，没有自由。妈妈每天都会到医院来看我，变着花样的给我调剂口味，还用大枣，桂圆，枸杞泡水给我喝，说是可以补血。虽然我看上去很健康，一点也不像有病的样子，可是妈妈还是不放心让我继续一个人留在日本，提议带我回国。我本身就是个恋家的孩子，这半年来一个人在外真的很想家，有时候很后悔当初为什么选择留学，选择离开爸妈那么远。也有想过放弃，还是在家好啊。所以当妈妈提出要带我回国的时候，虽然我嘴上说不同意，但是心里其实已经很动摇了。这天晚上妈妈从医院回去后，我给爸爸打电话，是妹妹接的电话。妹妹问我身体怎么样了，我说已经全都好了，放心吧。停了片刻，妹妹小声问我：“姐姐，你要回来了是吗？”我心里一惊，“谁说的？”“爸爸妈妈打电话的时候我偷偷听到的。姐姐，你还记得我们的约定吗？”怎么会不记得呢，来日本之前，妹妹上小学四年级，我曾和妹妹约定好两年内我们都要好好努力，两年后我要争取考上日本的名牌大学，而妹妹也要努力考上外国语学校（济南最好的中学）。“姐姐，你的梦想还没实现呢。”我忽然感觉有些哽咽，眼泪禁不住的掉了出来。是啊，当初我是带着梦想来到日本的，现在遇到点小小的挫折怎么可以轻易的放弃？我擦去眼泪，笑着对妹妹说：“没有啦，我可没说我要回去。没有实现梦想之前，我是不会回去的。”“嗯，姐姐你要注意身体，照顾好自己，我永远都支持你！”放下电话，我的心情仍无法平静，一个还只有11岁的孩子都不曾忘记自己的梦想，我又怎么可以中途退缩呢！妹妹的话让我清醒了过来，我不能跟妈妈回国！3月底我被送进医院的时候，樱花还没有开。都说樱花很美，我还从来没有见过，很想一睹有着日本国花盛誉的樱花风采。可是樱花的花期很短，再加上几场春雨的洗礼，当我可以走出医院的时候，已经是遍地的樱花瓣了。哎，还想着生日的时候在樱花树下留影呢。对于这个在异乡度过的第一个生日，又是十几岁和二十几岁的交界点，我曾经设想过好几种庆祝方案，却万万没有想到，到头来竟然是在医院度过的。12号那天，同学们放了学就来病房看望我，帮我庆祝20岁的生日，还带来了生日蛋糕和好多礼物。这么多人围在我的病床前，一起唱生日快乐歌，我真是感动的眼泪都快掉下来了。虽然没有预想到会在这样的场所和这样的方式迎来我的20岁，但是不可否认，这是一个令我终生难忘的生日。终于20岁了，这也就意味着我有权了解自己的病情了。医生倒也履行诺言，拿了一大摞胸片病历，很是详细的给我说明了一番，具体内容我记不清了，只记得医生说肺部有出血点，不过不是普通的肺炎，至于到底是什么病，医生也说不出来，最终建议我去京都地区最好的医院——京都大学医学部附属病院，找一个叫和田的老教授看一看，并且给我开了介绍信。之后我就被获准出院了，当然在出院之前我得先把住院费交了。住院期间多亏了班主任藤方老师帮我办理了住院医疗补助，这样一来，每个月我个人所要承担的医疗费上限就是3万5千日元（约合人民币2300元），伙食费另算。不过很郁闷的是，我3月28号进的医院，虽然就4天也算一个月，加上4月份的10来天，就相当于两个月，这样一来，一下就花进去7万多。
7万多阿，我得打多少天工才挣的出来啊！心疼死了！不过如果没有那个住院补助的话就更惨了，仅3月份的几天，实际费用就高达70多万日元呢！终于又恢复了自由身，我开心的不得了，而且身体状况也很好，于是周末就带着妈妈到京都的几个旅游景点玩了玩。别看我已经在京都待了半年多，其实平时上学打工忙得也没时间出去玩，很多景点我也没有去过，就趁这个机会一起游览了一下。那个时候的我，骑了自行车满市转，一点不会觉得累不说，去建在山顶上的清水寺时，也可以边说边笑很轻松的走上山去。周末结束后，王老师陪着我和妈妈一起来到了京都大学医学部附属病院（以下简称京大病院）。京大病院比国立京都病院气派许多，果然不愧是京都地区最好的医院。挂号，排队，等待。终于门诊室外显示屏上出现了我的挂号号码。敲了门进去，在房间一角的办公桌前，坐着一个年约6旬的老医生，想必他就是和田教授了吧。在他周围还站着十几个年轻的医生，像是实习医生，这阵势着实吓了我一跳。和田教授示意我在他跟前的椅子上坐下。妈妈和王老师坐在我的身后。我把介绍信和在国立京都病院的病历递给了和田教授，他带上眼镜仔细地翻阅。周围的实习医生们也向前凑了凑。我一个病人被这么多穿白大褂的医生围着，浑身还真有些不自在。看完病历，和田教授转过身来，轻轻地说：“住院做一下检查吧。”什么什么？又要住院？我已经对这个词相当的过敏，“做检查一定要住院吗？”“是的，有很多检查需要留院观察，比如导管检查。”“导管检查我在国立病院刚刚做过的啊！”“原则上我们不使用其他医院的检查结果，另外再次进行导管检查时，我们会同时进行一些药物试验。”能跑能跳的我不觉得自己有严重到需要住院的病，认为是医生们小题大做，“就这么放任不管又会怎么样呢？”我随口就问了出来。“死亡！”和田教授的声音很轻，在我听来却不亚于晴天霹雳！那一刻，笑容僵化在我的脸上。已经不记得自己是怎么从医院走出来的了，没有想到，曾经只有在电视剧中才有的情节竟会发生在自己的身上。是绝症吗？没有什么可以选择的了，于是回家简单收拾了一下行李之后，我又一次住进了医院。不过说实话其实和田教授的话带给我的震撼也就那么一瞬，不知道是不是因为自己的神经比较大，反正我依然不认为我的人生会因此而发生什么变化。不像妈妈，因为我而愁得吃不下睡不着。我带了大摞的书本和习题集到医院，对我来说，比起疾病，似乎落下功课考不上理想的大学更糟糕一些。在京大病院住院的日子里，每天都有很多稀奇古怪的检查。比如注射一针药物之后接受CT检查，也不知道是什么药物，反正注射到我体内的一瞬间，我就感到口腔鼻腔里有一股刺鼻的气味，忍不住咳嗽了两下。医生说那是一种放射性药物，要我做完检查后多喝些牛奶来中和它。还有一个检查是带着心电图在一个步行机上行走，速度是医生来控制的，由慢而快，后来就近乎于小跑，现在想想也许是在测试我的运动耐受力吧，就类似于现在的6分钟步行？就连导管检查也比在国立病院时复杂的多，印象里检查过程中医生给我注射了好几种药物，还让我吸入少量的一氧化氮。用我的化学常识判断，一氧化氮可不是个什么好东西啊，医生对我解释说主要是通过这个试验看某些药物是否对我有作用，而且只是吸入很少的量，就相当于站在汽车后面呼吸1分钟尾气，对身体不会有什么危害。导管检查结束后我被推回病房，因为穿刺点是在股动脉，所以三个小时之内我不可以下床，开始还好，可是后来因为想上厕所憋得我脸都绿了。即使这样也得忍着，因为检查前护士小姐就让我做了选择，要么在体内插一根导尿管，要么我保证检查结束后3个小时之内忍住不上厕所。对那个导尿管有些恐惧的我毫不犹豫地选择了后者。所以，忍着吧……(& &)京大病院离家很远，加上我的身体状况也不错，所以没有大检查的日子妈妈就不来医院陪我了。但是妈妈也闲不着，来到日本以后，妈妈就不再是我一个人的妈妈了，而成了我们同学大家伙的家长。那段时间有个同学患了比较严重的抑郁症，甚至做出自残行为，比起我来，她更需要妈妈的陪护。医院里有针对每个患者病情而制定的三餐，到时间护士小姐会将饭菜送到病床前。说实话味道一点不咋样，不过也不至于无法下咽，而且就营养成分来说，肯定比平时我自己做的白菜炒饭强的多。没有检查的时候我就看看书做做习题。周六周日医院休息没有检查，我就请假回家住两晚上，周日晚再返回医院，那种感觉像极了高中的住校生活。大约3周的时间，5月上旬的时候吧，所有的检查终于都结束了。检查的结果——继发性肺动脉高压。平均压已经60多，属于中度了。医生说按理说肺压这么高平时活动应该会感到很受限制了，不过大概因为我的肺压是多年来逐步升高的，身体已经适应，所以还可以活蹦乱跳不觉得累。出院时医生给我开了两种药：华法林，一日一次，晚饭后3片；贝前列素，一日三次，每次2片。医生说只要我不觉得劳累，就可以照常打工上学，但是要保证按时服药，并且每月到京大病院复查一次，尽量避免感冒。还说我这种情况肺压要降低似乎有些困难了，不过只要维持现状，不再升高，也不会有什么危险。这次住院又跨了两个月的时间，一结帐，又是将近10万日元进去了！
6月初的时候，妈妈要回国了。我去机场送妈妈，虽然我看上去健康的很，可是妈妈始终放心不下，再三嘱咐我要按时吃饭睡觉，按时吃药复查身体，不要让自己太辛苦，实在不行就不要打工了……我一律点头应下，让妈妈放心，我已经20岁了，完全可以照顾好自己。走到安检口，我便不得不与妈妈分开了，虽然努力克制着，但是眼泪还是不争气的流出来。后来看到妈妈乘坐的中国国际航空公司的航班离开地面，飞入云霄的时候，我忽然觉得自己好像是一个被遗弃在孤岛上的孩子一般。我又复活了，重新回到了学校，又开始了打工，一切又恢复了正常。7月的一天，吃过午饭和药之后，我和真真准备去学校的时候，我忽然觉得一阵头痛难忍，心突突的跳得厉害，而且伴有恶心得感觉，有种说不出的难受。正准备出门的真真回头看了我一眼吓了一跳，“天啊，燕子你的脸怎么这么红啊？”我一照镜子，可不是嘛，脸红的跟猴子屁股一般。“是不是发烧了？你别去上课了，在家好好休息。”真真扶我在床上躺下，帮我盖好被子。“我帮你请假，你好好睡一觉，有什么事给我打电话。”我点点头，闭上眼睛。不知不觉中就睡了过去。再醒过来时所有难受的感觉都消失了，我量了一下体温，并不发烧。后来在去打工的路上类似的情况又发生过两次，因为是在路上也没法卧床休息，我就坚持着骑车到打工的地方。等到了打工的地方，那一阵难受也就过去了。我仔细回忆了一下，几次情况都是发生在服药之后，会不会是药物反应呢？于是再去医院复查的时候我问了一下医生，果然就是那种叫做贝前列素的药物副作用。每个月的药费就要7000多日元，快赶上我一个月的生活费了，再加上药物副作用让我感到恐惧，所以几个月之后，我偷偷的停掉了服药。开始还有些担心擅自停药会不会加重病情，不过几次复查没有任何异常之后我也就安心了下来。很快的到了秋季，眼看离12月份考大学的日子越来越近了，在日本考大学和在国内有所不同。先要参加12月份的日语1级能力考试和留学生统一考试，成绩出来后，根据成绩报考相应大学，只要考试日期不冲突，可以报考多所大学，然后在1，2月份左右到所报大学参加笔试和面试。为了能够专心备考，我们暂时停止了打工。每天放学回家后，先给自己做顿好吃的，那段时间，自己学会了做鱼汤，炖排骨，毕竟对于考生来说营养也是很重要的嘛。吃过晚饭就开始学习，天冷，又舍不得开暖炉，就穿着羽绒服，又找来被子盖在腿上，还冷的话就灌个暖水袋抱在怀里。因为晚上的精力比较集中些，所以一般都是学到2，3点才睡觉，第二天早上10点左右起来，再看一会儿书，然后吃午饭去学校。学校只负责教日语，而高考要考的数理化和英语就只有自己看了。有不懂的问题也没老师讲，只能几个同学凑在一起讨论。不过这样一来，反而对题目理解的更透彻，记忆更深刻了。说实话，那段日子真的很辛苦，不管是身体上还是心理上。实在坚持不住的时候就对自己说，现在就是黎明前最黑暗的时刻，寒冷的冬天过去了，就会迎来温暖的春天……去各大学参加考试的日子更辛苦，为了省钱，我们一般选择坐夜行大巴赶去考试的城市，晚上出发早上到，考完试再连夜赶回来，省去住宿费。我是个容易关键时候掉链子的人，所以为了保险起见，我报了6所大学，考试日程安排的相当紧，有几天甚至连续几晚在夜行大巴上度过。好在所有的付出没有付诸东流，寒冷的冬天过去了，我真的迎来了温暖的春天。手捧第一志愿的大阪大学合格通知书时，我忍不住眼泪直流。在第一时间里把这个好消息打电话告诉爸妈，电话那端，妈妈也忍不住哭了：“孩子你辛苦了，真不容易！”
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谢谢你的关注。~！不过估计你也是看了L说的田维其实是死于肺动脉高压。才知道这种病吧！现在很多人估计都闻所未闻这种病，那位女生说的非常明白清楚，是的随时会死，随时会死的病有很多种，而罕见病也有很多种，不止肺动脉高压。健康的人永远不知道这样的痛。既然事不关己关注的人就没几个，那么正常人过正常人的生活，患者继续煎熬。社会就是这样的，其实本来这件事没什么，但是为什么会有红十字，会有爱心基金，什么什么协会？
我们被遗忘在角落
在有生的瞬间能遇到你 竟花光所有运气 到这日才发现 曾呼吸过空气
第二部分：2002年4月——2004年3月4月，又一个樱花盛开的季节，我带着无限的憧憬来到了大阪，开始了我的大学生活。而好朋友真真却考去了很远的山口大学，从此我们只能靠电话联系了。大阪大学有两个校舍，都建在山顶上，每天去上学，都要走一个很长很陡的坡。和同学一边说话一边走，我的步子总是有些慢，而且有些喘，同学跟我开玩笑说，怎么和你一起走路感觉跟我70多岁的奶奶一起走路一样呢。上了大学以后我又去京大病院复查过两次，不过因为离得有些远，后来我就不再去了。大学的课程比较多，上午下午都有课，晚上还经常有作业，所以打工的时间越来越少，我每个月的收入甚至还不到在语言学校时的一半。大学的报名费和入学金已经花光了我一年来打工攒下的积蓄。原本以为国立大学留学生的学费是可以减免的，不过也不知道是我的学费减免申请理由写的不对还是怎么着，结果出来一看，竟然一分不减免！这是我预料之外的，一下之间，让我去哪里筹集25万日元学费阿！我不想再向爸妈要钱，自己已经不是小孩子了，应该想办法自己解决。我骗妈妈说学费全部免除了，然后从几个同学那里东拼西凑借了20万日元，勉强交上。虽然同学们都说钱不着急要我还，但是我知道大家留学在外谁也不容易，还是想尽可能早日把钱还给他们。可是我已经每天放学就去打工了，打到11点回家，这些收入刚刚才够我一个月的房租和生活费，几乎存不下钱，怎么还呢？大一都是必修课，不去上课也是不行的，想来想去，我唯一剩下的时间，就是夜里了。反正我是个夜猫子，平时睡觉也将近2，3点，干脆去找一份夜里的工作吧。主意已定，我开始留心招工广告上的夜工，一周后，在一家24小时营业的日本料理店，我谋到了一份在厨房帮忙的差事。每周去4天。就这样，我开始了拼命打工的日子。下午放学后5点开始先在一家超市作收银工作，晚上10点下班，再赶去日本料理店，从11点干到早上5点。7点左右回到家，睡一小会儿，9点钟还要去上课。有时候担心睡过去起不来耽误上课，就索性不睡了，以至于曾经创下50个小时不睡觉的纪录，后来都有些精神亢奋了，躺下半天都睡不着，头却很疼。这样的日子持续了将近4个月吧，我终于把借来的钱都还上了，正好学校放春假我打算回国，就辞去了那份夜工。这一段经历，是过了很多年以后我才告诉爸妈的，当时要让他们知道了，他们肯定会担心的疯掉。呵呵。上了大二以后，课程更多了，而且学习都市规划设计专业的我，经常要彻夜画图。有时站在作图桌前一画就是几个小时，感觉两条腿胀胀的，用手一摁，还有个小坑。我以前只是见过妈妈这样，打电话给妈妈说时，妈妈说我估计是站的时间太久了所以腿才肿，让我画一会儿就休息一段时间。我想想也是，后来图纸完成之后腿也不怎么肿了，就没再把这件事放在心上。转眼间到了暑假，我多想回国阿，可是上了大学后我的经济状况一直比较紧张，不夸张的说，仅刚刚够维持平时的生活，连回家的机票都买不起。于是我决定留在日本打工，打算趁暑假多挣些银子。我找了两份工作，都是料理店的服务员，地点都在大阪的市中心，这里每小时的工资会高一些，当然高是有理由的，因为客人超多，经常是忙得团团转，顾得了这桌顾不了那桌。每天晚上下班的时候都感觉身体像是散了架似的。这样的日子持续了一段时间之后，我开始感觉身体疲劳感明显增加，稍微小跑两步就会觉得喘得厉害，而且腿部又开始出现浮肿，甚至早上起来整个脸都是肿的。我想大概是因为自己休息不好的缘故吧，就请了两天假在家蒙头大睡。不过这并没有改善我的身体状况，甚至越发的严重了。原本每晚下班后会和一起打工的朋友们搭伴儿走到车站，但是后来我走路的速度越来越慢，已经跟不上别人的步伐，只好找各种借口让其他人先走。记得有一回和一个朋友边说话边上楼梯，走上去的时候我已经憋得喘不过气来，于是骗她说我要去厕所。坚持走到厕所里，我扶着墙很久才缓过劲来，出了一身汗。9月下旬是学校考试的日子，我们学校是先放暑假后考试，考完以后10月初大约还有一周假期。学校在山上，每次去学校都要走很长的一个坡，那时候连走平路都喘的我，走上去那个坡相当吃力，经常是走两步就要停下来歇一歇。有一次起晚了，眼看考试就要迟到，可是任凭心里怎样着急，我都无法加快步伐，就那么一步一步艰难的前进着。终于来到教室的时候考试已经开始15分钟了，说实话我的体力已经耗尽了，面对着试卷，大脑却一片空白。
（2003年）10月初的时候，我总算应对完了所有的考试，又可以有一周左右的休息时间了。一个在日本福冈市的朋友邀我去福冈玩，我心里很矛盾，既想去又担心身体吃不消。不过想想自己来日本3年了，还真没怎么出去玩过，不是没时间就是没钱，而这次正好有时间，而且打了一个暑假的工，也略有一点积蓄，机会难得啊。最终，我还是决定去了。为了省些银子，我没舍得坐新干线，买了往返的大巴车票，单程大约需要6个多小时吧。原本计划在福冈玩3天的，不过因为身体状况不是很好，所以只待了两天我就决定返回大阪了，那个时候我已经很清楚，如果去医院的话，肯定是免不了要住院的了。返回大阪的大巴中途在服务站休息，我下车去厕所，虽然每走一步都很累，但是只有10分钟的休息时间，我也不敢走得太慢。我记得自己走进厕所，关上门……然而再次睁开眼睛的时候竟然发现自己晕倒在地上！我心里一惊，连忙爬起身来，不知道自己晕倒了多久，担心大巴会不会已经开走了。我很想快步走回到停车区，但是感到一阵眩晕，眼前一片黑暗，什么也看不见，周围的声音听起来也显得很遥远。没办法我只好停下来站住不动，轻轻的闭上眼睛。我可以感觉到身边有人在问我要不要紧，需不需要帮助，可是，我已经没有了说话的力气。那种状态持续了大约1分钟左右吧，我的眼前渐渐恢复了光明，可以模模糊糊看得见物体的轮廓了。我慢慢的走到停车区，还好大巴还在，看来我晕倒的时间不算太久。本来我的坐席是在双层大巴的上层的，但是我没有力气爬上楼梯，就跟大巴乘务员商量可不可以坐在下层，乘务员很痛快地答应了，还帮我把背包从上层拿了下来，又给我拿来一条毯子盖在身上。在接下来的行程里，我感到浑身有种说不出的难受，几乎始终闭着眼睛，不知不觉中睡了过去。到达大阪的时候难受的感觉已经减轻了很多，但是有生以来头一次的昏厥依然让我感到害怕不已，走在回家的路上，我拨通高中同学亭亭的电话，电话接通了，我却说不出话来，只是一个劲地哭。电话那头的亭亭吓坏了，不断的问我燕子你怎么了？我说亭亭我身体好难受，心里也好难受，你可不可以过来陪陪我……亭亭在京都，离大阪不是很远，但是当天已经比较晚了，赶不上来大阪的末班车，亭亭答应我第二天一早就来大阪看我，又叮嘱我不要胡思乱想。和亭亭的通话使我的心情稍稍平静了一些，不过对亭亭的承诺我却没有抱什么希望。这个丫头也是个打工狂，经常是半夜才回家，黎明才休息，作息已经完全颠倒，曾经有一回我和亭亭约好上午10点见面然后一起去逛街，结果我到了集合地点却不见亭亭的影子，电话打爆了也没人接听，后来下午两点多人家才抱歉的打来电话说睡得太沉了，根本听不到手机响……日本的大学是没有宿舍的，我当时和同一所大学的几个来自沈阳的中国留学生住在一个民营学生公寓，每人一间卧室，而厨房，餐厅，卫生间，浴室都是共用的。回到住处，几个姐妹看到我疲惫的神色都很关心我，帮我做了晚饭，又削了水果给我，隔壁的建宏还说燕子晚上睡觉就不要锁门了，万一不舒服就敲敲墙，我马上过来……同学们的关心让我心里暖暖的。第二天一大早就接到亭亭的电话，她说已经到了大阪，马上就到我住的地方。我很是惊喜，这丫头怎么今天起得来？来了一问才知道，原来亭亭根本一夜未睡，因为她也知道自己一旦睡着早上肯定起不来，所以就熬了一宿，给我煮了一锅茶叶蛋。我手捧着茶叶蛋，正感动的不知说啥好时，一转身，却发现亭亭已经倒在我的床上呼呼的睡过去了……呵呵，这个丫头真是不知让我说她啥好，我轻轻给她盖上被子，看着她酣酣的睡着，我心里有种莫名的感动，有这帮好朋友，是我燕子的福气……中午的时候，亭亭和楼里的几个同学一商量，决定叫辆救护车送我去离家最近的市民医院。然而到了市民医院，一听说我是肺动脉高压，医生说以他们医院的条件无法接收我住院治疗，建议我去曾经就诊的医院，并且说即使要转到大阪的医院来，也需要之前的医院开介绍信才可以。就这样，只是拍了一张胸片的我，只好暂时先回家。第二天，在一个同学的陪伴下，我时隔一年多再次来到了京大病院。却没想到，曾经的主治医生大谷医师已经调离了京大病院。不过听说我的情况后，挂号处的人立刻帮我安排了临时医生。按照医生的指示我去做了个心脏彩超。果然不出我所料，拿着我的彩超结果和胸片，医生说需要立刻住院接收治疗。我对医生说住院可以，但是我在大阪上学，希望能够转到大阪的医院去。医生同意帮我写介绍信，他说在大阪，有两所很好的医院，一所是大阪大学医学部附属病院（以下简称阪大病院），另一所是国立循环器病院，问我去哪一所。当时我没有听说过国立循环器病院，只知道阪大病院，再说我是阪大的学生，医院就在校园里面，我当时还天真的认为会和当年在京大病院住院一样，没事可以溜出去上课，不会耽误太多课程，所以就毫不犹豫地选择了阪大病院。（不过现在后悔了，听荆教授说，国立循环器病院才是治疗心血管疾病的权威医院，其在日本的地位，就相当于阜外医院在中国的地位。）去京大病院是个周一，而医生推荐的阪大病院的户井医生的门诊日是在周三。原本我是打算周三拿着介绍信去门诊找户井医生的，但是周二早上起来时浑身浮肿已经十分严重，尤其是两只脚，肿得像发面馒头一般，连我平时一直穿的凉鞋都穿不进去了，看起来就像灰姑娘的姐姐们硬要把肥大的脚塞进水晶鞋一样。
在一旁看着的姗姗感到很吃惊：燕子，怎么会这样？别再等了，我们今天就去医院！于是，周二（日）那天，我就在救护车的一阵呼啸中被送到了阪大病院急救室。躺在急救室的病床上，几个护士忙着帮我测量血压和血氧饱和度。我跟值班的医生简单的说了一下自己情况，又把京大医生写的介绍信和两年前的病历交给他。他用手指按了按我浮肿的小腿，对身边的一个医生说：很典型的PH。我当时还不知道PH就是肺动脉高压的意思，还以为是化学里学的酸碱度呢(-_-!)医生让陪我到医院的同学帮我去办理住院手续，而我则被连同病床一起推倒住院部9楼的病房。和以前两次住院不太一样的是，整间病房里就我这一张病床。一个看上去很和蔼的护士走到我的病床前，自我介绍说：“我叫柳川，从今天起担任你住院期间的主要责任护士，请多多关照。不管有什么困难都可以告诉我，不要有什么担忧，我会尽量帮助你。”之后，又进来三个医生。柳川向我介绍说其中个子最高的是广田医生，他身边的是黑田医生，他们两位是我本次住院的主治医生。另外一位是实习医生，叫伊藤。看着三张陌生的面孔，不知为什么，我忽然间很想念在京都住院时的医生。之后柳川对我说，医生决定立刻为我做一次导管检查，已经有过两次导管经验的我已经不再害怕这个检查了，本以为会和前两次一样在腿部做，柳川却说这一次穿刺点是在颈部。我很奇怪为什么跟在京都不一样，当时医生给我的解释就是颈部距离心脏最近，比较容易。我想想也是，就没多想什么。不过后来柳川要给我体内插入导尿管时我很抗拒，任柳川怎么说都不同意。我认定曾经在京都没用导尿管，这次也肯定可以不用。不过柳川去请示过主治医生后，结论还是必须用导尿管。带着一万个不情愿，我还是被加上了导尿管。这令我越来越不喜欢阪大病院，抵触情绪很强烈，甚至后悔如果留在京大病院就好了！也不知道是不是抵触情绪在作怪，我觉得这次做导管的时间特别长，而且还有些疼，不得已，医生两次给我加注麻药。感觉煎熬了很久导管检查才结束，终于回到病房的我，却才发觉，在我的颈部依然插着一根管子。我急着问医生怎么做完导管不把管子拿出来啊！广田医生笑笑说：“那个不是导管，是用来给你输药用的。”“什么药？”“一种降低肺动脉压得药物，叫做FLOLAN。”“那么，要什么时候才能撤掉呢？”“这个，从你目前的情况来看，恐怕要一直用药。”“一直用药？这是什么意思？难道说从此我就要这样躺在床上度过余生？？”“也不是的，等你好一些的时候，你也可以起来，甚至可以出门。到时候把药物放在身后的一个小背包里，脖子上系一根领带，谁也看不出来的。 ”天啊，说的轻巧，仅仅看不出来就可以了吗？这个打击对我来说是巨大的，无论如何我无法接受要时时刻刻依靠药物注射来维持生命的事实！夜晚，我一个人静静地躺在病床上，周围静得出奇，只有各种医疗仪器滴滴答答的声音回荡在病房中。我用左手撑着身体努力的侧了侧头，看到在我右边的显示器上赫然的显示着我的肺压：收缩压202，平均压156。医生没有骗我，我的肺压真的已经超过200了！耳边又响起当年大谷医生的话：肺压一旦升高，就很难降低了，所以要尽量控制现在的肺压不再升高……那一刻，一种绝望的感觉包围着我……这一次住院当护士再次给我戴上氧气罩的时候，我不再像两年前那么抗拒了，因为我意识到自己真的需要它。左手手指上一直带着血氧饱和测试器，可是即使我戴着氧气，上面的数字依然不到90，我简直不敢相信自己的眼睛。医生将氧气流量逐渐加大，然而已经加到10L的时候，血氧饱和也不过上升到94。医生摇了摇头，转身对护士说，换一个氧气罩。新的氧气罩拿来了，与之前的那个不同的是，在罩的下方接着一个类似塑料袋的东西。医生说，这个袋子的作用是减少氧气的流失，增加我口鼻周围的氧气浓度。果然，在换了氧气罩之后，我的血氧饱和总算勉强到了99。我病重住院的消息很快就传开了，学校的留学生中心有位台湾来的林老师，在我住院的当天就赶到医院来，一边安慰我不要害怕，一边跑上跑下帮我办理住院等手续。大学的同学们一有空就来病房陪着我。远在山口的真真从亭亭那听说我住院后也放心不下，坐了新干线赶过来。我所在的专业的主任下田教授也来了，对我说要安心治病，不要考虑耽误课程。学校的中国留学生学友会主席和干事们来了，中国驻大阪领事馆领事也来了……大家的关心和鼓励让我感动不已，不过如此的兴师动众，也让我隐隐的意识到自己病情严重。下田教授临走的时候，随口问了一句，你妈妈就快到日本了吧？这让我很是吃惊，我根本没听说妈妈要来日本的事情，头一天还让同学帮我用手机给爸爸妈妈发邮件，说我的电脑坏了，有一段时间不能上网，让他们不用担心呢。看到我惊讶的神情，下田教授意识到自己失言，连忙说没什么没什么，只是随便猜的。下田教授走了以后，我赶紧向林老师确认，原来妈妈真的要来日本，和两年前一样，是学校通知的我的家人。我当时心里那个气愤阿，心想我这里还千方百计地想着怎么瞒过父母，学校就不能不多嘴吗！！第二天，妈妈来了，这是妈妈第二次来日本，每次都是因为我生病而在担惊受怕中来的。一见到妈妈我就忍不住哭了，我心里难过得很，心想自己真是个不让父母省心的孩子啊！
妈妈轻轻捧着我的脸，一边替我擦去眼泪，一边安慰我说：“孩子，没事的，你一定会好起来的！”可是说这话时，眼泪却顺着妈妈的脸颊流了下来……日本的医院，一般除了手术期间以外，是不可以陪床的，考虑到我住的地方离医院不是很近，所以林老师帮妈妈申请了一个学校的研究员宿舍临时住一段时间，就在医院后边。这样妈妈可以每天很早就来医院陪我，晚上病房熄灯后才走。FLOLAN的药物反应是很强烈的，那段时间的我不但双颊绯红，还伴有难忍的头痛和阵阵恶心。整晚难以入睡，常常是透过百叶窗帘的缝隙，望着天空的颜色由黑变灰，再变成鱼肚白……因为没有一丁点胃口，所以住院两天多来，我几乎没吃什么东西。医院的三餐总是送来后又原封未动的被退回。妈妈看着心疼，知道我一直都很喜欢吃康师傅的方便面，就用带来的康师傅方便面调料，煮了一点挂面给我，妈妈特意把面条煮得很烂，然后用小勺一点点喂给我。也许是真的饿了，也许是久违的康师傅的味道让我觉得亲切，那碗看上去并不美观的烂面条，对我来说却是美味至极！医生说我身体的浮肿是因为体内多余的水分未排出，所以严格控制我每天的饮水量，大概一天只可以喝500ml的水。即使我口渴难忍的时候，护士也只是让我含一点碎冰块来润口，而碎冰的数量也是有限制的。看着我口渴得难受，真真总是忍心不下趁别人不在的时候偷偷往我嘴里放一小勺碎冰，对我说：“燕子听话啊，就这一次，下不为例哦。”那一刻，冰块在我口中慢慢融化，清凉透彻心扉，让我觉得什么雪糕，冰淇淋阿都远远比不上这碎冰的味道。我甚至想，以后我再也不吃冰淇淋了，有碎冰就足够了。在阪大病院的检查结果，否定了之前京大病院做出的“继发性肺动脉高压”的结论，重新认定为“原发性肺动脉高压”。在日本，原发性肺动脉高压属于国家认定的特殊疾患之一，林老师帮我申请了“特殊疾患医疗保险”，有了这个医疗保险，凡是与此病有关的医疗费用，都可根据患者的收入情况来做相应的减免。而当时我作为一个无正式收入的学生，可以享受医疗费全额减免。正是因为有这个医疗保险，我才可以使用价格昂贵的FLOLAN，据说其每天的费用都高达近百万日元（相当于数万元人民币）！除了中心注射的FLOLAN以外，医生还给我开了很多口服药，其中也包括在京大病院时吃过一段时间的贝前列素和华法林。也不知道是吸氧对鼻粘膜的刺激还是华法林的抗血凝功效，那段时间我经常流鼻血，而且不容易止住。因为我只能平卧，所以鼻血就不断的顺着嗓子和食道流入胃里。广田医生找来了耳鼻喉科的医生帮我止鼻血。他们把一根透明的管子从我的鼻孔插入，一直插到快到嗓子的地方，把沉积在那里血块吸出来。虽然血块被吸出之后会觉得呼吸很通畅，但是管子插入鼻腔的那种痛苦滋味是难以用语言来形容的。在一旁看着的妈妈心疼得直掉眼泪。那段时间我还咳嗽，有时候会咳到恶心甚至干呕。终于有一回，当护士刚刚把呕吐盆拿到我跟前时，我就忍不住哇哇的吐了出来。然而，让满屋的人包括我自己震惊的是，我吐出来的，全是鲜血！我宁愿相信那些血是我咽下去的鼻血，可是广田医生说，从血的量和颜色来看，应该是肺部的出血。并且安排马上做胸部X光透视。我正琢磨终日卧床的自己怎么去拍胸片的时候，就看见一个庞大的机器被推进了病房。一个年轻的医生拿了一个硬板垫在我的背部下面，又将那个庞大的机器上的圆形镜头旋转至我的胸部上方，然后对我说：吸气——憋住——好，可以放松了，您辛苦了。之后便又推了那个庞然大物出去了。哦，原来躺在病床上也可以拍胸片的阿！胸片的结果显示，广田医生推断的没错，我的肺部有多处较大面积的出血点。我的肺压太高了，已经对肺部造成了伤害。饮水的限制，FLOLAN的注入，耳鼻喉科医生的介入……这一连串的事情再加上生病的烦躁，让我对阪大病院产生一种抗拒的情绪，以至于我对治疗不是很合作，每天都嚷嚷着要把那个FLOLAN注射撤下来。一天，广田医生来病房的时候拿来一本书（就是日文版的《肺动脉高压康复指南》），对我说这本书对肺动脉高压作了详细的介绍，建议我好好看一下，可以对自己的病多了解一些。广田医生走了以后，我随手翻了翻那本书，看到上面说肺动脉高压的发病率仅为100万分之一时，我苦笑了一下，如此低的概率都会被我赶上，怎么我买彩票从来不会中的？后来又看到书上说，肺动脉高压从确诊到死亡，平均存活年数为5年！这个数字对我内心的冲击是相当大的，我算了算，自己2001年在京都确诊，那么也就是说，我的生命只剩下3年了……
我不想再看下去，把书丢到一边。妈妈看出我的情绪变化，却看不懂书上到底写了些什么，问我也不说，没办法妈妈只好拿着书去问林老师。林老师看过之后，有些责怪医生不该把这些赤裸裸的数据直接摆在我的面前。这对于还是青春年华的我来说，无疑是过于残酷的！白天的时候，同学们有时间就来陪我，讲有趣的事情逗我开心，还有同学拿来CD播放器和歌碟，我的病房里总是充满着欢声笑语，虽然我没什么力气说话，但是听大家说笑也会一样的开心。忘记是谁拿来了很多彩色纸片，妈妈和同学们总是一边说着话一边折纸鹤，来祈祷我快快好起来。连医生和护士们都被我们中国同胞之间的深深情意感动着，他们说，虽然是重症病房，但是走进我的病房，就会感到一种春天般的和谐温馨。可是当夜晚来临，我一个人躺在床上的时候，一种绝望和自责的情绪便会肆无忌惮的刺痛我的心。我常想，也许在我刚刚查出患有先心病的时候，爸爸妈妈就应该狠下心放弃我，任我去自生自灭的，又或者10多年前我的心脏手术如果失败了该有多好，那样的话，就不会有现在这么多的麻烦和痛苦了。如果没有我，爸爸妈妈的生活一定会比现在好很多。而且那个时候的我还很小，应该不会像现在这样对这个世界有着诸多眷恋和不舍吧……妈妈和爸爸商量之后，决定带我回国，这次我没有再反对。广田医生他们虽然希望我可以继续留在日本接受治疗，但表示会尊重我们的意见，如果我们坚持要回国，他们会尽力协作，愿意向国内医生提供我在日本所作各种检查的详细数据和资料。不过广田医生也说了，FLOLAN这个药一旦使用，一般情况下很难停止，否则会导致病情迅速恶化。爸爸妈妈开始联系国内的医院，山东省的好医院大都集中在济南了，可是爸爸去问了一个遍，答复都是没有肺动脉高压专用药物，无法治疗。妈妈又通过电话和传真与北京各大医院联系，安贞、阜外、积水潭、中日友好……然而结论依然是没有很好的治疗办法，国内的医生们也认为，FLOLAN是肺动脉高压最好的治疗药物了，国内当时还没有引进，如果在日本可以用FLOLAN的话，最好还是在日本继续治疗，起码要将病情稳定下来，否则以我当时的状态，恐怕连乘坐飞机都是不可能的。这样的结果，让妈妈在反复斟酌之后改变了主意。妈妈对我说：孩子，你暂时还不能回去，你需要继续用药，这学还得继续上，不过我们上学不是为了别的，就是为了有签证可以留在日本。我使劲的摇头：“我来日本是为了学习和工作的，不是为了治病的。如今不能打工了，没有收入，让我怎么能够心安理得的待在这个高消费的国家？再说我也不需要什么FLOLAN来维持我的生命，就让一切顺其自然吧……”妈妈苦口婆心的劝我，开导我。还举张海迪，海伦的例子鼓励我。可是我什么也听不进去了，我对妈妈说：“我佩服她们，尊敬她们，但是我不会效仿她们。我从来就不赞成‘好死不如赖活着’，我宁愿选择死！”同学们也都劝我，鼓励我，对我说：“燕子，能在大阪大学这样的一流大学学习是多少人梦寐以求的事情，就这么放弃多可惜啊！”可是，我苦苦坚持还有什么意义呢？拿到那张名校的毕业证又能怎样呢？我已经没有未来可言了阿！……在医院的日子，每天早上所有患者都要秤体重并作记录，即使像我这样卧床的重病患者也不例外。已经习惯了早上一睁眼，就看见2，3个护士就推着一个很特殊的体重秤进来，看上去有点类似小吊车。护士们先把一个帆布单子铺到我的身子下面，然后将帆布单四角上的拉环挂到体重秤上。随后我就感觉自己的身体慢慢离开了床面，像是躺在一个吊床中一样。这个时候我的体重就显示在了体重秤的电子屏幕上了。日本人还真是什么招都能想得出来。虽然感觉蛮好玩的，不过每次我都会不由自主地联想到以前市场里卖猪肉的情景。住院才三天时间，我的体重就减了3kg。好像住院一周以后吧，有天早上我忽然惊奇的发现仪器显示屏上我的肺压下降了，平均压大概只有90多。医生来看过之后也觉得很意外，没想到我的肺压竟然可以如此快的降下来。这让我隐约看到一丝希望，趁机又跟医生提撤掉FLOFLAN的事，医生说看来FLOLAN对我比较有效，继续观察一段时间再说吧。以前总觉得站着不如坐着舒服，坐着不如躺着舒服，可是躺了几天才知道，原来躺的久了也会很辛苦，浑身酸痛。妈妈坐在床边帮我按摩，之后才会觉得舒服一些。对于只能卧床，并且身上多处插着管子的我来说，洗澡是件遥不可及的事情了。好在每天护士都会拿来热气腾腾的毛巾帮我擦身子，并且每隔一天更换一套病号服。一天，看我的状态还算不错，柳川护士提议帮我洗一下头发。洗头发？起先我简直不敢相信自己的耳朵，只能躺在病床上的我，怎样洗头发呢？柳川笑着对我说当然可以阿，随后就去做准备了。一会儿工夫，一个移动式的洗发设备就被推了进来。柳川把我的病床向外拉了一下，把床头的挡板卸下来，然后把洗发设备固定在床头上。我轻轻地将身子往上移动了一下，头发正好垂到洗面盆中，妈妈和柳川一起帮我将长发洗净，又吹干，梳顺。而我什么也不用做，只是躺着就好，就像在发廊里洗发的感觉一样。为了防止头发打结，妈妈帮我辫起两条小辫。很多年没有扎这样的辫子了，我用手轻轻摸了摸，发间还留有洗发水淡淡地清香，那一刻，心情真的很好。
随着肺压的下降，血氧饱和度也在逐渐改善。我又重新换回了普通的氧气罩，并且氧气的流量由10L减到9L。不过因为有痰总也咳不出来，所以每天早中晚都要进行10分钟左右的雾化催痰，也是口中含着一个管子，就像吸万他维一样。同班的日本同学们也来看望我了，带来了大家亲手折的千纸鹤，还写有每位同学对我的祝福。看着大家真挚的祝福，我感动的忍不住的流下眼泪。就这样，一进我的病房，就可以看到两束色彩鲜艳的千纸鹤，分别代表了中国同胞和日本同学们对我的祝福。直到现在我的房间里还挂着这两束千纸鹤，每当看到它们，心里就暖暖的。对那个时候的我来说，就连自己吃饭都变得十分困难，每次都是妈妈一勺一勺的喂我。虽然我还是想吃康师傅味道的烂面条，可是妈妈说为了身体，我应该多吃营养丰富的东西，而医院的配餐正是根据每个患者的病情而专门制定的，所以就算不喜欢也要尽量多吃一些。妈妈仔细地在每一勺里都放一点点米饭，一点点菜，再加上一点点鱼，没想到原本认为很难吃的饭菜竟然变得可口起来。看着我能吃点东西了，妈妈很开心，可是她自己却总是随便的泡包方便面凑合一下了事。我的状况在一天天好转，氧气的流量减到了8L，又减到6L。妈妈帮我把床头摇起来，我可以倚着床头坐一会儿了。而且慢慢的甚至可以自己拿着勺子吃饭了。只不过在我摘下氧气罩吃饭的10来分钟里，我的血氧饱和度会掉到94左右。我依然无法接受到终身使用FLOLAN的事实，一再要求医生帮我把中心注射的输药管撤下来。然而每次广田医生和黑田医生总是说这个药对我很适用，如果停用的话恐怕肺压还会升高。并且对我说如果一直保持静卧，吸氧，中心注射FLOLAN的话，我的病情会得到很好的控制，活到六，七十岁也没什么问题。“可是那样的生命还有什么意义呢？？难道只是为了活着而活着吗？！”医生的建议我丝毫不肯接受。“不必再试图说服我了，如果你们坚持不撤药的话，我放弃治疗！！”也许是因为我坚决的态度，也许是因为考虑到我终究有一天会回国，会中断FLOLAN治疗，医生们商讨后最终同意了我的要求。撤FLOLAN的那天晚上，虽然揭胶布的时候疼得我呲牙咧嘴，但总算可以摆脱这个麻烦的管子，我还是很开心的。而且那天黑田医生还对我说：“那天你说的话我们想过很久，也许你是对的，用二三十岁的青春年华去交换六七十岁的寿命或许真的未必值得。”我很高兴，终于有人认同了我的看法！撤掉FLOLAN之后，床边的肺压，心率显示仪器也一并被撤去了，病房里一下子显得宽敞了许多，亦如我的心情一般。转眼间已是11月份，我住院已经将近一个月了。气温的变化我只能通过妈妈和同学们的衣着去感受，病房里四季都是恒温的。11月3号，是世界女排锦标赛的决赛，金牌将在中日两国间产生，赛场就在大阪，可是我没法去看现场，只能在病房里和妈妈一起看实况转播。来查房的护士笑着问我支持哪一方，哎，我最不喜欢回答这样的问题了，不过还是毫不犹豫地告诉她说，只要有中国参加的比赛，我永远都站在中国一边。女排的姑娘们果然不负众望捧回了世锦赛的金牌，我看得也热血沸腾，真的好羡慕她们，多么鲜活的生命啊！氧气的流量继续在减少，每减少1L，如果一天之内的血氧饱和都能保持在98%以上的话，第二天就可以再减少1L，最终减到2L。
FLOLAN撤掉也有一段时间了，医生建议我再做一次导管检查，看看肺压有怎样的变化。我同意了，因为我也很想知道自己这段时间恢复的如何。所以11月下旬的时候，我又一次接受了导管检查，与前三次不同的是，这次是从右臂静脉插入。早上8点半，作为当天第一个导管检查的患者，我被推进了1楼手术室。整个导管过程中我也一直吸氧。这次也就1个小时左右吧，检查就结束了，医生们走进里面的监控室拿检查数据了，我心里有些忐忑，不知道会是怎样的结果。一会儿工夫黑田医生走了出来，看的出他很兴奋的样子：“燕，你的肺压降了不少，平均压66。”“真的吗？”这个数据也让我很意外，之前一直祈祷停用FLOLAN之后肺压不升高就好，没想到还能降低这么多！回到病房的时候妈妈已经来了，当得知我的肺压降到60多的时候，高兴的抱住我使劲的亲了我一下“好孩子，你真棒！”呵呵，这样的结果的确是很振奋人心的，肺压已经恢复到2年前在京大病院时的数值。这样一来，我又可以重返校园，继续我的大学生活了！然而，事实却不像我想象的那般简单。我的病让学校的负责部门很是紧张，生怕我有个什么三长两短，虽然我的病情好转很多，但是危险依旧随时存在。于是来医院探望我的时候，有几个人委婉的劝我休学。按说以我当时的状况来说，立刻回到学校恢复学业的确还有些困难，能休学好好休养一段时间当然最好。可是也有好心的老师提醒我们，休学后再复学是有条件的，就是病要治愈，而我的这个病要治愈根本不可能，所以休学实际上就是退学了。还有一点，就是日本的大学有一个规定，缺课3个月以上，不论什么理由，都会被强制休学的。于是在病情刚刚有所好转的时候，又一个严峻的问题摆在了我和妈妈的面前。起先广田医生和黑田医生都不赞成我年底之前就去上学的，可是在听了我们的难处之后，表示愿意尽可能的帮助我们。因为不愿承担责任，所以日本多数医生说话都很谨慎小心，但是当学校负责部门就我是否可以继续学业的问题向我的主治医生咨询的时候，广田医生和黑田医生都拍着胸脯保证说，只要我按时服药，保证持续吸氧，并且不走上坡或台阶的话，到校上课是完全没有问题的。
有了医生的许可，学校也不好再为难我，于是也就默许了我继续上学的要求。随着身体状况的好转，病房里的仪器设备逐渐被撤去，导尿管也终于取了下来，我可以试着下床走动一下了，已经在病床上躺了一个月的我，腿上一点力气没有，两脚刚一着地就发软，要不是妈妈扶着我，肯定会摔倒。看着我一天天康复起来，医生和护士们都连连称奇，广田医生告诉我，之前我的最高肺压已经创下了日本记录，曾经有一位30多岁的女患者，收缩压达到130多，未能救治过来。而我收缩压一度达到200，却可以逐渐降下来，不能不说是个奇迹！11月底的时候，我从重症特护病房转到了普通病房，这样看来，出院应该也不是件很遥远的事情了。不过医生答应我出院并恢复上课是有条件的，就是要保证持续吸氧。医生说氧疗很重要，尽管不吸氧也不会感到呼吸困难，但是充足的氧气可以大大减轻肺部的负担，从而防止肺压升高。这一天，氧气机公司的人来了，带来了一台家用制氧机和一个便携式氧气瓶。医生对我说，出院以后，在家使用氧气机，出门就携带氧气瓶。虽然我对此很排斥，不过无论是为了自己的身体也好，还是为了继续学业也好，我只能硬着头皮接受。出院的日子已经指日可待了，每个患者出院前，医生都要对出院后的生活需注意事项做一下说明。这一天，我和妈妈被叫到病房谈话室。在叮嘱了我饮食要注意清淡，尽量减少盐分摄取量，要按时服药，定期到医院复查等问题之后，医生们最担心的还是上学带给我身体的负担。医生说我还处在恢复期，应当尽量少活动，尤其从车站到学校的大上坡，是绝对不可以走的。而且天气寒冷，外出一定要注意防止感冒，因为感冒带给肺部的伤害是很大的。我将医生的话翻译给妈妈，妈妈很认真的听完后对医生说：“非常感谢你们对燕子的治疗和帮助，作为母亲，我会尽我的所能照顾好她的饮食起居，并且将上学会带来的负担降到最低！请你们放心。”医生们微笑着点点头，对我说：“有一个这么好的母亲，你一定会很快好起来的。”从谈话室出来刚走出几步，走在前面的广田医生忽然转过身来，笑着对我们说，不管中日两国关系怎样，我们的关系始终是友好的哟！那段时期，因为日本首相参拜靖国神社和一些无耻发言，中日关系曾一度很紧张。听了广田医生的话，我和妈妈都笑了，说那是当然啦。身为老百姓的我们，怎么会排斥两国人民的友好往来呢。12月初的时候，我终于走出了医院，时隔两个月的时间再次回到自己虽小却温馨的房间。遵照医嘱，我几乎24小时不间断的吸氧，即使外出时，也带着手拉式便携氧气瓶。好在是冬天，我可以戴一副大大的口罩来遮盖我的氧气管。同学们帮忙从市保健所借来了轮椅，每天妈妈就用轮椅推着我，送我到学校，放学再来接我回家。从家到学校，先要坐6站电车，然后还要徒步走上那个又长又陡的坡。这个上坡，就算是健康人空手走起来也会气喘吁吁，更何况妈妈还要推着坐在轮椅上的我了。我心疼妈妈，却无法为妈妈减轻负担，在心里无奈的自嘲，一个20多岁的大学生，竟然每天上学还要妈妈接送！03年大阪的冬天特别冷，怕我感冒，每次出门妈妈都让我穿得严严实实，帽子，围巾，口罩，手套，一样不少，我全副武装几乎只露出两只眼睛。而妈妈自己却穿的并不多，每次我让妈妈多穿些，妈妈都说她身体活动起来不但不冷，甚至还会出汗，而我就不同了，坐在轮椅上不动，不穿得暖和些会冻病的。便携式氧气瓶的容量有限，每瓶只能连续使用大约7个小时，氧气用完后给氧气公司打电话，他们会派专人来更换氧气瓶，我家中始终保证有3瓶氧气。与此同时，为了保证我在学校期间也可以随时更换氧气瓶，校方专门将我上课的教学楼内的一间仓库腾出地方来存放了几瓶氧气。我需要更换氧气瓶的时候，只要跟事务所的老师说一声，她就会帮我打开仓库门。12月23日开始，为期两周的寒假开始了，我又可以在家安心休养一段时间了。我的房间在2楼，厨房在1楼，每次都是妈妈去做好饭端到房间来，吃完饭再把碗筷收拾下去。想想小的时候我还可以帮妈妈做些力所能及的家务，而现在却过起了名副其实的“饭来张口，衣来伸手”的生活，实在很惭愧。每隔两三天，妈妈就会骑车去附近的商店街采购一次，鱼，肉，蔬菜，水果，很多平时我舍不得买的东西，妈妈都毫不犹豫的买回来。既要保证营养，还得想法尽量满足我的口味，那段时间，妈妈为了我的饮食真是煞费苦心。寒假结束就进入了紧张的期末考试，算起来，这个学期我没上几天课，虽然同学帮我记了完整的课堂笔记，但是那么多的内容要在短时间内吸收消化，实在不是件简单的事。尤其是类似解析数学这样的科目，因为内容与国内高中课程衔接不上，所以学起来颇为吃力。看着我每天抱着课本笔记苦苦的算着，妈妈心疼的说，孩子，能考什么样就什么样吧，不及格我们就明年重修，你现在身体还没完全恢复，千万别累坏自己。有一大堆课程不及格是必然的了，但是我还是想尽量争取一下，能过一科算一科，明年还有明年的课，都留到明年重修的话，到时候的担子更重，早不辛苦晚辛苦。眼看就到中国的农历年了，为了照顾我，妈妈决定陪我一起在日本过年。这次我生病和妈妈来日本的事情是瞒着两家老人的，奶奶和姥姥年纪都大了，不想再让她们为我担心。
所以过年的时候，姥姥以为妈妈和爸爸，妹妹一起在奶奶家，而奶奶则听说因为姥姥身体不太好所以妈妈陪在姥姥身边。事实上姥姥的身体确实不太好，妈妈心里又何尝不牵挂姥姥呢！但是毕竟姥姥身边还有姨妈照顾着，而独自身在异乡的我是妈妈无论如何也放心不下的。一边牵挂着年迈的母亲，一边又放心不下生病的女儿，实在太难为妈妈了！临近春节的时候，学校的中国留学生学友会组织了迎新春联欢晚会，不但准备了丰盛的晚宴，还有精彩的文艺演出。因为日本不过春节，再加上我们还面临着紧张的期末考试，所以完全感受不到国内那种举国欢庆的氛围。很多同学们都想借这个晚会放松一下自己，我也想让妈妈去玩玩，一来看看在国外的同胞们庆祝新年的方式，二来也是一个放松，每天从早到晚照顾我的生活起居，一定很辛苦。可是我自己却不愿去参加，自从生病以后，我就尽量回避人多的场合，我不希望别人看到带着输氧管的自己，不想别人看到坐轮椅的自己，我觉得自己已经像个暮年的老人，不再拥有青春的活力。我以复习考试的借口拒绝了同学们的邀请，只是拜托她们带上妈妈一起去参加。可是我的想法终究瞒不过妈妈的眼睛，妈妈不停地做我的工作，希望我可以调整好自己的心态。可是我什么也听不进去，调整心态是那么容易就能做到的吗？看着同龄人们可以尽情的欢闹，而自己似乎离那些很遥远，
“我就是不想去，为什么要强迫我！我讨厌那样喧闹的场合，我就喜欢自己静静地待着……”我近乎歇斯底里的冲着妈妈和来叫我们出发的同学喊着。妈妈也生气了，气呼呼地说：“别离她了，我们走，让她自己在家待着吧！”说完就拉着同学出去，门“砰”的一声关上了。随后听见楼下她们开门出去的声音，楼里安静了下来，只剩我一个人了。争吵的结果我赢了，我可以如愿的留在家里了，可是坐在地板上的我，大脑里乱乱的，又或者根本就是空白的，我不知道该做些什么。 然而也就2，3分钟工夫吧，妈妈和另外一个同学姗姗又折了回来，我正诧异，姗姗说：“燕子，你还是去吧。你不去阿姨她也没心思去，放心不下你啊，刚才去车站的路上，阿姨哭了。”我愕然，心里有些刺痛的感觉：“等我一下，我去换衣服。”熬人的期末考试终于结束了，经过努力奋战总算保住了一半的学分。不过未拿到的学分只能留到大三重修了，如果大三结束时拿不全规定学分数的话，就要留级了，我可不想那样！大三还得加把劲！考试结束后就是长达两个月的春假了，气温渐渐回升，天气好的时候，妈妈就会用轮椅推着我在附近走走，或者去商店街买些菜。偶尔我也会拖着氧气瓶自己走一段。我多想带妈妈到处去玩玩啊，可无奈当时自己的身体状况实在是不允许。虽然妈妈已经来过日本两次了，可是每次都是为了照顾生病的我，根本没有精力和心情去玩，为此我一直感到很内疚，在心里暗暗发誓将来身体好了，赚很多钱，一定要让爸妈和妹妹来日本好好玩一玩！妈妈的签证只能到4月初，之后就要回国了。3月底的时候，妈妈做了一大桌的美味佳肴，把同学们都召集来，提前为我举办了个生日聚会，同时也是借这个机会感谢大家一直以来对我的关心和帮助，并且拜托大家在以后的日子里多多照顾我。同学们都让妈妈放心，只要帮的上的，一定会尽力相助。那天我收到很多让我惊喜的生日礼物，开心的不得了，似乎自从住院以来，很久没有这样单纯的开心了。在欢笑和大家的祝福中，我迎来了人生的第23个年头。在签证期限的最后一天，妈妈带着120分的不放心回国了，直到进海关的前一刻，妈妈还在一遍又一遍的嘱咐我要照顾好自己，按时吃药，按时休息，保证吸氧……送妈妈离开后我一个人回到自己的小屋，觉得心里有些说不出的空落落的感觉。但同时也有一种轻松的感觉。妈妈曾经不止一次的提出要留在日本照顾我的生活起居，说她去打工，我专心上学就好了。我理解妈妈的一片苦心，可是我无论如何也接受不了这样的提议，试问有哪个人留学还需要带上自己的妈妈伺候自己的？再说我怎么可能让不会日语的妈妈被那些日本人呼来喝去呢！现在妈妈回去了，我一定要照顾好自己，用事实证明我可以一个人完成留学。在经历了很多事情之后，对我来说，留学最重要的已不是学历，而是一种经历！
注意休息啊 晚一点发没所谓的，，
第三部分：2004年4月——2004年底樱花再次盛开的时候，我和同学们一起升入了大三。因为我的身体情况，学校破例让我乘坐接送教职员工的专车上学，这样一来，我就不必走那个又陡又长的上坡了。一起住的同学们都很照顾我，每次去买菜都会问我要点什么帮我带回来，一起出去的时候也都照顾我的速度尽量走得很慢。按照医生的要求，我每天外出都带着便携式氧气瓶，我似乎已经习惯了人们的目光，可以若无其事般的拖着氧气瓶在大街上，在校园里行走。但是内心里我从未真正接受过氧气瓶，每次去医院复查我都反复问医生自己什么时候可以不必24小时带氧气，我不想一辈子都离不开输氧管！定期去医院复查的结果还是不错的，从X光片子上可以看得出住院时肺部的出血点在慢慢的愈合，终于有一天，医生答应我说暑假的时候再做一次导管检查，如果肺压稳定并且血液内的氧饱和度足够高的话，就可以考虑只在家里的时候吸氧了。尽管医生并没有给我肯定的答复，但是这些话已经让我重新看到了希望，于是我开始盼望着暑假快快到来。大三的必修课很少，基本上都是选修课，按说这应该是大学4年中最轻松的一年，可是我因为要补大二的课程，所以每天的课程表都从早到晚安排的满满的。虽然在日本的大学留级并不是稀罕的事，甚至有人读了6，7年还没拿到毕业证，但是我告诉自己一定要按时毕业，浪费时间就是浪费生命！因为其他同学放学后还要去打工，所以几乎每天下午我都是楼里最早回到家的，冷冷清清的楼里直到晚上11点左右才会渐渐热闹起来，听着同学们嚷嚷着“累坏啦，睡眠不足啊”，我竟然羡慕的要命，虽然辛苦，可是那才是本来的留学生活不是么？在这个高消费的国家，让我如何可以安心的“只读圣贤书”呢！我决定，我要打工！可是我这样的身体又能做什么呢？肯定不可能像从前那样在餐厅端盘子，在超市收款了。考虑再三之后，我开始在网上找中文教师的工作，6月初的时候，我应聘到了离家两站地的一个私人中文教室。教室的负责人也是个山东老乡，来日本10多年了，他说最近比较忙，有些顾不过来这个教室，所以想找人来帮帮忙。我说自己从来没有教过中文，没有经验，他鼓励我说教材上有详细的语法解释，提前备备课，时间长了就会习惯了。再加上我普通话发音比较标准，一定没问题的。就这样我有了两个学生，一男一女，都是因为工作与中国有来往而开始学中文的。后来通过以前语言学校老师的介绍，我又找到一份在语言学校为准备高考的中国留学生辅导数学的工作。数学算是我的强项吧，学的比较扎实，所以这份工作做起来还是得心应手的。每周六下午两节课，我会提前备课，把内容温习一下，习题做一遍。虽然工资并不是很高，但是能够自食其力的挣点钱，我已经很满足了。而且有机会站在三尺讲台之上，也算是圆了我自小想当老师的愿望吧。那段时间我的生活作息是很规律的，晚上最晚不超过12点休息，即使没有课的日子也会在8点以前起床，每日三餐定时定量，而且很注意营养搭配和盐分控制。所以我的身体状况也日渐改善，偶尔出门不带氧气也不觉得劳累，不过毕竟没有得到医生的许可，去远一些的地方的时候我还是不敢擅自丢下氧气瓶的。终于盼来了暑假，楼里的同学们都忙着订机票回国，我也想家，想爸爸妈妈，可一方面是身体状况还不算稳定，担心来回奔波会使得之前大半年的修养前功尽弃，而另一方面经济状况也不是很允许，单是往返的机票，就要好几千人民币。所以只好打消了这个念头。8月13号，是楼里的同学们结伴回国的日子，在窗户上目送着她们有说有笑的向机场出发的情景，我真是羡慕的不得了。不过这一天我也有很重要的事情要做——去医院接受住院导管检查。时隔8个月再次来到住院部，我心里百感交集，护士们都惊讶我的恢复，完全看不出8个月前还是躺在重症监护室的病人。因为只是为了做导管检查才住院，所以日程就3天，13号办住院手续，14号做导管，没有问题的话15号就可以出院了。14号一大早，我就被推进了一楼的导管室，我是这一天第一个接受导管检查的患者。和上次一样，这次导管的穿刺点也在右臂上。检查刚开始的时候我是带着输氧管的，中途输氧管被撤下。我的心里惴惴不安，担心血氧饱和度如果不达标的话以后还要24小时带氧气。大约1个小时左右的时间，检查结束了，黑田医生走过来对我说：“平均肺压73，撤掉氧气后血氧饱和度多少还是有些下降的，不过你只要保证在家的时候吸氧，外出的时候不带就不带吧。”我连连点头，心头有种如释重负的感觉，终于可以摆脱氧气瓶了！第二天出院的时候同学来接我，我对他说：“包包我可以自己背着，但是氧气瓶就麻烦你来拿吧。”我早就对氧气瓶深恶痛绝，这回有了医生的许可，我更是不再愿意碰它一下了。
楼里的其他同学都回国了，所以有将近一个月的时间我是独自生活的，白天我会溜溜达达的到商店街或超市买点菜，晚上就在房间里看看电视上上网。这天晚上，我和往常一样在网上跟朋友聊天的时候，感觉鼻腔内干干的，就用小指轻轻抠了一下，没想到这一抠不要紧，只感觉鼻子里一热，一股鲜血就流了出来。我赶紧随手抓起身边的抽纸堵了上去，不过很快抽纸就被血殷透了，只好再换一张……不知道用了多少抽纸，而鼻血依然不断的涌出来。我又跑去洗漱间，打开水龙头用凉水冲洗鼻子，却同样无济于事，鼻血以一秒一滴的速度不断的滴下，溅的洗面盆周围到处都是。无奈我又去冰箱拿了块冰敷在鼻梁两侧，希望这样可以加速凝血。为了不再浪费抽纸，我索性躺下来，任由鼻血倒流至胃里。4个多小时过去，已经半夜12点多了，血还在流，也许是一直张着嘴呼吸的缘故，我口干舌燥，几次起来喝水，竟把满满一瓶的水都喝光了（大概有1L多吧）。夜里3点多了，我困得睁不开眼睛，可是却没法睡，因为睡着后头稍稍一偏，鼻血就会流出来。都是华法林惹得祸，凝血功能变得这么差，几个小时都不止血！我在心里不停的埋怨着。这么流下去也不是办法，想起住院时也流过两次鼻血，每次都是医生用一个玻璃管把鼻腔内的血块吸引出来后，又将一块浸了止血药的纱布条塞进鼻孔，之后很快就止住了。我想看来靠自身的凝血功能是无望了，需要一点止血药，于是打电话叫了急救车。急救车很快就来了，可是，当我躺在急救车的担架床上之后，车子却迟迟没有启动，原来在日本并不是每家医院的每个科室都有夜间急诊的，车上的医护人员要先打电话联系有耳鼻喉科急诊的医院。大约过了20多分钟吧，一个医护人员对我说，终于联系到可以接收的医院了，不过比较远，在南港附近。我简直不敢相信自己的耳朵，南港是个什么概念？远离市区，几乎都快到大阪国际机场了！从那里回家的话恐怕路上要花将近两个小时呢。我问还有没有近一些的医院，去阪大病院不可以吗？得到的答复是阪大病院没有耳鼻喉急诊，最近的就是南港的那家医院了。想想之后自己还要辗转两个小时才可以回来，我决定不去了，宁可再坚持几个小时，等附近的医院开门了再去。于是，我又从急救车上下来，慢慢地走回自己的房间。鼻血还未止住，不过我可以感觉的出流速慢了下来。后来实在困的受不了，我昏昏沉沉的睡了过去。再醒来时发现天已经亮了，看看表5点半。鼻血终于止住了！我感到饥渴难忍，就像是好几天滴水未进一般。用胳膊撑着身子吃力的坐起来，本想去倒水喝，却发现水早被我喝光了。浑身没有一点力气，仿佛下一秒就可能饿死。这时我看到了书架上放着的一块蛋黄派，是前几天同学给的，因为我不爱吃甜食所以一直放在书架上。而现在我看到它竟有两眼放光的感觉，一把抓了过来，三口两口填进了嘴里，那情景和非洲难民没什么两样。一块小小的蛋黄派显然是无法填饱我的肚子的，于是我决定